学習発表会

土曜日は拓斗の通う養護学校の
学習発表会でした！

パパは仕事のため
ゆうきとすみれを連れて行ってきました。

「やさいのカーニバル」という絵本を題材にして、
１年生から３年生のメンバーで演じていました。
拓斗の役は『大根』！
本人が選んだということですが、
なんで『大根』・・・。
１年生のメンバーの中で一番日焼けしてるのに・・・。

拓斗の初めての発表会をとっても楽しみにしてた私たち。
たっくん、かわいかった～～～～。
みんな、かわいかった～～～～。

学年が上がるたびに、
みんなの表現力が豊かになっていて、
拓斗もこんなふうに成長する日がやってくるのだ、と
拓斗の先輩たちの演技を見ながら
とても感動しました。
拓斗のこれからが楽しみです。

今年最後となる高校３年生の出し物には泣きました！
毎朝バスで顔をあわすお兄ちゃんもいましたが、
大きな車いすに座っている姿しか見たことのなかった桐子は、
彼が「あご」を使って車いすを自在に操縦する様子や、
聞きとりにくいものの言葉を話す姿を見て、
強い衝撃を受けました。

いつか、拓斗もこんなふうに、
車いすを乗りこなせたらいいのになあ、
親に夢を与えてもらえる発表会でした。

そして、高３生は最後に
「生きるということ」について
それぞれ一言ずつ発表したのです。

その一言一言に涙しました。
みんな、すごい。
五体満足で、言葉も話せる私のほうがずっとずっと未熟だ、と
恥ずかしくなりました。

ゆうきはどの出し物もとても楽しんで見ていました。
ゆうきが目をキラキラさせて大笑いしながら見ている姿を
ママはうれしく思いました。

すみれは
歩いている生徒を見て
「すごい！歩いてる！上手に歩いてるねえ。えらいねえ。」
と言うのでおかしかったです。

歩いている、ということに驚くんだなあと
ママが驚きました。

また、来年の発表会が楽しみです。

おばちゃんになっても

金曜日、
近所の公園の前では
野菜を売りに来ています。

威勢のいいお兄ちゃんが
「おばちゃん！おばちゃん！今日ええ椎茸あるで！」
「おばちゃん！おばちゃん！ブロッコリー国産やで！」
と、
「おばちゃん！」
を連呼していました。

桐子が「これください」と持っていくと
「奥さん！水菜どう？」
と言われました。

「おばちゃん」と「奥さん」があるんだ。

「おばちゃん」との境目は、どこなんだろ・・・。

今週の拓斗は
わ○ば園の訓練に、
Ｓ療育園の訓練に、
Ｈ医大の定期検診に、
学校行事では遠足もあったし、
今日、土曜日はすみれの幼稚園の参観に
一緒に行きました。
ハードな１週間でした。

金曜日あたりにバテてしまうかな、と思ったけど、
意外と、元気に乗り切ってくれました。

来週は寒くなるみたいだから、
油断せずに気をつけなくては。

拓斗がハードスケジュールだということは、
桐子も同じようにハードだということです。

最近、身長も体重も半年前の入学時に比べて、
ぐーんと大きくなった拓斗。
４月に買った洋服まで小さくなってしまうほど。

桐子は肩コリしらず、頭痛しらず、だったのに、
拓斗の頭を支えているほうの左肩、左ひじが痛い・・・。

膝にのせて抱っこしてたら足がしびれる・・・。

うっそ～。
まだまだ余裕！小さい小さい私のたっくん！
と思っていたのに・・・

でも・・・
成長に必要なたんぱく質を制限をしているというのに、
体重が増えなくて入院した時もあったのに、
こんなに大きくなってきたなんて、
スゴイことだよね。

私が「おばちゃん」になっても、
たくましい腕で拓斗を抱っこするぞー。

コミュニケーション

昨日、
「五校ＰＴＡ交流会」で
お隣のⅠ市の特別支援学校へ行ってきました。

「豊かなコミュニケーションをめざして」という
講演を聞いてきました。

講演会というものは、
長時間じっと座って聞いているのが苦痛で、
つまんないお話の時もありますが、
この講演は
ほんと～にすばらしかった！

私は拓斗に「自力歩行」することよりも、
「コミュニケーションをとれる」ことを望んでいます。

ことばを理解することができたら・・・、
なんらかのことばを（「イエス」を意味する言葉だけでも）発声することができたら・・・、
コミュニケーションがとれるのではないか、と
桐子は考えていました。

先生のお話では、
ことばを獲得するためには
感覚、知覚、全身の運動機能、呼吸など、
体のすべてを使い、感じ、
そして、コミュニケーションへとつながるそうです。

人間ってよくできていて、複雑です。
赤ちゃんが指をすったり、
ハイハイしたり、
いろんなものをかじったり、
していることすべてに無駄がないんだなあ、
と改めて感心しました。

そうやって、全身でいろんなものを吸収しながら
ことばが身についていくようです。

運動機能が損なわれている拓斗のような障害児の場合、
手にとったり、
物をなめたりすることがないので、
感覚、知覚を通して認知していくものが
限られてくるように思います。

でも、
どんなに重度の子どもでも、
なんらかのサインをだしているそうです。

そのサインに、
関わる大人たちがきづくことができるか、
コミュニケーション感度がよくなくてはいけない、
と先生は言われました。

「できない」拓斗の問題ではなくて、
サポートしている側が良いコミュニケーターであるか、どうか。

目からうろこがボロボロとはがれていくようでした。

３６年をどう生きてきたか、
自分の真価を問われるように感じました。

拓斗の思いを「先取り」していることも多いと思います。
彼からの発信を待つことも大事なのだと思いました。

働きかけることばが多すぎても子どもには理解しにくいそうです。
２語文、３語文のシンプルな働きかけのほうがいいようです。
それも、かなり意識しないと大人には難しいことです。

先生（Ⅰ市特別支援学校の校長先生でＳＴの先生でもあります）のお話は、
障害児だけでなく、健常児に対しても同じだなあ、と思いました。

どちらも育てている桐子にとっては
とてもためになるお話でした。

３人の子どもたちの良いコミュニケーターになれるよう、
ママ自身が自分を磨かなくてはいけません。
拓斗の「なにか」を引き出せるのなら、
努力するお楽しみがあります。

本日の拓斗と、ゆうきの実験

昨日夜中は薬を吐くことはなかったけど、

何度も、

なんども、

ナンドモ、

起きて、拓斗が嘔吐していないか、
生きているか、
確認していたので、眠った気がしません。

今朝、採血と点滴へ。

私が予想したアンモニア数値が自分でも驚くほど当たるので、
（どうせだったら、ロト６当てたいわ・・・）
今日も先生が

「どのくらい（と思う）？」
と聞くから

「大丈夫だとは思う。４０台と信じたい。」

と答えたところ、

アンモニア４７

無事に、入院せずに帰ってきましたが、
お昼ごはんを食べ終えた直後にまた嘔吐。
点滴をしたのに、おしっこが全然でません・・・。
嫌な感じです。

ゆうきは元気ですが、
クラスは学級閉鎖中です。
そういうときに、ちょうど、注文していた本が届きました。

米村でんじろうのDVDでわかるおもしろ実験!! 販売元：講談社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑でんじろう先生のおもしろ実験の本。
ＤＶＤがついていて、実験の映像を見ることができます。

大人が見ていても、おもしろい！！！
「え～すご～い！」「なんで？なんで？」
と言いながら見ています。

実験したくてたまらないゆうき。
ママが留守にしているあいだに、
家がとんでもないことになっていそうで怖いです。

すでに、なにをやってくれたのか洗面所はびしょびしょ。
お風呂では、
バブを使ったロケットを飛ばし、
ペットボトルでトルネードを作っていました。

「フィルムケースちょうだい」
と言うので、
「フィルムケースなんてイマドキないよ。デジカメやもん。
写真やさんやったらあるかもしれんけどなあ。」
と答えたら、
しらないあいだに近所の写真やさんへ行って
フィルムケースをたくさんもらってきていたので
ママ、ビックリです。

未来の科学者だと信じて、
家を散らかしまくっているのは多少目をつむったほうがいいのかな・・・。

ママはシャボン玉の実験が一番のお気に入り。
ゆうきがそれをマスターしたら動画をのせますね。

図書室

養護学校では月に一度、
「学年ＰＴＡ」
というものがあります。

学年別に、保護者と先生が集い、
子どもたちの様子を聞いたり、
ＰＴＡからのお知らせを聞いたりします。

小学部１年は４人しかいないので、
お母さん４人と先生という少人数です。

だから、月に一度は必ず拓斗の学校へ行きます。

今月、小学部１年の学Ｐは「図書室」でありました。

桐子は初めて入った養護学校の図書室。
！！！
すばらしい図書室でした～。

近所の図書館の子どもスペースよりも多いのではないかというくらいの
たくさんの蔵書。
たくさんの大型絵本（絵本が大判サイズになったもので、
５０～６０ｃｍほどあり、みんなで楽しむことができます。
価格は１冊１万円もします！）に、
たくさんのエプロンシアター。
それも、ピカピカの本が多い！

あ～はしからはしまで読みたい。
拓斗に毎日ついてきて、
拓斗の学校が終わるまでここで本を読んでいたい、
と思いました。

先生のお話では、
養護学校には本がとても少なかったそうです。

でも、市は「養護学校に本は必要ない」という考えだったそう。
それを先生たちが
「養護学校にこそ本が必要です！」
と運動してくださったそうです。

そして、去年、
学校に念願のたくさんんの本が入ったそうです。

まだ、だれにも読まれていない本を桐子が一番に読みたいなあ。
児童書はほんとにおもしろいから。

お母さんにも貸し出しをしているということで、
さっそくかりてきました。

先生イチオシの「穴」

穴 (ユースセレクション) 著者：ルイス・サッカー 販売元：講談社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

無実の罪で砂漠のまんなかの少年院にぶちこまれたスタンリーは、
くる日もくる日も穴を掘り続けます。
いつだってツイてないスタンリーが
先祖代々五代にわたる不運をみごとに大逆転します。

すみからすみまでおもしろかったよ～。

拓斗が高等部を卒業するまで１２年間の間に
ママもここの本をできるだけたくさん
子どもたちと一緒に読みたいなあ。

連休のはじめに

シルバーウィーク１日目。

←『すじかま』でめちゃめちゃおいし～うどんを
食べて、シアワセ気分も
つかのま。

その夜、拓斗が嘔吐。

タンがひどくからんでいて、
毎日、大量のタンを吐いていたのですが、
タンを吐いて、
食べたものも出てしまった、という感じだったので、
大丈夫だろう、とは思ったのですが、
大量の嘔吐だったので、病院へ。

アンモニア４０

連休を別荘（病院）でお泊りすることなく
帰ってくることができました。

ただ、しんどそうでした。

連休２日目。

いつもニコニコの拓斗が二コリともせず、
しんどそうにしているので、ヒヤヒヤしていたママ。

ウトウトしている拓斗に
（ウトウトが一番ヤバイ）
今日も点滴かなあ・・・と思いましたが、
アンソクコウサンナトリウムを多めに飲ませて様子を見たら、
午後から復活してくれました～。

今日は一日おうちで過ごしました。

↓ゆうきと今、この本を読んでいます。

ブライユ―目の見えない人が読み書きできる“点字”を発明したフランス人 (伝記 世界を変えた人々) 著者：ビバリー バーチ 販売元：偕成社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

点字を発明した人。
ブライユ自身も盲人だったのに、
すさまじい努力のすえ、
盲人のコミュニケーションの方法を発明します。

意思を伝えあうことで、他のすべての人と対等になる、
と考えていたルイ・ブライユ。

桐子もほんとうにそうだと思います。
拓斗がなんらかのコニュニケーションの方法を習得することができたら、
まわりの人たちは、拓斗を「意思をもつひとりの人間」として
接してくれると思う。

今は、親切にしてもらって、可愛がってもらっていても、
言葉は悪いけど、犬を可愛がるのと変わらないのでは、
と思うときがあります。

拓斗が自分の意思を伝えることができる日がくることを信じて、
桐子もできるだけのサポートをしたいと考えています。

養護学校の運動会

土曜日、
拓斗の養護学校での初めての運動会でした。

とても失礼な言い方ですが・・・
養護学校の運動会って
子どもたちは介助者のされるがままなのかな、と
思っていました。

ほとんどの子どもが歩くことができないし、
反応も乏しいのではないか、と
思っていましたが、

桐子の大間違いでした。
「なにもできない」
と思っていた桐子が、
なんにも知らなかったのです。

小学部、中等部、高等部の子どもたちは
それぞれ、ほんと～に個性的で、
運動会をとても楽しんでいました。

大きな車いすに乗った上級生は
自力で動けるようには（桐子には）見えなかったのですが、
ＳＲＣ（歩行器）で、すごいスピードで
リレーにでていて、驚いてしまいました。
外見から想像できないスピードと、
その競争心に！

以前、拓斗のことを８０歳のおばあちゃんにお話しした時、

「『暑い』と『寒い』が分かればいいんだ」

と言われた意味を
この日、桐子はようやくわかったような気がしました。

誰かを批判ばかりしたり、
いじわるをすることなんて、
生きていく上で必要のないことで、
今、この瞬間を楽しむ子どもたちの笑顔は
とてもすばらしかった。

「養護学校」という存在は知っていたけど、
そのなかで、
どういう子どもたちがいて、
どういうことをしているか知らなかった桐子は、

もっと早く、
こういう世界を知っていたら
養護学校の先生になりたかったなあ、と
この日思いました。
養護学校の子どもたちは、ほんと～にみんな可愛い。

←玉入れをする拓斗。
持たせてくれたボールを離して
ボールを入れる方法。
その子に応じたやり方で競技が行われます。

介護タクシーと冷蔵庫おばけ

拓斗、初めて「介護タクシー」に乗りました。

ものすごく大きなタクシーがきて驚きました。
リフトがついていて、
バギーに乗ったままタクシーに乗ることができるので、
ママにとっても、
拓斗にとっても、
楽ちんでした。

今までは「福祉タクシー」を利用していました。
福祉タクシーは一般のタクシーを割引料金で利用できる
というものでした。

フツーのタクシーなので、
拓斗を後部座席にいったん寝かせて、
バギーをたたみ、
トランクに入れてもらい、
そして、拓斗を自分の膝にのせる、
（拓斗は体温が高いので、
抱っこしているとママ汗だく）
ということをやっていました。

フツーのタクシーなので、
親切なドライバーさんもいれば、そうでないドライバーさんもいます。

でも、「介護タクシー」は
一般のお客さんが利用することはありません。

車いすかストレッチャーに乗っている人が利用します。
だから、ドライバーさんがとっても親切なのでうれしかったです。
それに、行きも帰りも同じドライバーさんが来てくれるというのは
利用者にとっては、安心できるものです。

拓斗の身体も大きくなってきたし、
新しいバギーも大きいし、
これからは介護タクシーを利用したいと思います。

話は変わりますが、

わが家の冷蔵庫にはポニョが住みついているのか、
ハムやウインナーが
よく行方不明になります。

「あれ～？ウインナーあったはずなのになあ・・・。
だれか食べた？」

と聞いても、みんな「知らな～い」と言います。

←でも、きっとこの人が犯人でしょう・・・。

べつに食べてもいいんだけど、
ウィンナーは生のままで食べないで欲しいなあ。

最近はスライスチーズもよく消えています。
中身のなくなったパッケージだけが
冷蔵庫に取り残されています・・・。

潜在能力・・・？

２週間ほど続いた拓斗の不眠。

どこか痛いのか、
なにかが不快なのか、
夜になると「キャー」と悲鳴をあげて泣き、
よくわからない不調が続いていました。

「いつでも病院へ走るぞ」

と思っていましたが、

自力回復したようです。

眠れるようになったようです。

拓斗が眠っている状態のとき、
不思議なことですが、
起きているときには「できない」ことが「できます」。

起きているときに、めったに「泣く」ことはありません。
それが、半分眠っている時には大きな声で泣きます。

起きているとき、自力で体を動かすことはありません。
どの部分も。
指１本も。
自分の体を自分の意思で、動かすことはほとんどないのに、
眠っているときに、「寝返り」をすることがあります。

起きているとき、体温調節ができないので、
拓斗は汗をかきません。
それが、寝ているときに汗をかくことがあります。
昼間、どんなに暑い日も汗をかかないのに。

泣くことも、寝返りも、深く眠ってしまうとすることはありません。

完全に眠っていない状態のとき、です。
不思議だなあ、と思って見ています。

パパは
「そのうち、寝言いうかも」
と言ってます。

もし、そういうことがあれば
ぜひ、その寝言は聞き逃したくないなあ～。

 

すみれが拓斗のお世話をしたがります。
↑お茶を飲ませてくれていますが、
拓斗にとっては拷問かな？

見ていてヒヤヒヤするけど、お互いに「慣れ」と「練習」は必要だし。
すみれにはママの片腕になってもらえると助かるしなあ～。

サプライズ

今日は拓斗の７回目の誕生日でした。

拓斗が７歳
朝起きて、そう思っただけで泣きだしそうでした。

その涙は
拓斗がＮＩＣＵに運ばれて、狂ったように泣いた７年前の涙とは違い、
感謝と感激の涙です。

拓斗が生まれて、
病気を発症したとき、
桐子が通っていた短大の理事から
お電話をいただきました。

「７年間、がむしゃらにがんばんなさい」

と、言われました。

明日生きているのかわからない子を抱えて、
７年、という歳月は
私にとって、
とほうもなく長く、
はるか遠い未来に思えて
気が遠くなりました。

その７年は、長くて短い時間でした。

こんなふうに、
おだやかに７度目の誕生日を迎えられるとは
２，３年前でも想像もできないことでした。

何度も何度も夜中に起きて、
拓斗が生きているか確認して、
「生きてる？」
と、夫婦のあいだで、限りなく交わされた会話。
そんな、はかなさや危うさのあった拓斗なのに、
最近、きづけば、そういう心配をしなくなっていました。
そういう必要がなくなっていました。

拓斗の誕生日はとしくんと桐子にとっても、
新しい人生のスタートの日です。
拓斗が生まれる以前の生活は
私たちには前世ほど遠い過去です。

今日は
ゆうきとすみれがママの実家にお泊りに行ってるので、
パパとママと拓斗の３人で神戸で食事しました。

神戸の夜景が一望できる１８階のお店へ。
ゆうきとすみれを連れては行けないおとな～の雰囲気のお店だけど、
拓斗はおとなしいので大丈夫。
心配なく、落ち着いて食事ができます。

すると、
お店の人がローソクのついたケーキを運んできました！

パパからのサプライズでした！！！

拓斗大喜び！ママもびっくりしました。

７年、という桐子のなかでのひとつの節目を迎えて、
私たちは次のステップに進めると信じています。
これからの拓斗の成長がとても楽しみです。

悲鳴

暑さのせいなのか、
どこかが痛いのか、
最近、拓斗は夜があまり眠れません。

起きてるあいだは、
ニコニコとしていますが、
完全に起きていない状態のときは
よく泣いています。

（電気をつけると、ハッとわれにかえって、
またニコニコと愛想をふってくれるけど・・・）

めったに大きな声をださない拓斗が
「きゃー」と大きな悲鳴をあげています・・・。

「きゃー」って・・・。
窓も開けてるし、
ご近所さんに
「悲鳴が聞こえてます」って通報されるから、やめてよ～。

そんな拓斗ですが、
昨日はＳ療育園の日帰りショートステイに行ってもらいました。

ゆうきはママの実家へお泊りに行ったし、
すみれは芦屋のお友達とサマープログラムに参加。

ママ業も数時間の夏休みでした。

←神戸でティータイム。
優雅～～～。
（一瞬だけね）

拓斗の歯車と迷子のおじいちゃん

嘔吐、という決定打がないものの、
拓斗の体調はあまりよくないようです。

いや～なオーラを感じています。

こうやって、拓斗の体の中の歯車が狂い始めると、
もう、どうやっても、
どんなに気をつけようと、
どんなにがんばっても、
とめることはできません。

災難がやってくることがわかっているのに、
予防する手立てがないのです。
今までの経験では。

止める、ことができなくても、
とりあえず、
土曜日のゆうきのピアノの発表会はのりきりたい。

明石市まで行くので、
明石で吐かれてしまうとＨ医大まで戻ってくるのが遠いし、
ママだって、
拓斗だって、
ゆうきの演奏が聴きたい！

なので、ねんのため、今日は
採血と点滴に行ってきました。

アンモニア４０

今日大丈夫だからといって、
明日も大丈夫とは限らないこの病気。
それでも、セーフの数値を見ると少しは安心できます。

今日は朝から水泳教室で泳ぎ、
そのあとはお友達と遊んで、
午後からＨ医大で拓斗の点滴に長時間つきあい、
そして、夕方から地域の夏祭りに参加した
ゆうきとすみれ。

それなのに、まったく、眠くならないようで、
「明日は早いから寝なさい」
と何度も何度もいわれて
やっと１１時に寝ました。

ママはフラフラなのに、子どもたちはなんでこんなにタフなんだろう。

眠るのがもったいないくらい毎日楽しくてしかたないんだろうね。
夏休みを満喫したいんだろうなあ～。
人生を満喫したいんだね～。
明日の発表会が終われば、
寝なさい、とはもう言わないので、
こころゆくまで満喫してくれ～。

ちなみに、夏祭りはママと拓斗はお留守番。
ゆうきとすみれはおじいちゃんとお祭りにでかけました。

アレコレ興味がありすぎるゆうきは
すぐにおじいちゃんとはぐれて、
おじいちゃんは２回も「迷子のよびだし」をされたそうです。
迷子になったのはおじいちゃんなのか？！

必死の川遊び

楽しかった３連休が終わってしまいました～。

明日も夏休みだけど、
パパが仕事に行ってしまうので、
休日感が減ってしまいます。

今日は川遊びに行ってきました。
仁川の上流へ。

必死でした。

仁川の上流はとても素敵な場所なのだけど、
車は入っていけないし、
バギーを押していけるような場所ではなく、
岩だらけの川を歩いてのぼっていかなければいけないのです。

パパが拓斗を抱っこして、
ママは荷物とすみれの手をひいて、
必死になって、
のぼっていきました。

岩がすべるけど、
自分が転ぶとすみれも危険なので、
あちこち力をいれて登ったので
明日は筋肉痛まちがいなしです。

←拓斗のうしろに見える
ゴツゴツ岩を歩いて川を上ってきました。
汗だくになって。

「これ以上大きくなったら
拓斗を抱っこで連れてくるのはむずかしいなあ・・・」
と、パパ。

拓斗にとっては、これが幻の川遊び？！

大きな鯉が泳いでいるくらい
きれいな川です。
（今日は昨日の雨ですこし濁っていたけど）

マイナスイオンをいっぱいあびた気持ちのいい一日でした。

やっと呪縛がとけました

拓斗のバギーがようやく！
やっと！！！
手にはいりました。

１月５日に申請してから半年間・・・。
長かった・・・。
ほんとにつらかった・・・。

「西宮市はきびしい」とは聞いていたし、
覚悟はしていたのに、
思いもかけないことがたくさんおこりました。
バギーをめぐって、
ほんとうに、
いろんな、いろんな、いろんなことがありました。

自分の努力ではどうにもならないことに、
怒ったり、
泣いたり、
くやしがったり、
していました。

３５年生きてきて、
ここまで落ち込んだことはない、
というところまで
落ち込んだりもしました。

負担は心にだけではなく、
経済的にも大きなものでした。

社会の障害者への厳しさも身にしみました。

でも、これで、とりあえず、終わりました。
支えてくれた、
としくんと子どもたち。
ＰＴやＯＴの先生と、
Ｈ医大の先生や看護師さんたち、
業者のＭさん。
応援してくれた友人たち。
みんなに感謝しています。
ありがとう。

終わってしまえば、いいこともありました。

福祉課の人が交付券をなかなか郵送してくれなくて、
桐子がウキーッ、と怒り狂っているあいだに、
バギーのメーカーがマイナーチェンジをしていました。

桐子が欲しかった白のフレームが標準仕様になっていたのです。
ラッキー！
（それまではオプションで３万円くらいかかるものでした）

パールホワイトだよ。
かわいい。
レインカバーもついてます。

さあ！新しいバギーもきたし、
待ちに待った夏休み！
夏休みがやってくるのを
ママが一番楽しみにしていました～。

これで、時間に追われる生活から
しばらく解放されます。

去年はわ○ば園の夏休みが２週間くらいしかなかったから、
今年は本物の夏休み、という気分です。

楽しむぞ～。

スイカ

先週は子どもたちそれぞれの個人懇談がありました。

拓斗の個人懇談で養護学校へ行くと
１年生の畑にはスイカが！！

スーパーで、売られている状態のスイカしか見たことのない桐子は
ほんとうに、スイカなんて栽培できるものなんだあ、と
驚きました。

夏休み前にはみんなで収穫して
食べるそうです。

わが家でも今年初のスイカ。

ご近所さんからいただいて
あっというまに平らげました。

おいしかった～。

セミも鳴きはじめたし、
いよいよ夏ってかんじです。

新生活がスタートしてから
あ～っというまに１学期が終わりました。

なんだかアタフタと過ごしていたから
夏休みはゆっくり楽しみたいな。

ただいま。

退院しました。

いつも拓斗ががんばってくれるので、
入院が短期でたすかります。

でも、完全復活という感じではないので、
しばらく学校はお休みして
自宅安静したいと思います。

今日は養護学校の夏祭りでした。
ママは保護者と先生によるダンスにも参加するはずでした。
１年目から参加できなかったな・・・、と残念。

入院はいつも突然です。
テレビのチャンネルを突然変えて場面が全く変わってしまうように、
突然、否応なく異空間への突入。

でも、異空間にはゆうきとすみれは連れて行けません。

今回２人はどうしていたか、というと、
すみれは初日の夜にすぐにママの実家へ預けました。
拓斗が退院するまで幼稚園はお休みしてもらうことに。

ゆうきは学校を休むわけにいかないけど、
大雨の夜にひとりでお留守番はさすがに心細いだろうし、
パパの帰りは遅いし（この日は深夜２時半の帰宅・・・）
初日はママは拓斗のそばにいないとコワイ・・・。
どうしようかな、と思っていたら

同じマンションで、障害児の親として先輩ママの、やまさんが
ゆうきを泊めてくれました。

ゆうきは晩ごはんをよばれて、
お風呂に入れてもらって、
tukiちゃんとならんで眠って、
朝ごはんまでよばれました。

そして、やまさんは
２日目の朝、ランドセルを取りに帰るゆうきにメモをもたせてくれていました。

それには、

持ち物と学校へ行く前にすることを書いてくれていました。

下着も全部きがえること、
プールの用意、
プールカードにハンコ、
体温はかる、など・・・。

帰ってきて、テーブルの上にあったこのメモをみた桐子は
じ～～～～ん
としました。

私もゆうきも、こういうすばらしい友人たちに支えられて
なんとか乗り切ることができています。

ママは２泊３日のあいだ付き添いをしていましたが、
初日の深夜に拓斗の点滴がもれているのを
ママが発見。
やっぱり、ママがそばにいてよかった。

「痛い」と言えない拓斗。
不快を大泣きして伝えることができない拓斗。
大人だったら耐えられない痛さだというのに、
拓斗は腕がはれ上がるまで点滴がもれていることを見つけてもらえない。

ママは今までの数々の苦い経験から、
点滴がもれていないか、かなり注意しています。
ママがそばにいなければ、
拓斗の腕がパンパンにはれ上がるまでわからないと思う。

「点滴もれてると思う」
という母の訴えを聞いてもらえなくて
大暴れしそうな時もあったけど（実際にもれてた）

Ｈ医大では、
すぐに私の訴えを受け入れてくれるので、
母のストレスはずいぶん軽減されています。

今回の入院中に拓斗と一緒に読んだ本↓
最強無敵の双子のゆかいなおはなし！
最強の二人にも弱点があって、
その弱点がまたかわいい～。

マルコとミルコの悪魔なんかこわくない! (くもんの海外児童文学) 著者：ジャンニ ロダーリ 販売元：くもん出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

入学してから二度めの・・・

注文していた
カーリーファミリーの
イチゴちゃんのバックが届きました！
モニークちゃんもローラちゃんも可愛いけど、
イチゴちゃんもかわいい～！！

１ヶ月待ちに待ったけど、
こんなに可愛いバックが届いて、
憂鬱な梅雨も元気にのりこえられそうです。

昨日、ゆうきは学校で
「自転車の安全な乗りかたについて」
お話を聞いてきたそうです。

帰ってきて、
もらってきたプリントをだしてきて

「これなんて書いてるの？」

とゆうきが聞くので
自転車による違反と罰則、というプリントを読み上げていきました。

「運転中の携帯電話　５万円以下の罰金・・・
二人乗り　２万円以下の罰金・・・
酒酔い運転　５年以下の懲役または１００万円以下の罰金・・・
携帯電話使用中　歩行者に追突、　５０００万円損害賠償
歩道ですれ違う　歩行者と接触　１７４３万円損害賠償・・・」

すると、ゆうきは

「自転車に乗るときは
お金ためてから乗らなアカンってことやな」

ちがうよ・・・。
ルールを守って乗りましょうってことだよ・・・。

すみれは、ゆうきが学校から持って帰ってきた
ホウセンカに、水びたしになるまで水を毎日あげてくれます。

そして

「おなかいっぱいになった？
おいしかった？」

とホウセンカに話しかけています。

こういう平和な時間を、一秒ももらさないくらい欲張って
満喫しなくてはいけません。
だって、わが家では、
平和な時間ばかりが流れているわけではないからです。

昨日、拓斗が入院しました。

学校へきげんよく行って、
きげんよく帰ってきたのですが、
嘔吐したので
すぐに！病院へ！

（嘔吐したとき↑
拓斗がみるみる顔色が悪くなったので、
「あ、これはきたな」と
ビニール袋をかまえていて見事ゲロをキャッチしている自分に
「私、すごいなあ」と思いました。
生きた、アンモニアレーダーな私。）

すぐに病院に行ったのに
アンモニア３１３

久しぶりにかなり高い数値ですが、
一晩点滴治療をうけて
４０まで下がりました。

たぶん、あと１泊で帰ってこれると思います。

それでは、再び病院へいってきます！

ジャイロ

今日の拓斗は友人に誘われて、
ジャイロトニックのスタジオで
マッサージをうけてきました。

友人は３年前の入院で知り合った女の子です。
（拓斗は何度も入院しているので、
そのたびに入院仲間が増えていきます）

ジャイロってナンジャロという感じだった桐子ですが、
スタジオは太陽の光であふれた
開放的で素敵な空間でした～。
（↑なんだかその空間にいるだけで満足）

そこで、優しい優しいおばあちゃん先生が
拓斗にマッサージしてくれました。

ＰＴの訓練とは違った視点からのお話やストレッチは
母親としてはありがたいものでした。

拓斗がなにもできないことがアタリマエになっている私たちに
「できるようになるよ。」
「大丈夫だよ。」
と、優しく言ってもらえることは
毎日がんばって張り詰めている気持ちを和らげてくれて、
「できるようになるんだ！」とやる気まで与えてくれます。

桐子は拓斗の体調のいい日が続くと
すぐに、平和ボケしようとして、
すきをみては、怠けようとしてしまうのですが、

今日誘ってくれた友人は
出会った時からずっと変わらない情熱で
子どものリハビリに取り組んでいます。

えらいです。
見習わなくては。

桐子が変わらず好きでい続けているものは絵本。

拓斗が通う養護学校では学級文庫にたくさんの絵本があります。
初めて教室に入ったとき、
新しい絵本がたくさんあって、
（１年生の人数分４冊ずつ用意されているものもあります）
新入生を迎えるために準備されていたことに感動しました。
それも、いい絵本ばかりです。

先週、参観で学校へ行ったとき
先生が「絵本を貸し出しますよ」と言ってくれたので
お借りしてきました。

どれもすごくおもしろかった！！！
夜な夜な子どもたちと楽しんでいます。

ぼくとオーケストラ 著者：アンドレア ホイヤー 販売元：カワイ出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

へびのクリクター 販売元：セブンアンドワイ セブンアンドワイで詳細を確認する

こねこのネリーとまほうのボール 著者：エリサ クレヴェン 販売元：徳間書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

拓斗のいない週末

子どもたちの行事や用事に追われて
今まで以上に　♪パタパタママ　になっている桐子は

夜、起きていることができず、
子どもたちと一緒に、
早い日は９時前に寝てしまい、
ブログ更新がなかなかできませんでしたっ。

拓斗が入院したのでは・・・と
心配してくれた人もいると思うけど、
大丈夫です！元気に学校に通ってくれています！

先週末は養護学校の自立活動集中学習会、というものがあり、
拓斗は土日とも、通常どうり通学していました。

いろんな学校からスーパーバイザーの先生がたくさん来て、
児童一人一人にあった訓練をしてもらいました。

１年生は初めてなので、保護者も参観に行きました。

←立位の姿勢をとっている拓斗を見て、
ビデオを撮っていたベテラン介助員さんが

「１年生がこんなにがんばってるの見たら泣けて、
ビデオ撮られへん。」

と、涙をふきふきビデオカメラを回していました。
桐子ととしくんは、
ベテラン介助員さんなのに、新鮮な気持ちを失わずに、
そんなに感動していることに驚き、
そして、そのかわいらしさに思わず笑ってしまいました。

拓斗のいない週末に、ゆうきは・・・

念願の釣りに行ったり、
（魚は１匹もつれずに
パトリックがひっかかりました）

なわとびの２重跳びの練習をしたり。

としくんは拓斗のいない週末の昼間の時間が
なんとなく落ち着かず

「演奏会本番に楽器を忘れていったかんじ」

と言ってました。

それくらい、大きくて、大事なものを忘れて
お出かけしてしまった気分です。

注）パトリックとは、スポンジボブにでてくる
ピンクのヒトデです↓

スポンジ・ボブ ああ 愛しのパイナップル [DVD] 販売元：パラマウント ホーム エンタテインメント ジャパン 発売日：2008/04/25 Amazon.co.jpで詳細を確認する

２代目 坐位保持椅子

待ちに待った、
拓斗の坐位保持椅子が
ようやく、
やってきました！！！

１月５日に市役所に申請書をだして、
ちょうど、５か月です・・・。

以前の椅子は２歳のときに作ったものだったので、
もう全然体にあっていなくて、
それに座ってご飯を食べることも難しく、
きちんとした姿勢で座ることもできなくなっていました。

新しいマイゴーは、シャキンとした姿勢できちんと座れて、
ご飯も抱っこではなく、
ちゃんと座って食べることができました！

昇降式なので
テーブルの高さに合わせることもできるし、
テレビの高さに合わせることもできます。

桐子はヘッドレストが気に入ってます。
人の手みたいな形だし、
耳の部分が開いているから
顔を左右に動かしても耳がつぶれません。

←こちらが学校用。
学校用はブルーにしました。

みんなに「かっこいいね」と言ってもらえました。

もちろん、うれしいけど、
なによりも、
ホッ・・・とした気持ちが大きかったな。

拓斗の給食

木曜日から１週間ぶりに学校へ復帰した拓斗。

みんなより２日遅れての給食スタートです。
始めの２日はママが給食を食べさせます。
先生に食べさせ方を説明して、
給食の試食もします。

私が子供のころは、
牛乳はぬるくてマズイし、
パンはパサパサでおいしくなくて、
学校のパンなんて大嫌いだったけど、

今のパンってやわらかい！！！
おいしい！！！
ビックリしました。

拓斗はペースト食です。
ふだんパンを食べることがないので、
どうやって食べさせたらいいのか
私にもわからない、と思っていたけど、

パンもきれいにペーストになっていました。

白いプリンみたいでした。
ミキサーして、煮込んで、裏ごし、と
かなり手間をかけていただいてるそうです。

「水分が多いとむせて食べにくい」
ということを伝えていたのですが、
ちょうどいい具合のペーストに感激しました。

わ○ば園ではいつも一番最後までかかって食べていたので、
学校では、ママが食べさせるわけではないし、
拓斗に負担がかからず、
なるべくみんなと同じ時間に同じように楽しめるように、と
願っていた私としては、

完全につぶの残らないペーストにしてもらって、
全くむせたり、ひっかかったりせずに食べることができて、
みんなと同じ時間内に同じくらい食べることができて、
安心しました。

先生も慣れているので、
ママの給食への心配は消えてなくなりました。

養護学校はうちから自転車で１０分の距離だし、
坂のないフラットな道をまっすぐ行くだけなので、
学校へ行くのは負担ではないのですが、

すみれのお迎えがあります。

木曜日はすみれがお弁当日で、
お迎えは１時５０分だから
養護学校へ行ってもお迎えにまにあうけど、
金曜日のお迎えは１１時４０分です。

「すみれのお迎えどうしよう・・・」

と考えても、どうしようもないので、
勇気をだして、
同じマンションの幼稚園ママにお迎えをお願いしました。

「大変なときは、送迎とかするから言ってね」

と声をかけてくれていたとはいえ、
「ママ友」と呼べるほど親しくもないし、
挨拶程度しか話したことのない人に
ほんとうにお願いしても迷惑じゃないだろうか・・・。

相手にも都合があるだろうし、
断られた時もきまずいし・・・。

でも・・・私が逆の立場だったら、きっと、
「遠慮なく言って」
って思うよなあ・・・。

助けてください、って自分からヘルプを求める勇気が
必要なときもあるなあ、と
思い切ってお願いしました。

幼稚園ママは心よく引き受けてくれた上に、
すみれはお昼ごはんまでよばれて、
けっきょく、夕方まで遊ばせてもらいました。

ありがたいです。
吐き気がするほどイヤな思いをすることもある中、
こういう親切にふれると、涙がでるほど感激します。

そして、人見知りも物おじもない
ゆうきとすみれの性格にも感謝です。

そして、ふたりがもたらしてくれる
新たな出会いにも感謝です。

家庭訪問のあと

先週から順番に続いた、
子どもたちそれぞれの家庭訪問が、
木曜日の拓斗の養護学校を最後に終わりました。

やっと、３人分終わった、と
ホッとするのもつかのま。

拓斗が嘔吐。

薬を飲ませたけれど、
それも吐いたので、
病院へ。

アンモニア２３０
木曜日から入院していました。

今年初めての、
入学してから初めての、
半年ぶりの！
入院でした。

ＧＷの後でよかった、と思うことにしました。
ＧＷの前と後では、ガックリ度合が全く違います。

アンモニアは急降下してくれたので、
２泊お泊りして今日帰ってきました～。

入院した次の日が
ゆうきの遠足だったので、
（こんなときに・・・と思ってもやるしかないもん）
拓斗の付き添いをしていたママは
朝早く帰ってきて、
お弁当を作って送り出し、
すみれは幼稚園を休んでもらって、
こ○ま園（一時預かり）で一日遊んでもらいました。

養護学校に欠席の電話したり、
幼稚園に電話したり、
こ○ま園に予約の電話したり、
拓斗の訓練のキャンセしたり、
ゆうきのピアノレッスンのキャンセルをしたり、などなど

３人分の連絡をするところが多すぎて、
日常の流れを止めようとするのは
ひと仕事です。

ひとりでやれる範囲の許容量を超えてるよ～、
と思っても、
ジタバタ、ドタバタしながらも、
なんとかなっているものです。

４月に入ったばかりの看護師さんがたくさんいて、
今まではみんな知ってる看護師さんだったのに、
知らない人がたくさんいてビックリしました。

大ハリキリの若い看護師さんたちは「フレッシュマン」って
言葉がピッタリだなあ～と思いました。

でも、次に会ったときは、
みんな驚くほど、
落ち着いた立派な看護師さんになっているんです。
すごいもんですねえ。
でも、再会するのはずっとずっと先でいいんですけどね。

←点滴をしながら、
「おかあさんといっしょ」をみながら
チョコレートを食べる拓斗。

週末の夜は

ゆうきのおたまじゃくしが、一匹、
完全にカエルになりました。

足がはえだすと、
進化はものすごく速くて、
午前中に片手がはえたと思ったら、
午後には、もう片方がはえていてビックリ。

あんなに長かった尻尾もまたたくまになくなってしまいました。

地球のカエル大集合!世界と日本のカエル大図鑑―世界のカエル156種類・日本のカエル全43種類 著者：松井 正文,関 慎太郎 販売元：PHP研究所 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑カエル図鑑も買わされました。

大型連休に入り、
モトニイちゃんがやってきて
「こどもの日だから」
と、子供たちにお菓子を配り、
「母の日だから」
と、ママにもキティちゃんの造花をプレゼントしてくれたり、

おじいちゃんがやってきて、
おもちゃを買ってもらったり、

のどかにスタートしたと思ったら、

ゴボゴボゴボゴボ、と、

土曜の夜にかなり派手に嘔吐した拓斗。
すぐに病院へ。

これは、もう入院だな、と
腹をくくっていたのですが、

アンモニア　８８

少し高いけど、
入院するほどでもない、という
ギリギリセーフのラインで、
お泊りせずに帰ってきました～。

看護師さんたちにも
「強くなったね～」
と、褒めてもらいました。

「でも、やっぱり、吐くのは週末の夜ですね」
とママが言うと
看護師さんは拓斗に
「これからは週末だって教えないよ～」
と言ってました。
ナルホド。
それで効果がでるのか試してみよう。

入院にならずにバンザ～イだけど、
今日はおじいちゃんと神戸、元町に行くことになっていたのに、

またも、ママと拓斗はお留守番・・・。

一番神戸に行きたかったのはママなのに～っ！！！

「ママにおいしいお土産買ってきてね」
と、すみれに言うと、
「わかった！あめちゃん買ってくるからね！」
だって。
神戸にはあめちゃんよりもおいしいものがたくさんあるんだけどなあ～。

参観日

金曜日は養護学校の参観日。

すみれを幼稚園に送って、
拓斗の学校へ。

養護学校では朝の会のあと、
「自立活動」という時間が毎日あります。

個々にあわせたリハビリのような授業です。

自立活動を指導しているＮ先生が拓斗のことを

「拓斗くんは、とてもよくわかっている。
人の話をすごくよく聞いていて、賢い。」

と、言ってくれたのでビックリしました。

今までは、たいてい
「この子はどこまでわかっていますか？」とか
「人の話を理解できますか？」
というような、質問をされることが多く、

私としては
拓斗がなんにもわかっていない、ようには見えないけれど、
↑こんな風に聞かれたら
「『どこまで』わかっているかは、わからない」
としか、答えようがありません・・・。

はじめから「この子はなにもわからない」という扱いではなく、
「よくわかっている」と、
養護学校では接してくれることが、
母としてはうれしくてたまりません。

拓斗にもそれが伝わっているようで、
「できる」とこを見せようと
はりきっているようにも見えます。

さらに、Ｎ先生は
「右手が使えるようになる」
とおっしゃってくださいました！！

うそ～。すごい～。
脳死、と判断された子供に、
そんな日がくるなんて。
子供の能力ってほんとにすごいなあ。

そんな簡単に右手が使える日がくるわけではないことは
わかっているけど、
そんなことを言ってもらえただけで
私たちのまわりは「希望」でいっぱいに
なりました。

「たっくん、座れるようになるって先生言ってたよ」
と、ゆうきに話すと、とても驚いて
「え？？それは診断の結果？」
と、言ってました。
むずかしい言葉知ってるんやなあ・・・。

きづいたら、
この半年間、入院していません。
突然、メキメキと音をたてながら、
成長していく拓斗に驚くばかりです。

土曜日、ゆうきは初めてバッティングセンターへ
行きました。
ゲームでやるようには簡単に打てないけど、
すごく楽しかったようです。

なかよしバスで

火曜日から、
拓斗がひとりで、学校へ行っています！

ママの付き添いなしです。

ほんとにママがいなくて大丈夫？
もうしばらく、ついて行ってもかまわないのに・・・、
と、ママのほうが不安だったり。

ママじゃなければ、かゆいとこに手が届かないのでは・・・、
と、心配だけど、
自分の要求を伝えなくてはいけない場面を経験して、
もっとしっかり意志表示ができるようになるかなあ、
と期待もしたり。

それでも、拓斗もすみれもいない
２時間半の「ひとり」の時間を持てるなんて信じられない、
やったあ、ウシシ
と、うれしい気持ちもあります。

なにしよう、なにしよう、
大阪か神戸へ買い物も行きたいし、
ようやく歯医者にも行けるし、
まだハリーポッターの最終巻を読んでないし、
ピアノも練習したいし、
やりたいことがいっぱい～。

まずは、

来週の家庭訪問にむけて、
かたづけなきゃ・・・。
（こども３人分、３か所から先生たちがやってくるし）

でも、時計ばかり見てしまいます。
お迎えに遅れてはいけない、と
時間ばかりが気になります。

拓斗もすみれも午後保育が始まるのは来月のなかば。
すみれのお迎えと、
拓斗のバスの時間がほぼ同じなので、
すみれは幼稚園をみんなより少し早く帰らせてもらっています。

そして、拓斗のバスを待ちます。

毎日バスで帰ってくる拓斗を一緒に迎えているうちに、
すみれは家に帰ってきて
拓斗が学校へ行く「ごっこ遊び」をするようになりました。

坐位保持椅子に座った拓斗をあちこちに移動させて（コマがついているから簡単に動きます）
「なかよしバスに乗って学校へ行きます～」
「学校へつきました～」
「なかよしバスで帰ってきました～
ママお迎えにきてください～」
というように。

（拓斗が乗っているバスは「なかよし号」です。
見かけたら手をふってね）

拓斗の大きな通学カバンまで抱えて遊んでいます。

つきあわされている拓斗はどう思っているかわからないけど、
見ているママはおもしろいです。

一番早く学校へ行くゆうきは、
拓斗のバスを見たこともないので、

「たっくんは歩けないのに、どうやってバスまで行ってるの？」

と言ってました。
歩けない拓斗が学校でどうやって過ごしているのか、
不思議でたまらないようなので、
今度、ゆうきの学校が休みのときに、
養護学校へ連れて行こうと思います。

それぞれの２週目。

今朝は、スクールバスに乗る拓斗を見送り、
すみれを幼稚園に送っていって、
それから、拓斗の学校へ行ってきました。

↑大変そうに聞こえるけど、
療育園（わ○ば園）の母子通園よりずっと楽です。

拓斗に『トイレトレーニング』をしたこともなければ、
しようという気も、全くもっていなかったし、
一生オムツ、ということに抵抗もなかった桐子ですが、

学校へ行くと、先生たちが
拓斗をトイレへ連れて行って、
便座に座らせてくれます。

養護学校の便座はとても長くて、
介助者と一緒に座れるようになっています。
先生に後ろから支えてもらって
拓斗も一人前に便座に座らせてもらっているのです。

先週１週間、トイレを経験した拓斗は、
本日なんと！
ウソみたいな話ですが、

トイレでおしっこしました。

２回も。

先生から
「お母さん、成功しました！」
と言われたとき、

先生は私を喜ばせようと、ひっかけてるのでは、
と思うくらい、
信じられませんでした。
ビックリです。

学校ってすごい。

そして、幼稚園が楽しくてしかたないすみれは、
園で作った作品？を初めて持って帰ってきました。

紙粘土で作った小さな固まりは、

「黄色いおひさま」
だそうです。

←きいろ？おひさま？

おひさま＝まるい、
という固定観念を持たないところが
子どものすばらしいところだなあ。

すみれは、４歳になったから幼稚園へ行くんだ、
幼稚園へ行く自分はお姉さんになった、
という自信にあふれています。

今日は園で、「ウインク」を覚えてきて、
ママもやれ、と
何度もウインク強制されました。

入門期

今週、拓斗の通う養護学校では
「入門期」といって、
親子での通学でした。

初日はママが車を運転して一緒に行く、
次の日はスクールバスに親子一緒に乗る、
その次の日は拓斗だけがスクールバスに乗り、
ママは車で後から追いかける、
というように、
段階を経て、
少しずづ、学校に慣れていっています。

入門期は来週月曜日で終わり、
火曜日からは拓斗はママと離れて、
ひとりで学校へ行きます。

親子ともに新しい生活に緊張の毎日。
今週はゆうきの小学校の参観、懇談もあったので、
午前中は拓斗の学校、午後はゆうきの学校で過ごし、
「私、学生時代みたいに学校にいる時間長いなあ～」
とおかしくなりました。

ようやく、一週間が終わってホッとしている桐子です。

でも、拓斗はニコニコとものすごく楽しそうに
学校での毎日を過ごしていました。

ママは、拓斗が毎日学校に行ったら、疲れてアンモニアが上がらないだろうか、
ニコニコしてるけど、今晩あたり吐くんじゃないか、
と、ヒヤヒヤしているのですが
親が驚くほど本人ははりきっています。

すみれも、毎朝元気に幼稚園に通うことができました。
今週はおばあちゃんが泊まりにきてくれて、
すみれの送迎はおばあちゃんがしてくれました。

だから、桐子は入園式以来、幼稚園に行っていないので、
来週からすみれの様子を見れるのが楽しみでもあり、
おばあちゃんが帰ってしまって、
乗り切れるか不安でもあります。

拓斗の給食が始まるのは５月１２日、
すみれの午後保育が始まるのも５月１２日、
それまで二人は午前中に帰ってきます。

わが家にはそれくらいゆっくりペースのほうが助かります。

拓斗とすみれの新生活は順調にスタートしました！

楽しい学校生活、幼稚園生活から帰ってくると、
この１週間、いろんなことがありました。

桐子がどんなにがんばっても、
ジリジリと進まない毎日。
自分の努力では「どうにもならない」ということは
拓斗が生まれてから、
いろんな場面で経験してきました。

こういうときは、ひたすら忍耐です。
永遠にゴールはないように思うのですが、
いつも、終わりはあっけなくやってくるから・・・。

だれに、なにを言われても、
どう思われようと、
息子のために、がんばるのみです。

マヌケに見えてもかまいません。
かっこ悪くてもかまわない。
他人に理解されることを望んでいるわけではない。

ただただ、拓斗のため、です。

入学式と入園式

先週金曜日は拓斗の入学式でした。

小学部、中学部、高等部をあわせても、
生徒の数より大人の数（先生や介助員さんや保護者）の
ほうが多い会場のなかで、

も～～～のすごく温かいみんなの視線をあびながらの入場。

歓迎してもらえて、
１年生になれたことを祝福してくてもらえて、
ほんとに、とてもうれしい。

ゆうきの入学とは、感激の種類が違って、
「ほんとに拓斗がピカピカの１年生になったんだなあ～」
と、まだ信じられないような気持ちです。

一番感動したのは校歌でした。
歌がよかったし、
先生や生徒たちが手話つきで歌う姿に
じ～んとしました。

さて、月曜日はすみれの入園式です。
ゆうきは保育園、
拓斗は療育園だったので、
幼稚園は初体験のわが家。

子どもたちも、教室も、小さな上靴も、
小さなトイレも、なにもかも可愛い。

でも養護学校とは違い、
２３人もの元気で小さな子どもが集まればてんやわんやです。
強烈なエネルギーの塊。
子どもってスゴイ。

いよいよ、新生活が始まりました。
いつも一緒にいた拓斗とすみれは
それぞれの生活が始まります。

桐子にとっては、毎日が台風のようです。

提出しなくてはいけない書類を書くだけで
３人分もあると、何時間もかかります。

いろんなことを並行にやらなくてはいけないってむずかしいっ。

私の人生の中で、
こんなにも、やらなければいけないことが多い毎日って、
今まで経験したことないよねえ、
というくらいです。

それでも、そんな中で無理やり

←こんなものを作りました。

スクールバスで使うチャイルドシート（障害児用のもの）を
使わなくなったのをいただいたので、
カバーを作りました！！！

裁縫初心者なので、時間かかりました。
でも、拓斗のシートがわかりやすくなったら
いいなあと思ってがんばったわ。

←生地がめちゃめちゃ可愛いでしょ。

リベンジ

卒園式前に行く予定だった美容室へ行ってきました。

大阪アメ村のＴＲＩＣＫ　ＭＯＮＳＴＥＲへ。

アメ村って、車いすや家族連れでは遊びに行きにくいイメージがあるけど、
意外に、かなりみんな親切です。

とても個性的な、いろ～んな人たちが集まる場所だから、
障害という個性も優しく受け入れられている感じがしました。

すみれは、とても個性的な美容室の雰囲気と、
すみれが生まれてから
あまり見たことのない外見の人たちを見て、
すっかりビビってしまいました。
ものすごくおとなしく、じっといすに座って待っていました。
だいぶん、怖かったようです。

一方、ゆうきは
「みんな、変な髪型してる」
と言いながら、
お客さんはカットやパーマのあいだ
ＤＶＤを見るか、ゲームができるようになっていて、
カラーリング中の一人のお客さん（大人の男性）と
すっかり意気投合して
一緒にゲームをして盛り上がっていました。

↑なんなんだ、ゆうきのこの慣れなれしさは・・・。

←ママがやりたかったバリカンアートです。

一人で座れない拓斗を
ママが抱っこしながらです。
ママも店員さんも汗だくです。

←わかるかな？

←翼です。

どうしても、翼をかいて欲しかったのです。

歩くこともできないし、這うことさえできないけど、
それでも、拓斗は大きく羽ばたきます。
心は自由です。

明日は入学式。

卒園

拓斗、卒園しました。

なぜか、式のあいだ、
拓斗はずっと笑っていました。

療育園では、登園すると毎朝、
まず園長先生（小児科医）の診察がありました。
園長先生には、全く笑顔を見せることがなかった拓斗。
（隣でママはいつも申し訳ない気分）

園長も「最後は笑顔をみせてね」と言ってました。

最後の最後、
卒園式で、
拓斗は園長から卒園証書をもらうとき
ニッコリ
と、笑顔を見せました。

これには、園長もママもびっくりでした。

拓斗は小学生になる期待がすごく大きいようです。

今まで、私たちを支えてくれたすべてのかた、
応援してくれた友人たち、
ほんとうに、ありがとうございました！！！

あーおわったー、
私たち、ほんとに長いあいだ、よくがんばった！！！

このあと、わ○ば家族でおわかれ会！
在園児ママたちが用意してくれていた会場で
お昼ごはんを食べて、
みんなでゲームをして、
最後はぱーっと楽しく送りだしてもらいました！

さあ、本番はこれからなのです。
それぞれ家へ帰って、
夕飯とお風呂の用意をしたら、
夜はママたちだけが集合して、飲み会なのです。
今年はなんと、全園児２２名のうち、１６人のママが集合！
大結集です。

桐子は実は飲み会初参加。
今までパパが仕事で子守がいなくて行けなかったり、
なにより、ママが飲み会に行けるような拓斗の状態ではありませんでした。

今年は送りだしてもらう立場なのだから
なんとしても行くぞー、と決めていたし、
それに拓斗は熱はだしても
アンモニアは安定していたので、
心おきなく、おいしいお酒を飲めます！

最近西宮にできたOniichan and Kitchenで
声がでなくなるまでしゃべりまくって、笑いまくりました～。
楽しかった～。
ふだんおとなしい人がお酒飲んで豹変する姿とかおもしろかった～。

長い母子通園生活では、
ほんとにいろんなことがあって、
いい時ばかりではなかったし、
いつだって悩みがつきることはなかったし、
この狭い世界から逃げ出したいと思っていたときもあったけど、

それでも、最後はいい仲間たちに送り出してもらえて
今までがんばってきてよかった、
と、思えました。

次の日はパパと交代。
おやじたちの飲み会です。
おやじたちも盛り上がったようです。

卒園式の前日に

今朝４時ごろ、
はっと目がさめた桐子。

拓斗にさわってみると、
熱い。

ヤバイぞ。

熱をはかると３８度。
ガ～～～～ン！！！

最後の登園日だったのに！
明日が卒園式なのに！
最後の最後まで、私たちって！

そういうわけで、園をお休みし、
拓斗の美容室をキャンセルしました・・・。

なにより、美容室があきらめきれない・・・。
最後はビシっときめてあげたかった・・・。

普通の子供ができることができないからといって
普通の子供より劣っているとは思えない。
でも、なにひとつ自分でアピールできない拓斗には、
普通の子供より
ファッショナブルでいさせてあげたい。

めちゃめちゃカッコイイ髪型になるはずだったのに。
トホホ。

最近、桐子は毎日寛平ちゃんのアースマラソンのブログを見ています。

すごいなあ、という言葉しかでません。
世界を肌で感じるような、
自分が大きく変われるようなことを、
桐子もやってみたい、と憧れます。

スタッフのブログのなかにこうありました。

何十キロと言う行程の中、時々寛平さんは"歩き"ます。
同行した最初は「苦しくなったのか？」と心配したりしましたが
大体１０秒もしないうちに走り出します。
寛平さんに聞くと「これができるようになってウルトラマラソンや
スパルタスロン
そしてこのアースマラソンに挑戦できるようになった」という答え
でした。
走って、走って、そして倒れるように休憩所に入る。
そして１５分とか３０分とか全く動けなくなってしまう。
これでは超長距離マラソンには挑戦できないのだそうです。
１０秒歩ける事、そしてその後にまた走り出せる事、これがアース
マラソンを可能にする
〈技術〉なのです。
立ち止まらない事、ゆっくりでもいいから前に進み続ける事、これ
を持続する事によって
その日の数十キロを達成し、それが連なる事によって「アースマラ
ソン」という〈夢〉を叶えるのです。

今日の私たちは走ることができない。
それでも、卒園というゴールにむけて、
歩いてでも、はってでも、
前へすすむ気持ちは持ち続けていたいと思うのです。

あと１日

Ｈ医大へ定期健診へ行ったので、
入院中のお友達のお見舞いにいったら、

ドクターや看護師さんたちに、

「お母さん！！！どうしたの？？？」

と、会う人ごとに言われてしまいました。

みなさん、
私の顔を見ただけで

「！！！」

という表情になり、
「また、拓斗くんが入院だ」と
思っているのがわかるので、おかしかった、じゃなくて、
申し訳なかったです。

拓斗は元気です、今週卒園です、と伝えると、
みなさんとても喜んでくださって、
「入学式の写真見せてね」
と、言ってくださって、

ああ、この人たちのおかげで、
生きて卒園できたんだなあ、

と、あらためて感謝でいっぱいになりました。

さんざん、深夜に駆け込み、
何度も入院し、
大変なときに命を守ってくれた
ドクターと看護師さんたち。

１年生を迎えるまでに、なんて多くの人に守られてきたんだろう、
と、ママは感激しています。

泣いても笑っても明日でおわり。
ベッタリと母子で通った療育園は
拓斗の卒園でもあり、
ママの卒園でもあります。

あさって、いよいよ卒園式です。

通学かばん

拓斗が小学校へ持っていくカバンを
買いました！

初めは、
背負えなくても、ランドセルがいいかなあと思っていました。
重くて硬いのじゃなくて、
京都の一澤信三郎帆布のランドセルに
ずいぶんママの心が奪われていたのですが、

やはり、
拓斗が背負うものではないし、
サポートする側が使いやすいほうがいいので、
スポーツバックにしました。

スポーツバックもたくさん種類があるので、
散々悩んで・・・
↓こちら

ネイビー×パープルのＰＵＭAに決定。

かばんを見たゆうきが
「かっこいい～～～！！！
これで、たっくん立派な１年生やな！」
と言ってくれました。

かばんを見た拓斗はキョロキョロ、ソワソワしていました。

ゆうきの時以上に
卒園、入学にむけて親子ともに、
ソワソワ、ドキドキ、ワクワク、ヒヤヒヤ、ハラハラ、
オロオロ、ウルウル、ルンルン
気持ちが忙しい毎日です。

３月７日にさっそく、パパとゆうきは
「ヤッターマン」実写版の映画を２人で観に行っていました。

期待以上におもしろかったんだって！！！

いよいよ

先週金曜日は
養護学校の説明会でした。

きっと、拓斗は緊張してニコリともしないにちがいない、
と思っていたのに、
ママが説明を聞きに行ってるあいだ、
先生に遊んでもらって、
とてもリラックスして、
よく笑っていました！！

拓斗が学校に慣れるまで
何年もかかるのでは、と思っていた
ママは、安心しました～。

帰るときに、
拓斗を担当してくれた先生が
「初めて会った気がしないんですよね。」と。

？？？

「じつは、ＯＴＣ欠損症の子がくるというので、
ＯＴＣ欠損症の子どもがどんなふうに生活しているか、と
インターネットで調べました。
そしたら、偶然、お母さんのブログにたどりつきました。」

先生は、桐子のブログを読んでくれていたのです！！
びっくり！！！

わざわざ同じ病気の子の生活をヒントにしよう、と
調べようとしてくれた、
その気持ちがなによりうれしい。

「今までよくがんばったね。」
と、１年生を迎えるまでの苦労をねぎらってもらい、
親子ともに、温かく迎えてもらえて、
拓斗もママも、安心して通える学校です！

いよいよ、１年生。
ゆうきやすみれの成長とは、ちょっと違う種類の感激です。
春が待ち遠しい。

福祉作品展

福祉作品展に行ってきました。

拓斗の作品も、
わ○ば園のお友達の作品も、
わ○ば園を卒園した先輩たちの作品も、
展示されていました。

背景のピンクと茶色はママといっしょに
ローラーを使って色をつけて、
水色の部分は
拓斗の手に絵の具をつけて、
拓斗自身が描いたものです。

市民ギャラリーに展示されているのって、
なんだか、うれしいものですね。

ゆうきとすみれも
「たっくんの絵だ！」と大はしゃぎでした。

初めてのチェルシー

毎日、いろんなことがあって、
またたくまに１週間が過ぎていきました。
２月、３月はあわただしいですね。

金曜日は午前中はわ○ば園、
午後からＳ療育園の訓練です。

今日はさとこ先生が
拓斗に初めて『チェルシー』を食べさせてくれました。
（チェルシーなつかしい！）

いつもは、ガーゼにくるんだグミで
「カミカミ」の練習ですが、
今日は初めて、チェルシーを使って、
舌をだして「ペロッ」となめる練習をしました。

ハンディのある子供にとっては、
ペロペロするとか、
ストローをすう、ことは
とっても難しいことなのです。

あめちゃんをそのまま口に入れると
そのままごっくんしてしまって
危険なので、
さとこ先生が拓斗の口にチェルシーを押しあて
舌であめちゃんをなめるのを待ちます。

←「今日はカミカミしたらダメだよ。
ペロペロだよ。」

と言われて
？？？？？？

←「早くちょうだ～い
口の中にいれてよ～」
と、大きなア～ンをして待っている姿が
おかしい。

そんなに大きくア～ンができるんやん。
ご飯のときもア～ンしてよ、
と思うママでした。

ママの休日

土日はほとんど眠ってすごした拓斗。

月曜日は熱もさがり
「あ～～、よく寝た！」
という感じで、
今までに見たことないほど、
スッキリした様子でした。

ニコニコして、
声もよくでて、なにかおしゃべりしているよう。

すっかり元気になったけど、
あと３日はおうちから出てはいけないそうです。

母子通園のドタバタ生活から少し離れて、
休憩をもらったママは
観たかったＤＶＤを観て
読みたかった本を読んで
オヤツを食べて
全力でのんびりしています。

書店で働くしょーこオススメの本↓

凍 (新潮文庫) 著者：沢木 耕太郎 販売元：新潮社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

最強のクライマー山野井泰史がヒマラヤの誰も登ったことのない
ギャチュンカンの氷壁に妻と挑みます。
そこに待ちうけていたものは、
壮絶な闘い、絶望、究極の選択・・・
そして、奇跡の生還。
ノンフィクションです。

読んでいると、
まわりに冷たい空気がたちこめるような気さえする
緊迫感、緊張感。

おそろしいほどの精神力で山から降りてくることができた夫妻ですが、
凍傷で手足の指を失います。

桐子がとても印象深かったのは、
５本の指の２本を失った山野井さんに
リハビリの医師がこう言います。

それぞれの手に残っている３本の指は普通の人より発達するだろう。
しかし、まだ切った指を使いたいという思いがあると、
つまり切った指を忘れられないと、
残った指が発達しない。
うまく忘れられたとき、残った指と脳との回路が
うまくつながって成長するようになる。

筋肉を鍛えるのではなく、
精神の力なの？！
と、ものすごく驚いてしまいました。

人間ってすごい力を持っているんだな、と感動しました。

桐子は以前からずっと拓斗にこう言い聞かせています。

「拓斗は体のどこも欠けてないんだよ。
足がついてるんだから歩くこともできるし、
指も全部あるんだから、
拓斗がやりたかったらピアノもヴァイオリンもできるんだよ。
自分で自分の体を動かしたらいいねんで。
できるから。」と。

拓斗は体の問題ではなく、脳のダメージの問題だけど、
こう言い聞かせてたら

「そうなの？僕にもできるの？」

と、その気になって
ブタもおだてりゃ木にのぼる、状態に
ならないかな～と思っています。
せめて、指が使えたら～（ボタンやパソコンという手段を使えるようになれば）
とママは勝手に願っています。

潜水服は蝶の夢を見る 特別版【初回限定生産】 [DVD] 販売元：角川エンタテインメント 発売日：2008/07/04 Amazon.co.jpで詳細を確認する

こちらもノンフィクション。
雑誌「ＥＬＬＥ」の編集長ジャン・ドミニクは華やかな生活を送っていました。
ところが、突然の脳梗塞で倒れて全身麻痺の状態に。
でも、意識は正常だったのです。
自分の体に閉じ込められて、言葉を出すこともできなくなったジャン。

そんな彼に言語療法士はコミュニケーションの方法を探してくれます。
療法士はフランス語のアルファベットを
ＡＢＣ順ではなく、
頻度の高い順に並び替え、
それを読み上げます。
ジャンは左目だけを使うことができたので
読み上げられたアルファベットをまばたきでサインします。

そうやって、ものすご～い根気のいる作業を続けて、
文章を作っていくのです。

それが、この「潜水服は蝶の夢を見る」です。
２０万回のまばたきで綴られたのです。
桐子、原作のほうも読んでみたいと思っています。

この手の映画は
「奇跡の物語！涙の感動物語！」風に仕上げられ、
制作側の意図が入ると、
どんなに実話がすばらしいものであっても、
しらけてしまいます。

でも、この映画、徹底的にジャンの視線からとっていて地味です。
だからこそ、すごくリアルに伝わってきて、
ほんとによかったです。

拓斗のリハビリの先生にも観てもらったら、
「いろいろ考えさせられて眠れなかった」
と言ってました。

桐子もパパとこの映画を観ながら
「拓斗もこんなこと思ってるときあるんだろうねえ」
と話してました。

拓斗のことを大事にしているし、
可愛がっているけれど、
こういう映画を観ると、
反省します。
こまやかに、拓斗の感情を尊重できてないなって。
でも、
それはゆうきやすみれに対しても同じかな。
子どもの感情も大切に扱ってあげないといけないな。

ついに・・・

拓斗が金曜日の夜、熱がでました。

熱を出すのも珍しいけど、
ふだん、体調が悪いときは
グッタリして、ウンともスンとも言わないし、
元気なときも、ニコニコしておとなしい拓斗なので、
涙を流しながら、大声で泣かれると、
ママは焦りました・・・。

でも、「泣く」ことができるというのは、
アンモニアが上がって
死がちらついているのとは違い、
泣く元気がある、ということです。

今日、病院へ。
インフルエンザＡ型でした・・・。

わが家では、今までだ～れも、一度も、
インフルエンザにかかったことがありません。
ゆうきも保育園や小学校で大流行しても、
もらわずに帰ってきてくれていました。
今年も「あと１か月乗り切れたら・・・」と思っていたのに、
初めてのインフルエンザです。

「うちの子はインフルエンザにかからない」と思っていたわけではありません。
拓斗がインフルエンザにかかるとどうなってしまうのかわからない、
という恐怖から
桐子はこわがりなので、
徹底して注意してきました。

ゆうきやすみれが外から帰ってきたら
３０秒以上の長めの手洗い、
うがい、
加湿器、
室内で洗たくを干す、
家族全員たっぷり食べる、
拓斗は、園に行く以外ではなるべくマスクをする、
拓斗は混雑した場所への外出は控える、
冬でも多めの水分補給、
寝るときはパジャマの上にスリーパーを着て、
さらに寝袋にいれて、
湯たんぽも使用して
毛布と布団をかけて、拓斗はいつでも暖かくしていました。

インフルエンザが流行しだすと、
ゆうきのお友達に家に来てもらうことも避けていました。

それでも・・・
ついに、わが家にも恐れていたウィルスはやってきました。

身近な人にインフルエンザがいなかったのに、
どこでもらってしまったのかわかりません。

でも、感染していても発症するかしないかは、
その人自身の体力しだいだそうです。
ゆうきやすみれは発症しなくても、
やはり、抵抗力の弱い拓斗はかかりやすいようです。

ママが異常に恐れていたインフルエンザですが、
拓斗の血中アンモニアは上がっていませんでした。
そんなんだ、
インフルエンザにかかっても、
アンモニアはセーフなんだ、
と、驚いてしまいました。
少し、自信を持つことさえできました。

タミフルを服用して、少し楽になったのか
ミキサーしたイチゴ（ビタミンＣをとるため）と
冷たいバニラアイスを食べて、
熱はまだあるけど、泣かずに眠っています。

モンダイになっているタミフルですが、
拓斗に異常行動はとれないので、
ためらわずに飲んでいます。

１週間はおうちで冬眠することになりそうです。
あんなに怖がっていたインフルエンザも、
やってきてしまったらしまったで、
乗り切っていけそうです。

今年初の

Ｒくんが退院した、と連絡があって、
ホッとしました。
いい報告が聞けて、
いい連休のスタートになりました。

またまた飽きることなく、
フロレスタのドーナツを食べながら
「ダウンタウンのガキのつかいやあらへん」
のＤＶＤを見て、笑って、
全力でのんびりしていたら・・・

（そうです。
この「・・・」という展開は
このブログの常連さんにはおわかりですね）

夜、拓斗が嘔吐です。

お風呂でみるみる顔色が蒼白になり、
くちびるも紫になり、

あっ！

と、洗面器をだしたところ、吐きました。

でも、いつもの「やばいぞ」というときは、
何時間も前に食べたものが
全然消化されないまま、そのまま
大量に吐いているのですが、

今回はそのまま吐いているかんじではないし、
量も少ないし、
病院へ走るには寒すぎる夜だし、
お風呂からあがるとすぐに寝てしまったし、
様子をみることにしました。

今朝、
拓斗を数分凝視しつづけ、
目の動きや顔色を
じ～～～っと、ず～～～っと、
観察したところ、

たぶん、

大丈夫だと思います。

初・嘔吐でしたね。
拓斗に関しては、ママもベテラン看護師になりつつあるし、
拓斗自身も病気とのつきあいかたが
うまくなってきているように思えるし、
でも、毎日楽しく愉快に過ごすために
油断せず、
注意を怠らず、
と気をひきしめました。

最後のクリスマス会

２４日はいよいよわ○ば園のクリスマス会！

拓斗は、去年もおととしもクリスマス会に参加できなかったし、
今年は最後のクリスマス会！
この日はクラス８人全員がそろって参加することができました！！！ヤッタ！

年長らしい出し物を、と
母たちが考えたのは
「ぐりとぐらのおきゃくさま」
の劇でした。

ぐりとぐらのおきゃくさま [ぐりとぐらの絵本] (こどものとも傑作集 (1)) 著者：なかがわ りえこ 販売元：福音館書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

８人全員が「ぐり」か「ぐら」になって、全員が主人公です。
みんな、手作りのとんがり帽子をかぶって、
おそろいのボーダーのシャツを着て、
胸にはぐりかぐらのバッチをつけました。
可愛かったよ！

８人の子供たちは歩くことができない子がほとんどなので、
はじめから全員登場。
８人のうち言葉を話すことができる子は１人なので
７人はお母さんが代わりにセリフを言います。

はっきりいって子供たちはなにもできない子が多いので、
どうすれば子供参加にできるか、
むずかしかったです。

繰り返しでてくる「だれのだろう」というセリフは
ボカを使いました。

ボカ（voice output communication aid)
とは大きなボタンで、言葉を録音できます。
たとえば、「YES」という言葉をいれておいて、
話すことはできないけど、
ボタンを押して意思表示はできる、という人が
質問されたことに「YES」と答えることができるようになっています。

子供たちは順番にこのボタンをおして、
録音していた「だれのだろう」というセリフを言いましたよ。

そして、背景に大きな暖炉の絵をかいて、
暖炉の中で燃える火は
子供たちの手形で作りました。
これも素敵にできあがりました。

最後に８人のぐりぐらたちは
♪supercalifragilisticexpialidocious(ディズニーのメリーポピンズの曲　ハワイアンヴァージョンで）の音楽にあわせて、
カスタネット、タンバリン、シンバル、鈴などの楽器演奏をしました。
（母のサポートつき）

そして、いよいよ最後には母たちの出し物！
♪おお、アスバラガス
のノリノリの曲でアホになって踊りました～。
緑の服に緑のマスク。
アスバラガスになりきって（？）
やりきったよ～。
楽しかった～。

←これがママがかぶったマスク。
１００キンで買ってきたマスクに
アスパラマークをそれぞれ
デコレーションしました。

メリーメリークリスマス！
明日からちょっと休憩。
冬休みです！

雨がふる前は

障害児にとって低気圧は手ごわい相手のようです。

雨が降る前夜はたいてい眠ることができません。
え～ん、え～ん、と涙を流し、
体の緊張はいつもより強く、
マッサージしてもほぐれないほどにガチガチです。

これは拓斗だけではなく、
わ○ば園のお友達も同じように
眠れない、
けいれん発作が多くなる、
ということがあるようです。

私たちには感じない微妙な変化に敏感に反応しているようで

「昨日寝なかったわ～」
「うちも～」
「子供たち、夜中に交信してたんやなあ」

と、ママたち。

この子たちには「限界」というものがないので、
「疲れたら寝る」「限界まで眠くなったら眠る」
ということはないのです。

眠れない、といったらとことん眠れないのです！
もちろん、昼寝もありません。

声をだして泣いていたのに、時々ふっと、
泣きやむことがあります。
たぶん、一瞬寝ているのでしょうね。
そのときは「死んだ？？？」
とドキっとします。
いっそ、泣いてくれているほうがママの心臓に負担はかかりません。

それでも、吐いて、アンモニアが上がって、
入院していることに比べたら、
眠らないことぐらい
ママにとっては、つらさレベル１くらいのものです。
（本人は泣いてるくらいだからつらいだろうけど）

雨が続いた２日間、
いっさい眠らなかった拓斗。
（ママはせっせと拓斗をマッサージです）
今日はようやく晴れ！
とびっきりの晴れ！
昨日は親子ともにぐっすり。
おひさま、ありがとう～！

低気圧のなか、
眠らない拓斗のそばで
ママはせっせと制作に励んでいました。

２４日のわ○ば園のクリスマス会の
クラス出し物に使うもの！
←一部しかまだお見せできません。
全容は、明日、明らかにします。

拓斗（とママ）にとって、最後のクリスマス会、
練習では８人全員揃うことがなかったけど、
明日は全員揃うといいなあ。

劇団四季

劇団四季のミュージカル
『むかしむかしゾウがきた』
を観に行ってきました！

日産が主催しているクリスマスチャリティー公演で、
わ○ば園にも招待状が届いたので、
希望者で行きました。

県内の養護学校の子どもたちがたくさん来ていました。
わ○ば園に用意されていたシートは
なんと1番前でした！！！
すごい！

日産が「福祉は物やお金だけではない、
こどもたちに夢や希望・心の豊かさをプレゼントしたい」と、
1976年から行われているようです。

そうなのです！
物をもらうより、ミュージカルに招待してもらえるほうが
ずっとずっとうれしい！！！

だって、拓斗を連れてなかなか劇団四季のミュージカルなんて
観に行くことはできません。
この日はたくさんのボランティアさんがサポートしてくれて、
少しの段差でもお手伝いをしてくれたので、
ほんとに、１ミリの気兼ねもなく
楽しむことができました。

拓斗もじ～っと見ていたし、
時々笑っていたし、
なななちゃんなんて、大喜びしすぎて大興奮！
その姿に保護者たちが大笑いしてしまいました。

ミュージカルって、なんであんなに胸にダイレクトに
響くのでしょう。

ステキなクリスマスプレゼントでした。

すばらしい歌を披露してくれた劇団四季のキャストのみなさま、
公演を支えてくれたたくさんの人に感謝です！
（来年、拓斗の通う養護学校にも招待状が届くといいなあ～）

持続は力

ＯＴ（occupational therapy）というのは作業療法のことで、
おもに手を使う訓練です。
拓斗は緊張が強くて、手にすごく力が入っていて、
ほとんど動かさないし、
自由に使うことができません。

さとこ先生のＯＴでは、
最後にグミを食べさせてくれます。
のどにつまることがないように
ガーゼにくるんで、その上から拓斗が噛む練習をしています。
摂食・嚥下の訓練のＳＴも兼ねてくれています。

何年も、毎週金曜日にグミで噛む練習を続けていると、
どんなに脳にダメージがあるとはいっても、
記憶されていくのですね。

今ではさとこ先生の顔を見ただけで、
ヨダレがでて、口をモグモグしています。

いよいよ訓練の最後にグミが登場！
グミの袋がカサカサとなると大笑いする拓斗！
そんな様子にママのほうが驚いてしまいます。

←なぜか、すみれも一緒にＯＴの訓練をうけています。

お箸を使う練習。
この写真ではこんぺいとう。
今週はすみれもグミをお箸で食べました。
すみれ、お箸が使えてうれしくてしかたないようです。

拓斗がグミを１つ食べてるあいだに、
すみれは１袋食べます。

ゆうきセレクトのこの映画↓
「ええ～、またこんなスピード狂の映画・・・」
と思ったけど、めちゃめちゃおもしろい！！！
家族全員大興奮！

スピード・レーサー 特別版 (2枚組) [DVD] 販売元：ワーナー・ホーム・ビデオ 発売日：2008/11/19 Amazon.co.jpで詳細を確認する

日本のアニメ『マッハ５Ｇｏ！Ｇｏ！Ｇｏ！』の実写版です。
映像もコミカルで、すごいスピードで、
ストーリーもおもしろいので、
復刻版のマンガも買って読むつもり。
（けっきょく、親もハマってます）

マッハGoGoGo 1 (1) 著者：吉田 竜夫 販売元：ゴマブックス Amazon.co.jpで詳細を確認する

マッハGo Go Go 2 著者：吉田 竜夫 販売元：ゴマブックス Amazon.co.jpで詳細を確認する

ニュージーランドから

ニュージーランドに住んでいるcatsoupさん（パパのイトコ）
から小包が届きました！

中には子どもたちそれぞれに洋服と、
可愛いパッケージの紅茶、

そして、

catsoupさんが
拓斗のために作ってくれた
フェルトのお人形！！！

芸術家のcatsoupさんの描く、作る
猫はどれもとってもチャーミングです。
絵本からでてきたみたいで
可愛い～。

←拓斗、ニャーと言ってるみたい。
喜んでいます。

海の向こうで、拓斗を想ってチクチクと
お人形を作ってくれる人がいる、というだけで
とても心強くて、あったかくなります。

小さな青い人形が
パワーを運んできてくれました。

←ひとりで立ってるよ。

catsoupさんの子どもたち
（うちの子たちのハトコになります）は
モデルデビュー（！）をしていて
HanakoWest.comで会うことができます～。

http://www.hanakowest.com/bambini/picbook.php

とっても可愛いハトコだよ～。

進路相談

今日は進路相談のため、養護学校へ行ってきました。

進路相談とは
整形外科の診察（養護学校の校医？）があって、
教育委員会の面接があります。

整形外科の診察はヒドイことを言われる、
と先輩お母さんたちから聞いていました。
「なにを言われても気にしないように」
というアドバイスをもらい、
どんな先生なんだろ～とドキドキ。

そのおじいちゃん先生は・・・
「昭和初期から連れてきたん？」
というのが第一印象。
この先生はタイムストップしたままで、
最新の医療のことはなんにも知らないんだろうな
と思いました。

「ああ、先輩たちが言ってたのはこれだな」
という発言もあったし、
イジワルをいいかけていましたが、
拓斗の病名を知らなかったので、
最後までイジワルをいいきれなかったようです。

診察には養護学校の校長先生、教頭先生、
拓斗に付き添ってくれた養護学校の先生1人、
そして、教育委員会の方も同席していました。
拓斗に付き添ってくれていた先生が

「救急車のオモチャで一緒に遊んでいました。
救急車の音に反応していました。」
と、整形の先生に報告しました。
すると、整形の先生が私に
「救急車は？」と聞きました。

実際、救急車が通ったときにその音に反応するのか？
という質問だったのですが、
桐子は「救急車は？」と聞かれて、

「乗りました！」

と、大きな声で堂々と答えたので、
大爆笑がおきました。
整形の先生ものけぞって笑っていました。
桐子のアホな回答でずいぶん、その場が和みました。

進路相談には「なにがまちうけてるか」と
構えて行きましたが、
温かく迎えてもらえて、
教育委員会の方もとても優しかったし、
嫌な思いをすることはありませんでした。

無事にひとつのイベントが終わってホッ。

拓斗が1年生になるなんて信じられない。
今はそういう心境です。

生まれたときからべったり一緒に過ごしてきて、
拓斗が「できない」こと「欠けている」ことが
気になることはありません。
発達が遅れてる、とか思ったりすることはありません。
これが拓斗、ってかんじなのです。

不思議なことに、
健常のゆうきが習った漢字が書けない、ことは気になるのに、
なんにもできない拓斗に対して
できないことを気にしたりしないのです。

だから、いろんな質問をされて、
改めて「拓斗ってなんにもできないんだね」
と驚いたりします。
今さらながらに。

拓斗は言葉を話さないし、
意思表示もできません。
「ＹＥＳ」のサインがなにかあればいいのだけど
（手をあげる、まばたきをするなど）
そういうこともできません。

でも、ママと拓斗は意思の疎通ができています。
それは、ゆうきやすみれ以上に、
ママとの意思疎通がはかれているなあと思うのです。
言葉ではないもので。

これからは、ママがずっと一緒ではありません。
拓斗がなにかのサインができるように、
そのサインが他人に理解できるように、
入学までに身につけることができたら、と
考えています。

進学にむけて

今日、教育委員会から電話がかかってきて
ビックリしました。

来月、養護学校に進路相談に行くことになりました。
整形外科の診察をうけて、
そのあと面接があるそうです。
そういえば、先輩お母さんたちがそういう話してたなあ、
と思い出しました。

生まれたときの話から、じっくり聞きたい、ということでした。

最後の運動会も終わって、
いよいよ卒園、入学に向けて動きだしています。

今、拓斗は学校用（と家用）の座位保持椅子とバギーの準備もすすめています。

今、拓斗が使っている座位保持椅子は、
もう全く体にあっていないので、
股どめに太ももの内側がすれて皮がめくれてしまったり、
ヘッドレストがあってないので、頭が落ちていたり・・・
調整ができるといっても、２歳のときに作ってもらった椅子なので
もう限界です。

股関節が脱臼している拓斗は
これから学校では装具をつけて過ごすことになります。
だけど、家ではずっと装具をつけてるわけではありません。

だから、装具を装着した状態で、型をとって椅子を作ることに
私は抵抗がありました。
装具をつけていなければ、拓斗の体にあっていない状態に
なってしまうし、
装具のサイズが変わればあわなくなってしまう。

どうしたらいいかなあ～、と思っているときに、
であったのが『Ｘ：ＰＡＮＤＡ』です！

Ｘ：ＰＡＮＤＡは太ももをそれぞれ固定できるので、
（産婦人科で内診をうけたことのある女性ならわかる、
あの内診台！のような感じです。）
拓斗のような足が内転するような子供には
正しい姿勢で座ることができる夢のような椅子です。

装具をつけていても座れるし、
つけていなくても足を広げて座れる、
まさに桐子の理想とした椅子なのです。

そして、この椅子のスゴイところは、
シートが可動するところ。
緊張が強く、そり返っても、シートがクッションになってくれます。

デモ機にも乗せてもらいました。
欲しい～～～！！！これがいい！！！

ところが、
これはデンマークの新製品です。
１台５０万円します。

補助はでます。
桐子たちが負担する分は１割（プラスオプション分）です。
その、補助をうけるための申請がキビシイらしいのです。

とくに、Ｘ：ＰＡＮＤＡはまだ西宮市では１台もでていないので、
最初の１台はなかなか通らないそうです。
しかも、今、阪神間で１番きびしい西宮市。
福祉をしめあげにかかっているそうです。
申請が通るかどうか、ハラハラドキドキです。

普通のいすに座れるなら、困ってないねん！
書類だけで、拓斗を知らない人が決定を下せるものなのか？
と、言いたいとこです。

でも、拓斗の申請が通れば後輩たちのためにもなるので、
がんばるよ～。

ちなみにバギーはBuddｙの黄緑にするつもり。
拓斗はどう思っているのかわからないけど、
桐子はこの色がすご～く気に入ってしまいました。
このシートは桐子も座らせてもらったけど、
すっごく座りごごちがよかったよ！

２歳のときに初めて座位保持椅子とバギーを作ったときより、
製品がグレードアップしていると感じました。
これからもっともっと、障害者（児）が使いやすく、
デザインも機能もすぐれた製品が
たくさんでてくるといいなあ、と思います。

☆Ｘ：ＰＡＮＤＡを取り扱っているテクノグリーンのＨＰ
http://www.technogreen.co.jp/

運動会

今日はわ○ば園の運動会！

月曜日に退院してから、今週はわ○ば園をお休みしていたので、
ぶっつけ本番の運動会です。
去年も運動会前に入院していて、
運動会にはすべりこみセーフでした。

わ○ば園の運動会では、
一般的なリレーや大玉ころがし、つなひきなどの
競技はありません。
でも、感心してしまうほど、
先生方が、子供たちが楽しめるようにいろいろ考えてくださっています。

拓斗のクラスはみんな魚になって、
ポニョのダンスを踊ったり、
海底でタコやくらげやらっこと遊びました。
（母子で参加して、ふれあい遊びのような感じです）

もちろん、兄弟児競技（玉いれ）と
保護者競技もあります。
保護者競技は、デカパンサッカーとふうせんバレー。
膝立ちしたパパ、ママたちが風船でバレーをするのは
見ていてもおもしろかった～。

拓斗以上にはりきっていたのは
ゆうきとすみれ。

←応援合戦で拓斗のクラスは
髭男爵の「ルネッサ～ンス」をやったのでつけひげをつけたよ。

最近では、ふたりが競って拓斗のお世話をしたがります。
これが、兄弟がゆうきだけだと、こういうことにはならないと思うのですが、
どちらかが「やりたい」というと、もう一方もやりたがるのです。

ＲＶを押すのも奪いあいです。

ゆうきとすみれはとても性格が似ています。
やることも一緒。
それに、どんな占いを見ても、この２人はいつもまったく同じ結果がでます。
でも、拓斗だけは全然違います。
（このあいだ、コスプレ占いをやってみました。笑えます）

拓斗だけが血液型も違うし、
拓斗が歩き、話していたらどんな子どもだったんだろう、
ゆうきやすみれと全然違うタイプなんだろうな、
見てみたかったなあ、と思います。
いつか、なにかしら、そういう姿を見せてくれることを
楽しみにしたいと思います。

わ○ば園、最後の運動会。
楽しかった！
わ○ば園は母子通園なので、
母の負担は大きいし、体力もいるけど、
いよいよ最後なんだと思うとちょっとさみしい。

残りの園生活、
入院に時間をとられることなく楽しみたい！

退院しました

ご心配おかけしました。

２泊して帰ってきました。
短期間ですんでホッとしています。
ありがとうございます！

ふだんはテレビを見ない、というか、
ゆっくりテレビだけを見ることができない桐子ですが、
入院中はテレビを見ていました。

「こんなにゆっくりテレビ見るのはいつ以来～♪」と、
大部屋なのにテレビを見ながら
一人でブヒブヒ笑ってしまいました。
（笑いをこらえようとすると、ブヒブヒ言ってしまいますよね）

テレビの中でアルピニストの野口健さんが言ってました。
山に挑戦する前に、
「がんばってね」とか「無理しないでね」と
よく言われるけど、
もうすでにものすごく頑張ってるし、
無理しないとエベレストなんて登れないんだ、と。

桐子も、拓斗が生まれてからずっと
「がんばって」と
「無理しないで」という言葉を
言われ続けてきました。

始めの頃は違和感ありました。

「アンタやったら、わが子が死にかけてるときに
ゆっくり寝てられるのか？！
倒れても、無理しないといけないときがあるんや！
這ってでも、がんばらないとアカンときがあるんや！」

と思ってました。

今でも、考えは変わりませんが
「がんばって」という言葉に腹をたてたりはしません。
他に言葉がみつからないと思うし、
どんな言葉を使おうと、
心からの思いがあればエールは伝わってくるものです。

アルピニストの健さんは
「帰ってきてね」
という言葉が一番うれしかったといいます。

あ～、なんかわかるな～、
私は命をはって山に挑戦したわけでもないから
「わかる」なんて言うとおこがましいけど、
立場は違っても心境はとても似ているように思いました。

毎日の登園で、身も心もドタバタしていたので、
今回は一息つかせてもらったかんじです。
今週は園を休んで、
運動会（２５日）までに復活をめざします！

入院しました

昨夜、久しぶりに嘔吐した拓斗。
入院しました。

うちのマンションではこの時期、毎年中庭でお祭が行われます。
出店やフリーマーケット、住民による演奏なども披露されます。
わが家はそれに参加したことがありません。
毎回、拓斗が入院していて、
お祭を横目に病院へ向かっていました。

今年は初参加です。
ケンタッキーのチキンを食べたり、ビールを飲んだり、
駄菓子を食べたりしました。
そして、暗くなってからまた行こう、と
休憩をとりに家に戻ったら・・・

ゴボッ

着替えさせてすぐに病院へ。
けっきょく、今年もお祭の赤ちょうちんを横目に車に飛び乗るのでした。
すぐそばで行われていることなのに、
遠い世界でのできごとのように見えます。

病院へついてまた吐いたので、
ああ、入院だなと覚悟しました。

エレベーターで一緒になった入院中のおじさんが
「熱でたんか？」
と聞いてきたので
「熱はないんですけど病気を持ってて、時々こうやって
病院にくるんです」
と答えると
「ボクの子供も、４ヶ月のときここに運ばれてなあ・・・
亡くなってん。」

コラー！不吉なことをいうなー！！！

と、思いましたが、
おじさんは私たちを見て、昔のことを思い出したんでしょうね。
「がんばってや」
という言葉を背にうけて病棟へ。

アンモニア２０９です。

久しぶりの入院。
よいときが続くと、悪いときのことをすぐに忘れてしまうものです。
久しぶりの病棟でのお泊りに耐えられるかなあ・・・と思いましたが
私以上に拓斗のほうがストレスだったようで
珍しく、夜泣き大泣きしていました。

でも、看護士さんたちに
「久しぶり～！」「大きくなったね～」と
みんなに声をかけてもらって
抱っこしてもらって、
大歓迎（？）してもらいました。
ここは、拓斗の第二のホームだなあと思います。

今朝、アンモニアが３３まで急降下。
明日の採血結果がよければ退院できると思います。
週末でよかった・・・。

今は、ゆうきの学校の給食エプロンのアイロンがけと、
昨日のゲロつきシーツと服を洗いに帰ってきました。
学校のエプロンのアイロン・・・。
こういうことがあるから、できるときにできることを
やっておかないといけないなあ、と反省のママです。

それでは、再び病院へいってきま～す！

今度の治療は・・・

最近は元気に過ごしていてＨ医大に
ごぶさたしているうれしい状況ですが、
こういう時にこそ、受けておかなくてはいけない治療があります。

土曜日、拓斗とすみれは小児歯科へ。

わ○ば園に歯科検診にきてくれている先生のところへ
行ってきました。
（青野小児歯科クリニック　0798-71-3994）

パパはゆうきをピアノレッスンへ連れて行き、
ママが残りの２人を歯科へ連れて行きました。

桐子が「このへんだろう」と考えていた場所から
はるか遠かったため、
駅から気が遠くなるほど歩き、
途中「もう行くのやめて、サーティーワンでアイス食べてようかな」
と思いましたが、なんとかたどりつきました。

拓斗は口の中にスプーンやハブラシがはいると
噛んでしまいます。
「どこに、そんな力があるねん」
というくらい力強く噛みます。

２，３年前は食事のときも口を開けることができないので、
口のすきまから押し込むように食べさせていました。
その頃に比べると、食事も上手に食べるようになって、
口も開けることができるようになったとはいえ、
歯の治療なんて・・・
考えただけで憂鬱。

でも、十分に歯みがきができないので、
奥歯がぽっかり穴があいていて
それを放置しておくわけにもいきません。

麻酔して、拓斗もママの心も痛まないようにしてくれ～
と思っていましたが、
先生はほんとうにとても優しく、
無理せず、
治療してくれました。

あ～ん、と口を開けられないので、歯にカバーのようなものを
かぶせようとしましたが、
拓斗の小さい口には一番小さいカバーでも大きく、
それを噛ませようとしたときは、
目からボロボロ涙をこぼしていたので
見ていてママも泣き出しそうでしたが、

けっきょく、ワリバシにガーゼをぐるぐる巻きにしたものを
噛ませて、それでうまくいきました。

すみれも、ピクリとも動かずとてもおりこうさんに
治療をうけました。
すみれは「注射」でなければどんなことも怖くないそうです。

そのあとは、みんなで楽しい時間。

 

魔の９月？

拓斗がうまれてから６年間ずっと、
「嘔吐」のある生活でした。

「あら？最近吐いてないよね～」
と、ちょっと浮かれると・・・吐く。
という、嘔吐とは切っても切れない生活。
嘔吐がない生活なんて考えられないという、
拓斗の病気はゲロとは密接な関係です。

ところが、この夏から拓斗がほんとに吐いてません！

「嘔吐」のない生活ってなんておだやかなんだろう～～～、
と、しみじみ平和を感じています。

９月は毎年入院していた拓斗。
１年で１番体調の悪い季節です。
「今年はのりきれるだろうか」
と、夏の終わりはドキドキしたけど、
毎日元気にわ○ば園に通っています。

拓斗自身も、痛みや苦しみを伴わない生活は
なにもかもすべて、楽しくてしかたないというように
とてもごきげんで、ニコニコと過ごしています。

毎日登園するということは、
とってもすばらしいことだけど、
ママはかなりハードです。

夜中に洗濯を干し、夜中に明日の用意をせっせとして
朝は朝で弁当作りからスタートです。
どうにも時間がたりない。
24時間大慌てしています。
読みかけの「クライマーズ・ハイ」のつづきが
気になってしかたなくても、しばらくおあずけ。

忙しいときこそ桐子にとって、子供との絵本タイムは充電タイムです。
子供に読んであげる、というより、
ママのほうが、絵本がないと心がギスギスしてくるのです。

最近のゆうきのお気に入り。

アベコベさん 著者：ケレン ラドロー,フランセスカ サイモン 販売元：文化出版局 Amazon.co.jpで詳細を確認する

めちゃおもしろいです。
タイトルどうり、アベコベさんは一般的な生活とはアベコベです。
夜起きて昼寝ます。
寝るときはコートを着て、起きたらパジャマを着ます。
食事はベッドでします。
フォークを使って食事をするなんてお行儀の悪いこと。
一般的な生活とはアベコベな生活をしているアベコベさん。
このナンセンスぶりがサイコーです。

ゆうきはこまかいところまで「アベコベ」を探して
大うけしています。
自分たちとは価値観が違っても、
「よのなかはいろんな人がいるんだよ」
と、大きく受け止めているアベコベさんに
ママも癒されています。

うつぶせマット

業者に頼んでいた、うつぶせマットが
完成しました。

家では座位保持椅子に座っているか、
ゴロンとあおむけに寝ているか、
いつも同じ姿勢ばかりの拓斗ですが、
いろんな体勢をとれるよう、
そしてうつぶせで胸を広げて肩のあたりの
筋肉がほぐれるように作ってもらいました。

←上からみるとこんな感じです。

これで、背中や肩をマッサージしてあげたり、
この姿勢で絵本を見せたり、
テレビを見たりします。

成長にあわせて、スポンジを足していけるので、
長く使えるようです。

補助はなく、全額実費になりますが
楽工房さんで7000円ほどで作ってもらえます。

←想像どうり、すきをみて、
ゆうきやすみれが群がってきます。

『パコと魔法の絵本』

３連休、ゆうきとすみれは桐子の実家へお泊りに
いきました。
いつもにぎやかなうちが、
「ここは、どこ？」
というほど静かで、さみしい。

夏休みに映画をみにいって、
「ポニョはみない。鬼太郎がいい！」
と言ってたゆうきですが、
どこへいっても子供たちがポニョを歌い、
ママやすみれ、拓斗がポニョに夢中な姿をみていたら
気になって、気になって、
けっきょく、ゆうきもおばあちゃんに
映画に連れていってもらうことになりました。

すみれやイトコの龍と花は、ポニョは2回目だったけど、
一緒にみにいったようです。

そのあいだに、
パパとママと拓斗は
ママがど～しても観たかった
『パコと魔法の絵本』
をみにいってきました！！！

めちゃめちゃかわいかった～～～～！！！
おもしろくって、そしてめちゃ泣きました！

映画にでてくるポップアップ絵本「ガマ王子とザリガニ魔人」
が売っていたので、欲しい～。

『ポニョ』は六甲の映画館へ行きましたが
車椅子席が一番前！
スクリーンまで1メートルもないという
ありがたくないシートでした。

でも、そんな前にだ～れも座らないので
まわりにだ～れもいないから
気兼ねしない、という特典はありました。

『パコ』はミント神戸の映画館へ行ってみました。
ミント神戸の車椅子席はちょうど真ん中。
いい感じです。

が、車椅子席の隣の席が
ずいぶん離れています。
「介助者はどこに座るの？
他の障害者のひとたちはどうしてるの？」
と困ってしまいました。

「この子を一人にできませんから」
と言って、けっきょく拓斗をママのひざに乗せて観ることにしました。

ついでに、おばちゃん根性をみせて
「ひざに乗せても料金は一緒ですか？」
と聞いてみましたが、料金は変わりませんでした。
拓斗もいっちょまえに1000円かかりました。

どちらの映画館もスタッフはとっても親切でしたが、
拓斗を連れていきやすい、
わが家にあった映画館を探して、
次回はまた別のところへ行くことにします。

チェロ弾きのモトニイ

今日はモトニイチャン（パパのお兄さん、３兄弟の次男です）が
うちにやってきました。

１ヶ月遅れたけど、拓斗の誕生日プレゼントに、と
チェロを弾きにきてくれました～♪♪♪

♪ホールニューワールド
♪虹のかなたに
♪星にねがいを
♪川の流れのように
♪枯葉
などなど。

モトニイチャンの演奏は、せつなさを思い出すような
心に響くすばらしい演奏です。
だれかのためにサッと楽器をだして弾けるなんて憧れます。

といっても、指に溝ができて弦を押さえられなくなるほど、
練習するから、そんなに弾けるんですけどね。
ゆうきのピアノの先生も爪が割れたり、血豆ができるほど
練習しています。
極める人って、ほんっとにスゴイ！！！

チェロがめちゃめちゃうまいモトニイチャンは
桐子が学生の時から、
カリスマ的な先輩でした。
まさか、義理のお兄さんになるなんて想像もできなかったけど、
こんなふうに何年たっても、
モトニイのチェロが聴けるなんてうれしい。

←ボクもピアノを披露。

モトニイがいると、会話の代わりのように
としくんのヴァイオリンとの
音楽が始まります。

モトニイのチェロととしくんのヴァイオリンと
桐子のピアノで一緒に演奏しよう、と
言われて、そんなに弾けない桐子にとっては楽しむどころか、
彼らとのセッションなんて冷や汗ものですっ。
早くゆうきがママの代わりに弾けるようになって～。

セロ弾きのゴーシュ (角川文庫) 著者：宮沢 賢治 販売元：角川書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑桐子が学生のとき大好きだった『セロ弾きのゴーシュ』
何度も何度も読みました。

教育委員会

今日はわ○ば園に、
教育委員会の方たちが聞き取り調査にやってくる日。

朝からすこし緊張して登園。

教育委員会というものに対して、
いかめしいおじさんたちや、
ちょっとこわくて、笑顔を見せないおばさんキャリアウーマンたちを
イメージしていたのですが、
そんな桐子のイメージとはかけはなれた
優しそうな先生たちでした。

ニコニコとみんなの保育を見学したあとは、
それぞれのおかあさんと教育委員会の先生がたとの個別の懇談です。

私はずっと、できるかぎり拓斗に年齢相当の環境を与えたい、
可能なかぎり兄妹たちと平等に扱いたい、
と思ってきました。
拓斗が６歳の子供ができることができなくても、
６歳の子供として扱ってあげたい。

絵本だって、いつまでも赤ちゃん絵本を与えてはいません。
「エルマーのぼうけん」のような
すこし長いストーリーも読んで聞かせます。

だから、普通校を考えていました。
なんにもできなくても、
精神的には６歳だと思っています。
（検査では精神年齢が１歳にも満たないとしても）

でも、私は焦りすぎているのではないか、
と最近考えるようにもなりました。

NICUを退院したあとも、鼻から胃までチューブが通っていて
そのチューブからミルクを注入していました。
私はなんとか口から飲めるようにと必死でした。
たった１００ｃｃのミルクを１時間かけて飲ませて、
そのあと嘔吐するような拷問でしかない毎日でした。

口から飲んでも、チューブを使っても、
どちらにしても吐いていた時期です。

「今、がんばらなくては口から摂取できなくなる」
と必死でした。

あの頃、私は焦りすぎていたのではないか、
と振り返って思うのです。
０歳の赤ちゃんにとって大事なことは体重が増えることだったのに。

今回の進路に関しても、
私は、拓斗の成長を焦る必要はない、と
養護学校に進学しよう、と決めました。
「あきらめた」わけではなく、
「迷わなくなった」のです。

養護学校はほんとうに障害児にとって手厚くて、
拓斗を安心して預けることができる場所です。

だから今日、２人の教育委員会の先生に聞かれたときに
「養護学校を考えています」
と答えたのです。

すると、先生たちはすこし残念そうにして
「おかあさん、いそいで決めなくていいですよ。」
というので、

え、え、え、えええ～～～！！！

と、ほんとうにビックリしました。

教育委員会の先生たちは「養護学校が大前提」でやってくる
と思っていた私はあ然、ぼう然・・・。

病気を抱えてるし、
年に数回、入院もするし、
なんにもできないし・・・
と私のほうが言い訳をしているような感じになってきて、

先生たちは
「地域にお友達がいたほうがいいですよ」
「得られるものが多いですよ」
などなど、普通校を薦めるような発言。

「迷わなくなった」はずのママの心が
また揺らいでしまいました。
こういう出会いがあったのもなにかの縁なので、
もう一度考えてみようと思います。
それでも、養護学校に決めるかもしれないけれど、
いつも心を柔軟にして、
最終決定をだせたら、と思います。

はえかわり

この２週間のあいだに、
拓斗の乳歯が５本も抜けました！！！

←この写真のあと、
さらに上の歯がもう１本抜けました・・・。

いっきに５本も次々と抜けていくので、
「いいのだろうか・・・」と
ドキドキハラハラしている母です。

ただでさえ、拓斗にご飯を食べさせにくいのに、
上の歯が３本、下の歯が２本もないので、
さらに食べさせにくい！！！

本人も食べにくいようなので、
最近はご飯つぶもミキサーをかけるようにしています。

おかずがからあげの日は、
からあげと大根おろしとだしと白米を
みんな一緒にミキサーにかけて、
あまりツブがないようにしています。

歯がないのもやっかいですが、
永久歯がはえてもやっかいです。

ハブラシを噛んでしまうし、
大きくア～と口を開けてくれないので、
歯みがきが困難な拓斗。
でも、虫歯になったらもっとかわいそうなので
なんとか歯みがきの方法を考えなくてはいけません。

「たっくん、歯が抜けたの？」
とすみれ。
「５本も抜けたよ」
と言うと
「かわいそうに・・・。
今度、歯を買いにいこうね。」

と言うので笑ってしまいました。
買い替え可能だったら気楽でいいのになあ～。

整形外科受診はひたすら忍耐

今日はS療育園での訓練と、
H医大の整形外科の診察がありました。
整形外科は身障手帳の更新の書類を
記入してもらうだけだったのですが。

午前中から診察券を入れていたにもかかわらず

待ちました・・・。やたらに。

夏休み中だから、
子供の患者がたくさん来ているものわかっているし、
整形外科はいつだって、
めちゃめちゃこんでいるのもわかっているし、
待つのは承知だけれど・・・。

整形外科はほんと～に、いつも感じ悪いのです。
受付も。看護士も。ドクターも。

患者が小さい子供だろうが、
障害児だろうが、
老人だろうが、
暑いなか、痛い体で通ってこようが、
手足のどこかが骨折してようが、
あの人たちにそんなことは関係ありません。
整形外科にハートはありません。

イライラしてはいけない。

ゆうきやすみれも、拓斗のために
朝から長時間つきあってくれている。
それもぐずったり、ワガママいったりもしない。
ご機嫌な２人なのに、
ママがイライラしてはいけない。

でも、
イライラ
イライラ
イライラ！！！

今日の疲れはお風呂でとっちゃおうね。
（すみれは寝ちゃったけど）
小さいドルフィンがたくさん浮いてます。
いい匂い！
シャワーをかけると、泡風呂に！
楽しい～。

お誕生日会

今日は拓斗のお誕生日会をしました。

ケーキはパンツマンを注文しました！

めっちゃ可愛い～～～！！！
今回も『ラ・バニーユ』で作ってもらいました。

すみれのお友達がお祝いにきてくれました。
とても拓斗のことを想ってくれる友人たち。
ママにも拓斗にも心地よく、
そして、目の前のことに追われるママに
「自分磨きをしなきゃ！」と
いつも思わせてくれる刺激的な仲間です。

プレゼントはママの欲しかった！
アイスクリームメーカー！！！
ありがとう！！！うれしい！！！

この暑い夏、いろんなアイスを作って楽しむぞ～。

ハッピーバースデーを歌ってもらって
拓斗も大喜びでした。

６年前は、６歳の拓斗のこんな笑顔を見れるなんて
想像もできなかったね。

７歳の誕生日も楽しいパーティーをしようね！

６歳☆☆☆

今日は拓斗の誕生日！

６歳になりました！

拓斗の誕生日は毎年、
胸がじ～んとするものがあります。
ゆうきやすみれとは違った種類の感動です。

６歳かあ・・・
「３歳まで生きられない」
と言われたけど、
２倍の年月を生きました！

拓斗、おめでとう！

そして、ありがとう！

おめでたい日なのですが、
今日はゆうきの発表会のリハーサルだったので、
誕生日会は後日です。

そして・・・
パパが入院の一歩手前までヒドイ腰痛に
再び襲われてしまいました・・・。

来週行く予定だった長崎行きも
残念ながらキャンセルです・・・。
ゆうきの発表会にはなんとか復活してもらいたい・・・。

イメチェン？

拓斗、グラグラしていた前歯がぬけて、

すごいマヌケ顔になりました～。

うつっていないけど、

下の歯もぬけました。

ＵＳＪには行けなかったけど

月曜日の夜に時間外受診をした拓斗。
当直医が点滴のルートをとれなかったため・・・
（めっちゃ、アンモニア高かったらどうしてくれんねんっ！！！）
点滴をうけずに帰ってきていたので、

火曜日は朝から外来で点滴をうけました。
アンモニア４７
前日高くなっていた白血球も下がっていて、
一晩のうちにアンモニアは半分に下がっていました。

なにが起こったのかよくわかりませんが、
よかった。

この日の点滴は落ちにくく、
６時間もかかってしまいましたが、
入院にならなかったので、
シアワセな気分です。

夜は、子守にきてくれたおばあちゃんへのお礼と
「祝・入院にならなかった」お祝いに
竹葉亭へ行きました～。

↑イトコの花ちゃんも一緒。

おいしすぎて、
ウットリ～。

焼肉のほうが好きな男の子チームと違って、
女の子チーム（おばあちゃんとママも）は
ひつまぶしコースに大興奮！

←ぼくはポテトのほうが好きなのさ～。

ＵＳＪには行けなかったけど、
本を買ってあげました。
夏休みの読書、１冊目は
『ゲゲゲの鬼太郎』

夏らしいですね。

水木しげるのふしぎ妖怪ばなし3 ゲゲゲの鬼太郎とゆうれいテレビ局 (水木しげるのふしぎ妖怪ばなし (3)) 著者：水木しげる 販売元：メディアファクトリー Amazon.co.jpで詳細を確認する

雷雨のあとに

　　　　　　「ぼくたちは、いちばんたいせつなことしか
　　　　　　考えないんだなあ。
　　　　　　きみはなにかになりたがってる。
　　　　　　ぼくはなにかをつくりたいし、　
　　　　　　ぼくのおいは、なにかをほしがっている。
　　　　　　それなのにヨクサルは、ただ、生きようとしているんだ。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（『ムーミンパパの思い出より』）

外は嵐のような雷雨でしたが、
わが家では、近所のお友達が遊びにきて、
にぎやかで、楽しい時間をすごしました。
ご機嫌な一日が終わろうとした

そのとき、

拓斗、マーライオンなみに勢いよく嘔吐。

６時間以上前に食べたものをそのまま吐いていたので、
迷わずＨ医大へ。

採血の結果はだいたい１時間で出るのに、
２時間近くかかっていたので、
「あ～、再検査してるのかなあ。
入院かも・・・。」
と、思っていましたが

アンモニア９０

おうちに帰ってきました。
バンザイ！！

白血球が上がっているということで、
どこか不調なのかもしれないけど、
とりあえず入院にならずにホッとしました。
夏バテなのかな・・・。

「暑いからご飯はいい。ゼリーが欲しい」
とか
「冷たいお茶が飲みたい」
とか言えないもんね・・・。
もっと、気をつけてあげないとね・・・。

明日はゆうきとママでＵＳＪに行く予定だったけど、
残念ながら延期です。
おうちでできる楽しい企画を考えます。

進路について２

拓斗の進路のことは、
ひとときもママの頭から離れることはありません。

もう、悩むのしんどい～。
楽になりたい～。

と、投げ出したくなるときもあります。

「こうしたい」という希望を言える拓斗ではないので、
親の押しつけにならないか、
病気や体調のこと、
兄弟児のことも考えながら、
悩みに悩んでおります。

「なんで、義務教育なのに、こんなに悩まないといけないんだ」
と思いましたが、

でも、

障害児の親になって６年。

自分がどれほど、拓斗で占められていたか、
妻であり、３人の子の母であるのに、
拓斗のことだけ、
拓斗のことしか、
考えずに今まで生きてきたことに
気づきました。

入退院を繰り返し、体調が不安定だったせいもあるけれど、
今、進路について考えるというのは、
わが家を見直すきっかけになっています。

ママは１人しかいません。
力の出し惜しみをする気はもちろんありません。
いつだって全力をだすつもりでいますが、
その、ママの力の配分をどうすべきか、
今考えています。

ママが今まで見落としていたこと、
見えていなかったこと、
不思議なことに悩めば悩むほど見えてきます。

障害児を抱える家庭にとっては、
小学校入学ということを機に、
これは大切な作業なのかもしれません。

ひまわり学級へ

今日は、地域の小学校のひまわり学級の見学に行ってきました。

校長先生はどんな人だろうか。
ひまわり学級には何人の生徒がいるんだろうか。
行く前から、ドッキドキです。

ゆうきが通っている学校とはいえ、
ひまわり学級のことも、
校長先生のことも、
なんにも知らないものです。

うちの地域の小学校には、
知的障害児クラスと、
情緒障害児クラスはありますが、
肢体不自由児クラスはありません。
（拓斗は歩けないし、四肢麻痺という状態なので、
肢体不自由児になります）

肢体不自由児クラスをつくってもらおうとすると、
それはもう、強い向かい風が待ち受けていることを
覚悟しなければいけません。

ひまわり学級には
たくさんの知的障害児がいるのかと想像していたのですが、
意外にも、知的と情緒をあわせて４人しかいませんでした。
（うち、２人は６年生）

障害児クラスは生徒８人に先生１人と聞いていたのですが、
知的と情緒の２クラスになるため（教室は同じでした）
先生が２人もいました。

ほかにも、音楽や図工の授業で、
手があいている先生もお手伝いにきたりして、
思っていたよりひまわり学級に手厚いことに
感心しました。

ゆうきの１年生のときの担任の先生に、
今日見学に行くことを話していたのですが、
先生はひまわりに、拓斗に会いにきてくれました。

先生は今のゆうきの担任の先生にも伝えてくれていて、
水面下での応援を心強く思いました。

ゆうきの学年のお友達、
去年同じクラスだったお友達や、
学童で一緒だったお友達、
同じマンションのお友達が
「どうしたん～？」
と声をかけてくれました。

先生方にもたくさん声をかけてもらい、
雰囲気はとてもいいなあと思いました。

ところが、
校長先生は、
拓斗のことを一切、なんにも聞きませんでした。
障害の状態も、病気のことも、
兄弟がいることや、住んでいるところも、
親がどういう考えでいるのかも、
「なにも聞かない」という態度でした。

私は校長先生とじっくりお話をしたかったのですが、
校長先生にその意思はありません。

白々しい笑顔は見せていましたが、
私が
「肢体不自由児クラス」と言ったとたん、
顔色がガラリと変わりました。
目なんて怒っていました。

そんなに顔色変えるような話してへんやん、
怒る理由もわからへん、
と思ったけど、
前もっていろいろ噂は耳に入っていたので、
驚きはなく、「やっぱりそうか」という感じ。

「肢体不自由児クラスをたちあげて欲しいんです」
と言った桐子に
「そういうことは、市教委に言ってくださいっ！」
という、短い即答。

校長先生のほうから教育委員会に
「来年、こういう子が入ってくるから
肢体不自由児クラスを申請します」
というような、校長からのアプローチは完全に期待できないようです。

校長先生は噂以上にひどかったなあ～。
まあ、第一段階こんな感じです。
『片思い』どころか『大失恋』からのスタートです。

２度目の幼稚園交流

毎日毎日いろんなことがおこっています。

一日のうちに、
うれしかったり、
楽しかったり、
悲しかったり、
怒ったり、
落ち込んだり、
桐子の心はとても忙しくて、
大人になって、この歳になって、
こんなにもたくさんの感情がうまれるなんて、
今、桐子はきっと幸せなんだろうな、と思うのです。

後になって、振り返ったときに
「あの頃よかったわあ～」
と思えるのでしょうが、
そうはいっても、
真っ最中の現在、
とてもそうは思えず、ひ～ひ～汗と涙を流している毎日です。

火曜日はＭ幼稚園へ。
２回目の交流です。

２回目なので
拓斗も前回よりリラックスして参加できました。
先生や子供たちも拓斗に慣れてきた感じでした。

担任の先生は拓斗も参加できるように、
室内でスライムをしてくれました。

赤と青と黄のスライム。
教室いっぱいとんでもないことになりました。
空気まで赤青黄に染まったような気がするくらい
すさまじかったです。

もっとみんなと仲良くなりたい！
けど、残念ながら幼稚園はなが～い夏休みに入ります。

今度みんなに会えるのは９月。
もしかしたら、地域の夏祭りで会えるかなあ。

勇気をだして

金曜日、
午前中はＭ幼稚園へ。
拓斗、初めての交流です。

ものすごい大荷物を抱えて行って来ました。
担任の先生はひとりで３０人の子供をみているので、
先生の手を煩わせることがないよう、
準備していきました。

迷惑をかけるようなことがあれば
「やっぱり、交流にきてもらうのは困る」
と言われてしまうかもしれません。

着替えのために拓斗を床に寝転がせるときのバスタオルと枕、
プールに入るので、
ママは服の下に水着を着て行き、
二人分のバスタオルやタオルに
雨が降ったときのためのレインコートや傘、
お茶やコップやオムツや着替え・・・。

←そして、買ったばかりの新しい水着！

拓斗は水着の下に「水遊び用のオムツ」を持参しました。
園児たちは
はだしで歩き回り、
あちこちいろんなものを触り、
汗だくだし、
おまけにハナクソや鼻水がとびでている子もいるので、
健常児のほうがよっぽどキチャナイと思いますが、
拓斗がプールでおしっこするのでは、と
思われたくありませんし、
誰にも不快な思いをさせてはいけません。

あいかわらず、
我慢ができる程度に感じの悪い園長とは違い、
担任の先生がほんとうにすばらしい先生で、
さりげなく、拓斗をかもめ組の一員に導いてくれています。

一緒に遊ぶ、というのはむずかしいものの、
子供たちも拓斗が気になるようでした。
着替えるとき、お茶を飲むとき、など、
次のステージにうつるときが特に、
拓斗はどうするのか、みんな興味津々。

お茶を飲んでいるときは
たくさんの子供に囲まれました。
プールに一緒に入れるの？と喜んでくれて
桐子もうれしく思います。

拓斗は緊張していました。
暑かったし、楽しめたのかどうかはわからないけど、
だんだん慣れてくれるといいなと思います。

ママは気が張っていました～。
でも、子供たちがかわいかったのと、
担任の先生の優しさにふれて、
楽しい時間をすごせました。

それに、香港から１ヶ月来日しているハーフの女の子が
日本にいる１ヶ月だけ幼稚園に通うということで、
その子のお母さんもいたことが助かりました。
桐子が水着から洋服に着替えるときに拓斗を見てくれていたり、
ちょっとしたことをサポートしてくれました。

幼稚園で、おもしろいな、と思ったのは
プールにはいるまえ
「勇気をだして、水に顔をつけましょう」
とお当番さんと先生が言ってたこと。

なにかにつけて「勇気をだして」という言葉を使っているのに
感心しました。
言葉でくりかえすと、
ほんとに勇気を出せるような気がしてきます。

午後からはＳ療育園へ
ＰＴとＯＴの訓練です。
拓斗も緊張から解き放たれて、
仲良しの先生に会ってニコニコ。

そして、家に帰ってきてから、
勇気をだして、
地域の小学校（普通校）へ電話しました。
来週水曜日に小学校を見学させてもらうことが決まりました。

ママも拓斗も一日、よくがんばりました。
夜は４人でご飯を食べに行きました。
ホッとひといき。
（拓斗の幼稚園交流のため、
すみれは前日から実家へ預けたのです）

←ご褒美にデザートは２種類！
食べたのはもちろんママですけど。

進路

毎日暑いですね。
暑い中、わ○ば園に通ったり、
ゆうきやすみれのレッスンに通ったり、
大量の洗濯物に追われながらも、
ママは拓斗の進路のことで頭がいっぱいです。

木曜日、
わ○ば園の４，５歳児の保護者の
養護学校見学会がありました。

初めてみる養護学校は
すごくよかったです！
想像以上に魅力的なところでした。

教師、介助員、看護士など大人の数が子供より多いこと、
体温調整できない子供が多いので
クーラーがガンガンきいていること、
もちろんエレベーターやスロープもあって、
肢体不自由児にとって
サポートが完璧な場所でした。

そして、次の日の金曜日は
普通校へ進学した先輩お母さんたちの
（↑普通校へ行ったのはその子供たちですよ）
相談会がありました。

先輩お母さんたちは、
大波小波を乗り切ってきた
迫力というか貫禄というか、
すがすがしさとたくましさと明るさをもっていて
「すごいなあ」と思いました。

障害児といっても、
その障害はそれぞれ違うし、
受け入れる学校によっても対応がそれぞれ違うので、
同じケースはひとつもありません。

それでも、子供と親の熱意は環境を動かすんだなと
思いました。
ボランティアさんたちや介助員さんや先生、
まわりのお母さんたち、
そして、子供たち。
まわりの人に恵まれて、支えられていることが
多いなあと思いました。

ただ、６年間という長い学校生活の中で、
いつもいつも恵まれているわけでもありません。
小学校によっては、厳しい環境のところもあります。
（だから、進路を選ぶ親は悩むのです・・・）

教育委員会や普通校の校長先生との話し合いのなかで、
つらいことを言われたり、
理不尽なめにあったりしましたか？
普通校に入るためにがんばるのは
親のストレスが大きいですか？
と質問した私に、

ひとりのお母さんはこう答えてくれました。

「『北風と太陽』だよ。
相手にも心はあるから、
心が動くように、こちらの想いを伝えていく。
いろんなことがあるけど、
全てを受け止めて、
片思いの相手を振り向かせるぞ！って感じで、
楽しんでやっていったらいいよ」

桐子も１年後、
ひとまわり大きな自分になって
進路に悩むお母さんたちに
こういうことを言えるようになっていたらいいなと思います。

次は、地元小学校へ見学に行ってきます！
拓斗にとってのベストな道を選べるよう、
納得いくまで、動いて、考えて、悩んで、
ファイナルアンサーは最後の最後で出したいと思います。

ピアノリサイタルと幼稚園交流

日曜日はゆうきのピアノの先生のコンサートでした。

前日からすみれを実家に預けて、
当日の朝、拓斗はＳ療育園の日帰りショートステイに
行ってもらって、
パパ、ママ、ゆうきの３人でコンサートに行くために、
わが家にとっても一大イベントです。

まっきん先生の演奏、ほんとにすばらしかった！
人間の技と思えないほど、すさまじい指の動きに
ビックリしました。
すごかった・・・。

プリンセスみたいにキラキラのドレスを着て、
兵庫県立芸術文化センターの素敵なステージで
スポットライトをあびて輝いていたまっきん先生ですが、
この日を迎えるまで、
誰かと会話を交わすこともなく一日中練習していました。
手をパンパンにはらして、
液体バンテリンを塗って、
ただ、ひたすら弾き続けていました。

ああ、先生ほんとにすごいな、
と、聴きながら涙がでました。

心うたれた桐子。
桐子は桐子のステージでがんばらなくては
いけません。

今日は、拓斗が地元の公立幼稚園に「交流」できるか、
Ｍ幼稚園へ見学＆相談に行ってきました。

先週、Ｍ幼稚園の園長先生に電話したとき、
とっても感じが悪かったのです。

「７月は毎日プールです。
暑いプールサイドで見てもらうだけになります。」

「行事のある日は人の出入りも多いので危険だし、
いてもらう場所はありません。」

などなど、できれば来てもらいたくない、と思っているのが
プンプン匂っていました。

「障害児と健常児の交流はあるほうがお互いのためにいい」
なんて、誰もが正しい意見のように言うけど、
それはタテマエであって、
実際、現場ではやはり障害児はやっかいなのでしょう。

わ○ば園が障害児の親子をどれだけ守ってくれているか、
身に染みて感じました。

いつもの桐子なら、グダグダいわれたり、
あーだこーだケチつけられたら、
「そんなら、もういいですわ」
と、アッサリあきらめるところです。

が、グッと我慢。
わ○ば園の園長先生は
「お母さんの交渉しだいですよ。」
と言ってたから。

交渉、なんて桐子の一番苦手とするところです。
でも、これからの拓斗との人生のうえで、
嫌な思いなんていっぱいしなくてはいけないかもしれない、
こんなところでくじけてはいけない。
こんなのはまだ序の口かもしれない。

珍しく、忍耐強く、「交渉」しました。
電話では、園長は障害児を「モンスター」だと思っているし、
私にとっても、交渉を必要としている園長は「モンスター」なのです。
だから、とにかく直接会いたかった。

お互いに「モンスター」ではないことを確認するためにも。

そして今日、幼稚園へ行く頃には
すっかり「交流」に対してのヤル気が失せていた桐子ですが、
行ってよかった。
園長と私との「モンスター」幻想もやはり、消えたと思います。

そして、可愛い子供たちが、
拓斗のまわりに集まってたくさん声をかけてくれました。

健常児たちと同じことがしたいと思っているわけではないし、
「お客さま」扱いしてもらって、みんなに相手をしてもらいたいわけでもない。
ただ、みんなと一緒にその場にいられたらそれでいいのです。

みんなの輪の中にはいって、
同じ時間を共有したいのです。

今度、道で会ったとき、
「拓斗くん」と声をかけてもらえるようなお友達ができたら、
というのが親の願いなのです。

Ｍ幼稚園は思っていたより雰囲気がよく、
桐子のヤル気も戻ってきました。
園長も電話よりずっと快く、受け入れてくれました。

週に１度くらいのペースで（すぐに夏休みに入るけど）
拓斗の「交流」始まります！
「社会」への第一歩をふみだす気分です！

わ○ば園のお楽しみ会

月曜日、
拓斗の通うわ○ば園に、
すみれのバイオリンの先生が、
ボランティアで、
演奏にきてくださいました！！！

みんな何日も前から楽しみに楽しみにしていた
この日の演奏会。

ほんとうにすばらしかった。

ショコ先生とピアニストの先生の、
毎日がんばっている親子に楽しんでもらいたい、という
あったかい思いやり、
心意気が
そのまま音になってあふれだし、
みんなの心に響きました。

子供たちの感性のすばらしさにも驚きました。
みんな笑ったり、踊ったり、歌ったり、
それぞれ喜びを表現していました。
身体にハンディはあっても、
心にハンディはない。

音楽の力はすごい。

ピアノもほんとにすばらしかったし、
ショコ先生のＭＣのうまさにも驚きました。
ショコ先生のたくみな会話と、
音楽で、どんどん心が開かれて、
子どももお母さんも顔がキラキラしていました。

うまいだけの演奏はたくさんあるけど、
こんなにも弾き手と聞き手の心が通う
すばらしい演奏会はなかなかないと思います。

みんな次の日になっても、
「よかったわ～」
と余韻にひたっていました。

プログラムは
１　マドリガル　シモネッティ作曲
２　タイスの瞑想曲　マスネ作曲
３　愛の喜び　クライスラー作曲
４　愛の夢　リスト作曲　←ピアノソロ
５　エストレリータ　ボンセ作曲
６　ジェラシー　ガーデ作曲
７　情熱大陸　葉加瀬太郎
アンコール　ミッキーマウス・マーチ

でした。

情熱大陸よかったなあ～。
前にもブログにかいたことがあるけど、
拓斗が生まれて、
原因がわからないまま、
あれよあれよと悪くなり、
ＮＩＣＵに入院。

ＮＩＣＵに毎日通った真夏の日々。
笑うことも許されないような、
もう音楽を聴いてはいけないような、
食事をとることにさえ後ろめたさを感じるような、
自分が起きているのか、
生きているのかもわからないような毎日のなかで、
葉加瀬太郎の曲は私たちの心を癒しました。

「音楽聞いてもいいんやって思った」
というパパの一言が印象的でした。
プログラムに葉加瀬太郎の曲があってうれしかった。

ショコ先生、ほんとうにありがとうございました！！！

２０年後のすみれが
わ○ば園でこんなふうに、
みんなのために演奏してくれているといいなあと
夢みながら。

単独通園

６月に入って、わ○ば園では年長児たちの単独通園が始まりました。

月・水・金曜日は、
母と一緒に登園して、
園長先生（小児科医）の診察を受けて、
介助員の先生たちに子供を引き渡して、
給食の時間まで、
母子分離です。

母は２時間半のあいだ
『自由』です。

拓斗に対して、私は『単独』への期待はあまり持っていませんでした。
どうせ、休まずわ○ば園に通うことはむずかしい。
２時間と少しでは
家に帰って家事をする時間もない。

と、思っていたけど、
やっぱり、べ～ったり、い～っつも一緒の拓斗と離れて、
『ママの時間』をもらえる、というのは
「なにしよう！」
とワクワクしてしまいます。

じゃびたんさんは、さっそくパパとゴルフのうちっぱなしに行ってました。
なななちゃんもプールに行く予定にしているようです。

うちはというと、
６月に入って、さっそく入院していたため、
みんなよりスタートが遅れてしまいました。

でも、今週から単独通園です！

ゆうきもすみれも
ママがいなくてはダメだ、ということが一切なかったので、
拓斗もきっとそうだろう、ということと、

すみれの出産、検査入院や手術のときに
拓斗はＳ療育園にショートステイしていたので、
ママと離れることに、心配はしていません。

さて、母子分離のあいだ、桐子がなにをしていたかというと、
初日は自転車（母の会の自転車があるのです）で、
家に戻って洗濯を干しました。
すると、桐子のご飯を食べる時間がなくなって、
園に戻る途中、自転車を運転しながらパンを食べて、
汗だくになる、という
せっかく単独中やのによけいに忙しかった・・・
ご飯も座って食べることすらできなかった・・・

という結果でした。

これから、わずかな時間だけど、
ママにもらった時間を楽しみたいなあと思います。

そして、母から離れての拓斗の成長も楽しみです。

昼と夜

ペットが欲しい、という思いにとりつかれているゆうき。

犬かネコが飼いたくてたまらないのに、
犬ネコアレルギーのゆうき。

犬やネコの毛で
目は腫れあがり、全身がかゆくなってしまう
気の毒な体質です。

そこで、
害がなさそうな、
メダカを飼うことになりました！

メダカ１０匹がわが家に仲間入りしました。

←夢中です。

 

そんな、のどかな日曜日でしたが、

夜になって、拓斗が嘔吐。

病院へ。

入院となりました。

アンモニア２４０

いつまでも絶好調が続くと思っていないし、
入院なしで過ごせるとも思っていないので、
いつだって、戦闘態勢にはいれます。

でも、思ったよりもアンモニアが高くて驚きました。

一日も早く退院できるよう、がんばってきます。

絶好調

拓斗が元気です。

こんなに長期間、体調がいいのは
拓斗が生まれてこのかた、初めてのことです。

「調子いいなあ～」とか
「病気なおったんちゃう～」なんて
ノーテンキなことを考えようものなら、
すぐに、点滴に通ってるか、入院していたというのに、
怖いくらいに好調です。

笑顔もすごく増えました。
もともと拓斗の性格はおだやかなのだと思います。
泣いたり、怒ったり、ぐずったりすることなく、
よくニコニコしています。

今日はＨ医大の検診でした。
絶好調！だと思っているのに、
まさかアンモニアが上がってるなんてことないよね・・・
と、まだまだ疑心暗鬼のママですが、

アンモニアは２９

全くモンダイなしです。

長くて真っ暗なトンネルを歩いていた時代も、
いつも、崖っぷちを歩いていた時代も、
きづいたら、知らないあいだに通り過ぎていました。

この先、また、トンネルや崖っぷちがあるかもしれないけど、
今度は、
終わりがあることを確信して進めそうです。

でも、とりまく環境がとっても大変なときは
子供たちがピカピカの天使に見えるのです。
「こんな状況のなかで、なんていい子なんだろう。
なんて、おりこうさんなんだろう。
ゆうきやすみれはパパとママの希望の星だ。」
と。

それなのに、平和がやってくると、
「ゆうきは、なんで宿題しないんだ。
なんで、同じことを何回も言わせるんだ。」
と、天使に見えなくなってしまうのは、なぜでしょうか。

大変なとき、って必ずしも『不幸』ではないのです。
大変なときこそ、一生懸命生きていて、
アタリマエのことに心から感謝できるのです。

ようやく落ち着いた我が家の状況。
平和な時間に甘えて、
心のまなこがにごらないようにしたいと思っています。

←買い物に行ったら、
キティちゃんの財布を買わされました。

キティの形をしたあめちゃん（１０５円）を渡して
「かわいいねえ。こっちにしたら？」
と言ったら、黙ってあめちゃんをなおしに行って、
財布（６３０円）を放しませんでした・・・。

ガマグチを開けることができないくせに～。

父母の会の総会へ

今日は肢体不自由児者父母の会の総会へ。

今年度、桐子は役員ではないのですが、
わ○ば園からの参加が少ないと聞き、
駆けつけました。

今まで、３０人ほどいた園児（多いときは４０人以上）が
今年は２２名と少ないのです。
障害児が減っているのか、
重度すぎて在宅の子が多いのか、
軽度の障害なので地域の幼稚園に通っているのか、
たまたま園児の人数が少ない年度だったのか、
わかりませんが、
人数が少ないとイベントのときなどが大変です。

全員元気で、入院している子供が１人もいなければ、
お手伝いの人数をまかなえるかもしれませんが、
そうはいかないので、
親の負担は大きくなるかもしれません。

父母の会はわ○ば園だけでなく、
養護学校や普通校に通っている障害児の親、
大人が通っているあ○ば園の親、
障害児（者）の年齢もさまざまなので、
父母の会といっても、親の年齢もさまざまです。

７５歳のお母さんが、
親が死んだあとの子供がどうなってしまうのか、
と、不安を訴えていました。

お母さんに残された時間はあと４，５年しかない、
と、切実な想いに、聞いてるほうもせつなくなりました。

私は、拓斗が私より長生きすることはむずかしいのではないか、
と、勝手に思っています。
病気が病気だから。
３歳まで生きられない、
と言われたせいもあるかもしれません。

それに、桐子はまだ３４歳です。
まだまだ目の前のことに精一杯で、
自分の死後のことまで考えられません。

でも、桐子に８０歳までの寿命が保障されているわけではない。
３０代でガンになるかもしれないし、
明日、交通事故にあってアッサリ、あの世の住人になるかもしれない。
年齢ではないのだけど、それでも、
まだ、そういうことを考えたくない、
という気持ちです。

目は背けられないのだけど。
でも、家族だけで答えがでるようなモンダイでしょうか？

なななちゃんと、
「考えさせられるよね」
と、ちょっぴり、しんみりと帰ってきたのでした。

でも、午後からは元気に家族そろって公園へ！
今日はパパがいたので、
拓斗も遊具で遊ぶことができました。

すべりだいの上にママ、下にパパが待機して、
拓斗ひとりですべってパパがキャッチする、
という荒業（？）もやってみました。

パパ　ｖｓ　ママとゆうきと拓斗　でシーソーもしました。
拓斗もシーソー大喜び（たぶん）でした。
すみれは、どこにでもスタスタとのぼっていくおてんばさんなのに、
シーソーは怖がっていました。
ゆうきは「おちんちんがキュウってする～」
と大騒ぎでした。

今週の拓斗

今週も月・火・木・金と、週に４回もわ○ば園に通い、
水曜日はＭ病院の装具診と、
すみれのレッスンに一緒に行き、
金曜日はＳ療育園の訓練へ、
元気いっぱい毎日を過ごすことができた拓斗です。

↑これが、できあがった装具です。

←つけると、こういう感じ。

装具つきで抱っこするのは重いです。
本人にとってもストレスだと思うけど、
未来のためにがんばりま～す。

今日はタクシーのおっちゃんに
髪型をほめちぎられました。

おっちゃんは自分の孫（小３）に
頭のサイドにラインをいれたいそうですが
いれさせてもらえないそうで、
拓斗の頭を見て
「やっぱり、ええわあ。かわいいわあ。」
と、しきりに感動していました。

拓斗はこんなにイカツイ髪型をして、
イカツイ装具をつけていますが、
給食で使ってるエプロンは
すっごく可愛いのですよ。

電車に乗って ＩＮ ＯＳＡＫＡ

今日は朝からＳ療育園でＰＴをうけて、
午後から、大阪のＭ病院へ。
外転装具の仮あわせへ行ってきました。

すみれは、
お弁当と水筒と小さい牛乳とプリンとバナナと
おやつとアンパンマンのビデオを持って、
遠足気分で一日中、こ○ま園（一時預かり）で過ごしました。

拓斗とママの２人は電車でＭ病院へ向かいました。
大阪の環状線で乗り換えです。

独身時代、ママが働いていた頃、
同僚のいっちゃんとウロウロしていた大阪。
よく知っていたハズ、の場所だというのに、
どこを通れば階段にぶちあたらずにすむのか、
どこにエレベーターがあるのか
さっぱり、わからないっ。

ウロウロしながらＪＲにたどり着いたら、
目の前に改札が見えているところで
階段が！

人はひっきりなしに歩いているし、
「手伝ってください」と頼んでもよかったけど、
１０段もない階段だったので
ＲＶを抱えて下りようとしたら・・・

大阪ってええとこです。

オバチャンたちがやってきて
「手伝うわ。
どこもったらええのん？」
と、手伝ってくださいました。
じ～ん。

歩いている人がみんなこういう人たちなら
道の全てがバリアフリーになっていなくても
全然かまわないのになあ。

そして、きっぷを買おうとしたら、
ＪＲの特割きっぷの買い方がわからないっ。

特割とは、障害者（児）の同乗者が
半額で公共の乗り物に乗れるというもの。

特割ボタンが全ての券売機についているわけではないので、
た～くさん並んだ券売機をはしから
ひとつずつ見ていくママ。
きっぷの買い方がわからずウロウロしているなんて、
も～のすごい田舎モンか、
外国人みたいやん、
と、恥ずかしくなって
普通に大人１枚のきっぷを買いました←小心者。

久しぶりの環状線。
人の多さに驚いてしまいます。
「ＲＶデカイのに、乗れるかなあ」
と不安になるけど、
ホームにあふれるほどいた人も、ＲＶも、
電車に乗れてしまうから不思議です。

「電車、大変だね」
と言われるけど、
電車だと本が読めるし、
（車を運転してたら読めない）
帰りにデパ地下に寄り道できるし、
大阪の、ギラギラしたエネルギーを発している人を観察できるし、
桐子は電車通いは好きです。

その帰りのデパ地下で。
拓斗をじ～～～～～と見ている中年のオバチャンが。
それも、かなり近くから。
歩いていると、ぴったりＲＶにくっついてくるので、

「保険の勧誘か？
宗教の勧誘か？
それとも、『ありがたいもの』の押し売りか？」
と警戒する桐子。

すると、オバチャンが

「治ってますよ」

「この子、治ってますよ、ほんまに」

と、自信たっぷりに断言しました。

「なんだ？なんだ？
占い師か？
勝手に占うのはいいけど、
お金払わんゾ」
と、まだまだ警戒する桐子←疑り深い

「この子に普通に接してあげてね。
がんばってね！」
と桐子を励ます（？）と、オバチャンは去っていきました。

なにが「治った」のかわからないけど、
都会は歩いているだけで
おもしろいことがあるなあ、と
笑ってしまいました。

装具診

新学期が始まって３週間です。
拓斗は元気にわ○ば園に通っています！

今までなら、週に３回、４回も通うと、
金曜日には病院で点滴をしていたというのに、
どうしたことか、ニコニコと元気です。

せっかくなので、
ママは時間に追われながらも
がんばって一緒に通っています。

水曜日はわ○ば園が終わったあとに
大阪のＭ病院へ。
整形外科の装具診へ行ってきました。

レントゲンをとると
「左足、抜けてますね」
と言われたけど、
以前からずっと亞脱臼（脱臼しかけ）といわれていたので、
やっぱりね、と驚きませんでした。

歩かないと骨盤が発達せず、
緊張が強く、左右対称の姿勢をとれないため
骨盤から足の骨が外れてしまうのです。

「どうせ歩かないから別にこまらないかな～。
拓斗に痛みがなければいいや。」
というのは安易な考えで、
そうなってきてこまるのは側弯（そくわん）といって
脊柱がよじれながら横に曲がってしまうことです。

側弯になってこまるのは、
体が曲がってしまうからウンチがでにくくなり、
食事も困難になり、
ひどくなると呼吸も困難になる、という
日常生活が大ピンチになる、おそろしいことになっていくのです。

そうならないために、訓練に通っているわけです。
そして、今回整形を受診したのは
拓斗の腰から太ももにかけて左右対称の姿勢をとるための
装具を作るためでした。

これは重いし、いかついし、オムツ替えが面倒だし、
桐子は避けてきたわけですが、
小学校入学にむけて、
いよいよ作ることになりました。

装具を作る時って、
その場で色見本を渡され、その場で即決なのです。
桐子は病院へ行く前は
「今回はかっこよく黒にするぞー！」
と思っていたのに、
色見本を渡されると迷いに迷ってしまいます。
（色見本の色、めちゃ少ないのに・・・）

黒に黄色のステッチでタイガース風にするか・・・、
本体とベルトの色をわけようか・・・
雷模様のワンポイントをいれてもらうか・・・
と、散々迷ったけど、
イスやバギーと違って、身につけるものなので
どぎついものは避け、
チョコ色にしました。

どんな装具になるか、できあがりが楽しみです。

遺伝子

拓斗が、８万人に１人といわれる
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症という
長ったらしい名前の病気を持っていることがわかったとき、
まず、頭をよぎったことは、

「妊娠中に食べた魚が汚染されていた？！
私、なんか悪いもん食べた？！」

でした。
そして、次に気になったのは、
遺伝子でした。

ＤＮＡの本を読んだりもしました。
こういう本は、読んでいるときはナルホドと思うのですが、
本をとじるとナニが書いてあったか
わからないものです。

読み終えて思ったことは、
膨大な数のＤＮＡをだれもが持っていて、
細胞分裂のたびにコピーされてきたそのＤＮＡに
コピーミスのない人なんているのだろうか？
ということでした。

そうなのです。
脅かすわけではないけれど、
遺伝子に異常のない人なんていないそうですよ。

拓斗は関西医大で肝臓の一部を切り取り、
その肝臓は鹿児島大学へ送られて病名が明らかになりました。
そのあと、拓斗の肝臓は神大へわたり、
遺伝子の研究に使われています。

ＤＮＡはＡ・Ｔ・Ｇ・Ｃの４種類が鎖のようにつながり
らせん状の構造になっています。

拓斗はＡがあるべきところにＧがあった（のだったかな？逆だったかも。忘れてしまいました）
のです。

母（桐子）の遺伝子も解析中です。
桐子は不思議なことに
ワンペアずつであるはずのＤＮＡなのに
一箇所、ＡＧの２つをいっぺんに持っていたのです！

つまりキャリア（保因者）です。
拓斗は２つあるほうの異常なほうを引き継いでしまったわけです。

でも、
「これくらいで、こんな重い病気にならない」
と先生は言ってました。

ガンになる人は遺伝子に２箇所以上の異常がある人です。
異常があっても発症しない人もいます。
でも、異常がある人ほどタフなのだそうです。
異常という言葉がマイナスイメージだけど、
遺伝子にとっては、これは繁栄のための財産になるそうです。

血液型のＯ型は酵素に異常があるんだそうです。
でも、世界の６割はＯ型なのです！

それを聞いたとき、
桐子も拓斗も丈夫なのでなんだか納得してしまいました。
（拓斗はアンモニアが上がって死にかけることがあっても、
その他の病気は一切しないのです）

そして、小さい頃からめったに熱もださない頑丈なゆうき。
実は、かなりの遺伝子異常をもっているのかもね～と思いました。

このあいだ、新聞を読んでいたらこういった記事がありました。

常に突然変異を生み出すＤＮＡの性質上、
障害の遺伝子は誰でも受け取るチャンスがあり、
それを自分ではなく、ほかの誰かがひきうれてくれただけ。
誰にでもおこる可能性はある。
「障害を引き受けてくれた子供」として、
感謝のまなざしを向け、
共に育てていく気持ちをはぐくめば、
どの子供にのっても生きやすい、
優しい社会が築かれるきっかけになります。

「悪いことをした罰で障害児が生まれたんだ」
と障害児の親を非難する考え方ではなく、
こんなふうに、
まわりの人たちが優しいまなざしで見守ってくれたなら、
なんてありがたいことだろうか、と思いました。

お別れ会

２０日（木）はわ○ば園のお別れ会でした。

拓斗は２歳３ヶ月の時に入園したというのに、
３月はすみれの出産、
ゆうきの保育園の卒園式などが重なって、
わ○ば園の卒園式、お別れ会に参加するのは初めてのことでした。

今年は卒園児が５名、
退園児が８名でした。

退園児というのは、
歩けるようになったから北○学園という知的障害児の園にうつる子、
一般の保育園、幼稚園にうつる子、
転居で園をうつる子、
などさまざまです。

退園するというのは、
も～のすごく成長できた証、みたいな感じがして、
うらやましく思っていましたが、
卒園式に参加してみて
最後までわ○ば園で過ごすのもいいなあと思いました。

拓斗は、じわじわと成長しているものの、
ゆうきやすみれと違って、
ほとんど目に見えた成長がないので
わ○ば園を卒園する日なんて
永遠にこないような気がしていましたが、
あと１年、
というひとつのゴールが見えて
ママには楽しみと不安がグルグル渦を巻いています。

いよいよ拓斗も年長の年。
最後の年は５人のお友達と過ごします。
力をあわせて楽しく過ごせたら、と願います。

卒園、退園のお友達、おめでとうございます！
友達１００人作って、
１００人と大笑い！できるような毎日を過ごしてくださいね。

卒園式でおもしろかったのは
園長先生が証書授与のときに

「マスカラが大好きなＲくん」

と読み上げたとき、
「へ～、マスカラが好きなんて全然知らなかったなあ」
と思っていたら

「マラカスでした！！！」

と言うので、大爆笑がおきました。

そして、金曜日。

すみれのバイオリン教室の日。
この日は４人でのレッスンが最後の日でした。
とこちゃんが病欠で、全員そろわなかったのは残念。

レッスンのあと、
そのまま昼食会。
親子で楽しく遊んできました。

こ○ま園に預けていった拓斗は
ひとり置いていかれてスネていたのか、
こ○ま園でお弁当をほとんど食べなかったようです。

ケチルさんのぼうけん (フレーベル館の新秀作絵本 (8)) 著者：たかどの ほうこ 販売元：フレーベル館 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑最近のゆうきお気に入りの一冊。

お金をためることが楽しみのケチのケチルさんが
１００倍の木、という
なんでも１００倍になる木があることを知り
持っているお金を１００倍にしたい、と思います。

が、そこにたどりつくまでには山賊が９９人いる山を越えないといけない。
そこでケチルさんは考えます。
そして、なんとか１００倍の木にたどりつくものの・・・。

もし、１００倍の木があったら、
自分はなにを１００倍にしたいか・・・
まず頭に浮かんだのは
自分自身！

料理担当、
そうじ担当、
わ○ば園担当、
すみれ担当・・・
でも、１００人もいらないなあ。

春なのに

頑丈がとりえの桐子ですが、
今週はすこし体調を崩していました。

去年の今頃もぎっくり腰で動けなくなっているので、
どうも桐子はこの季節にヨワイようです。

でも、園の卒園式、お別れ会の準備や、
医療費の確定申告など、
（↑年賀状と一緒で毎年、毎年、
「今年こそ！早いうちにやるぞ！」と思うのだけど・・・）
この季節はやることがた～くさんあるのです。
寝ていられないっっ、と焦るものの・・・。

そして数日、家にこもっているあいだに
季節もすっかり変わっていました。

拓斗の冬の必需品、バブ（ゆずの香り）を
今あるぶんを使いきる頃には
桜が咲くかなあ、と楽しみです。

←完璧な防寒対策から
花粉対策へ。
わが家で一番くしゃみが
とまらない拓斗。

ゆうきの１年生の生活もあと数日、という頃になって、
最近、クラスのお友達を
家に連れてくるようになりました。

同じマンションのお友達以外の子が
家にくるのは初めてで驚いています。

一番頻繁にわが家に遊びにくるＴくん、
拓斗がいっつも同じイスに、じっと座っているのを見て
不思議に思ったようです。

「ゆうきくんの弟、きもちわるいなあ～」

と屈託なく言いました。
今まで
「この子、どうしたの？」
という聞かれ方をしたことはあっても、
「きもちわるい」
と言われたことはなかったので
さすがに体中から力がぬけていくようでした。

こういうことはあるだろう、とわかってはいたはずなのに。

救われたのは、もう１人のお友達が
「きもちわるい、って言うなっっ！」
と言ってくれたことです。
これは、私が見えていない場所でのやりとりでした。

「拓斗がきもち悪いなら、うちにはもう来るな！」
と、大人げもなく言いたいところですが、
私は拓斗のママでもあるけど、
ゆうきのママでもあるのだ、
と思いなおしました。

ゆうきが自慢に思える明るくて優しいママになりたい。
ゆうきのお友達がどんどん集まるわが家になりたい。

それに、障害児に関心のない子に
関心をもってもらうことはむずかしいけど、
よくも悪くも関心のある子は味方になってくれる、
という話も聞いたことがあるし、
Ｔくんは必ず心強い味方になってくれると信じたいし、
少しずつ私が「洗脳」していきたいとも思います。

ゆうきがどう思ったのか。
それが気になったので、夜、聞いてみると、
あえてママがどう思ったか聞くなら「イヤやなあ」と答えるけど、
たいして気にしてないし、
気にもならなかったような感じでした。

そういうゆうきの姿に、いちいち右往左往した
自分の心が恥ずかしくなりました。

めちゃめちゃ大きなダイヤモンドを身につけているのに、
ダイヤモンドを知らない友達が
「なにそれ？色のない透明な石なんかしょーもないやん。
全然かわいくないで。」
なんて言ったとしたら、

え、え、え、えーーーーー！！！
ダイヤモンドやで！
高価やねんで！

と、衝撃をうける。
こういう状況に似ていて、
まわりの人は知らなかったとしても、
自分はその価値を知っているのだからそれでいいのです。

それに、拓斗はわが家の「こしょばし大会」のチャンピオンなのです。

拓斗をこしょばして（くすぐって）、
拓斗を声をだして笑わせた人が勝ち、
というルール。

ゆうき、すみれ、ママが順番にこしょばすと、
笑うけれど声をだしてまで笑わないので、
全員負け。

「たっくん、強いわあ～。強いわあ～。」
と、ゆうきはものすごく感心しています。
残りは全員「こしょばされる」と思っただけで笑っているので。

←桜餅を食べているときが一番
「日本人でよかった～」という瞬間。
なだ新の桜餅、おいしい！！！

かっこわるいよ!だいふくくん (PHPにこにこえほん) 著者：宇治 勲 販売元：PHP研究所 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑ゆうきが小学校の図書館で借りてきた絵本。

だいふくくん（実はただの大福ではなかったのだけど）が
壮絶なまでに勇敢！
ママのほうが心揺さぶられる一冊でした。
ゆうきはこれを読んで、
ますます和菓子好きになりました。

ママ、笑って

日曜日の採血結果でアンモニア３７でした。

医師も
「こんなに下がってると思わなかった。
もう正常値だから、今日退院してもいいよ。」
ということで、
退院しました！

２泊３日ですみました！
いつも応援ありがとうございます！！！

土曜日はパパが仕事だったので、
妹がゆうきとすみれのお迎えに来てくれるまで、
家にいるしかなかったママ。

金曜日の深夜、桐子が病院をでたとたん
目を開けていられないほどの強風が吹き、
一瞬でずぶぬれになるほどの雨が降り、
桐子はびしょびしょになりました。

数分でピタリとやんだ雨。

家に帰ってきてから、そのことが気になって気になって
しかたありませんでした。

突然の、一瞬の、嵐のような風と雨は桐子に
「帰ってはいけない」
というサインではなかったのか、と
考えだすと
「拓斗のそばにいるべきだった」
と眠れなくなってしまいました。

朝になって拓斗が冷たくなっていたら・・・。
そばにいなかった自分は後悔してもしきれず、
立ち直れないだろうと考えました。

ゆうきとすみれを送り出したあと、
病院へ駆けていくと、
夜勤の看護士さんの
「ママへ　朝までぐっすり寝ていましたよ」
という優しいメモと、
点滴して楽になってニコニコ笑っている拓斗を見て
ホッとしました。

こんなにもママを不安な気持ちにしたのは、
今回アンモニアを下げる薬を点滴していなかったということも
理由のひとつです。
「なんで？いつもすぐに点滴するのに？
今回の担当医はこの病気のことを理解していないのか？
さっさとアンモニアを下げて欲しい！！！」
と思いましたが

医師は
「アルギニンは使うのに注意が必要な薬です。
今回１８５だから、水分だけで様子をみます。
それに大きくなってくると脳にまでいかなくなるから大丈夫ですよ。」
と言ってくれました。

元気に生まれて、力強くおっぱいをすっていた拓斗。
生後すぐに発症して、
アンモニアが４０００を超えて、
脳が水びたしになって、パンパンにむくみ、
大きなダメージを残しました。

だからアンモニアが上がるたび、
「これ以上、脳がやられたら・・・」
という不安がいつもあったのですが、
その医師の言葉はほんとにパパとママを救ってくれました。

そういえば、最近アンモニアが上がっても
白目をむかなくなっています。
意識が遠のくほど、頭にダメージを与えていなかったのです。

今回はアンモニアが１８５だったので、
結果をみて真っ青になるという数値ではありませんでした。
だから、ママはそんなに切羽詰った心境ではなかったつもりです。
入院と聞いてガックリと肩をおとしたわけでもありません。

それなのに、すみれが
「ママ、笑って」
とニッコリ微笑みながら何度もいうのです。

一緒にごはんを食べているとき、
入院の準備をしているとき、
「ほら、こんなふうに」というように
自分もニッコリしながら
「ママ、笑って」と。

驚きました。
なんにも言わなくても、敏感にいつもと違う空気を感じ取っている子供たち。
こんなときこそ、
「心配しなくても大丈夫」
と力強く笑えるママになろう。
雨がふったくらいでビクビクする自分を
笑いとばせるママになろうと思いました。

いつだって子供たちのほうが立派なのです。
未完成ママだけど、
３人の「師匠」がついていて
鍛えてもらってるなあ、と思います。

入院

月曜日はきみちゃん（桐子の妹）が来たので
ららぽーとへお買い物へ。

火曜日はわ○ば園へ。
水曜日はわ○ば園へ。
木曜日はわ○ば園へ。
金曜日はＳ療育園へ。

と、拓斗は元気いっぱいの一週間を過ごすことができました。

拓斗の人生で一番調子がいいなあ～と思っていたら・・・。

金曜日の夜、
久しぶりの嘔吐。
吐いたものが、６時間前の昼ごはんがそのまま出ていたので
かなりマズイな、と思いながら
薬さえ飲めたら大丈夫だろう、と思ったけれど
薬も吐いたので病院へ。

アンモニア１８５。
１年ぶりの入院となりました。

頑張りすぎたかな・・・。
やっぱり１週間フル活動することはむずかしいのか・・・。
調整できなかったママが悪かったのでは・・・。
拓斗が体調いいのに、感謝の気持ちがたりなかった
ママが悪かったのでは・・・。

と、病院を出たとたん
突然降ってきた雨にずぶぬれになりながら考えました。

とりあえず、明日はゆうきの学校が休みということが
助かりました。
今晩はママは付き添いをせずに帰ってきて、
拓斗の入院準備、
ゆうき、すみれを実家に預ける準備をして、
明日から久しぶりの病院生活です。

「人生には選択できないときがあり、
逃げられないときがある」
というアカネさんの言葉が胸にささります。

若いときは「選択できないとき」があるなんて
知らなかったし、思いもよらなかった。
逃げたくても逃げるところはない。
自分の力ではどうにもできない。
それでも、
きっとうまくいく、と明るいイメージをもって
足をふんばって、ひとつひとつ乗り切っていきたいと思います。

平和な兄弟

このあいだ、わ○ば園の心理の先生に

「拓斗くんに会うと平和を感じます」

といわれてビックリしました。
「癒される」と言われるより
「平和」という言葉のほうがスケールが大きい感じがします。

ひとことも発せずに、
指一本動かさずに、
平和を語れるなんて、
わが子ながらスゴイなあ～と思いました。

←こちらも、平和な子どもです。
水曜日に小学校のマラソン大会がありました。

ゆうきは８０人くらいの１年生男子の中４６位だったので、
速くはないけど、
ママを見つけて、
ニッコニコニッコニコと走っていました。

ゆうきのピアノの先生のリサイタルが
兵庫県立芸術文化センターで６月にあります。
私たちも楽しみにしていました。

いよいよチケットが発売になったので
http://www1.gcenter-hyogo.jp/sysfile/center/top.html
お近くのかた聴きにいってみてください～。

チラシにのってる聖十字教会にはショパンの心臓！が
納められているのだと、
先生から教えてもらって、
大興奮でママに教えてくれたゆうき。

ショパンの恋人だったジョルジュ・サンドは
ママの大好きな作家。
「愛の妖精」すごいタイトルですが、
おもしろいです！

愛の妖精 (岩波文庫) 著者：ジョルジュ サンド,宮崎 嶺雄,George Sand 販売元：岩波書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

		井上麻紀ピアノリサイタル　 「ポーランドの作曲家達」

ショパンを中心にポーランドの作曲家を演奏いたします。 絶賛発売中！チケットオフィスまでお問い合わせください。 日　時 2008年6月29日（日） 開　演 14:00 　（開　場　13:30） 会　場 芸術文化センター　小ホール 料　金 自由 \3,000    発売日 一般 2008年2月15日（金）

講演会で思ったこと

今日は午後から、
わ○ば園から代表で（今年度、桐子は理事の係なので）
「障害者自立支援法の見直し」
という講演会を聞きに行ってきました。

まだ、障害児の親になって５年です。
話にでてくる言葉の意味すらもわからず、
あまり理解できませんでした。

おまけに、講演した衆議院議員は元気もなく、
声も聞きづらく、単調に話すので、話が頭に入ってこないっ。

「アンタ、障害者じゃないんやろっ。
言葉を使えるんやろっ。
そんで、人前で話しをするんやろっ。
大事な話なんやろっ。
それなら、もっと言葉に迫力があってもいいんちゃうん。
しっかり、しゃべりやっ！」

と内心ムッとしていた桐子です。
言葉を話しているのに、
こちらの耳にも届かないのなら、
コミュニケーションの道具として役立ってない。
ただの雑音や。

せっかく、障害者のために仕事をしてくれているのに、
「伝えよう、知ってもらおう」という気持ちで話さないから
ダラダラ話すから、
聞いてる側の耳がキャッチしにくい。

議員さんは、
「議員も忙しいんです」
と自分のスケジュールを見せていたけど、
仕事で忙しい思いをしているのは議員だけじゃないし、
障害児の親たちを２４時間密着したら
障害児の親を前にして
「自分は忙しい」なんて恥ずかしくて言えないと思うわ。

その忙しい親たちが、
ハンディのある子供たちを誰かに預けてまで集ってきているのだから、
議員さんのスピリットを感じさせる話をしてもらいたいもんだな、
お互いに、充実したディスカッションできるといいのにな、
確実に障害者のためになる時間を過ごせたらいいのにな、
と思うのでした。

でも、不満はあったとしても、
こういう障害者のために働いてくれる議員さんは応援していきたい。

「障害があっても地域で暮らせる」というコンセプトのこの法案。
「障害者の働く場を増やしていく」という話もしていましたが

「障害児が地域の学校にさえ行けないのに・・・。」

と桐子は思いました。
地元の学校にアタリマエのように障害児がいれば、
障害児と一緒に育った子供たちが大人になったとき、
障害者が働くこともアタリマエにうけいれられる社会に
なるんじゃないかなあ、と思うので、

まず、地元の学校へ行きたいという子をみんな、
あったかく受け入れて欲しい。
親に過度の負担をかけることなく・・・。

障害があるからといってその子だけ特別手厚くできない、
と思うかもしれないけど、
その子供を大事にすることで、
まわりの子供たちを大事にすることにも
つながっていくと思います。
サポートが必要な人に心よくサポートしていく、
それを見たまわりの子供たちに与えた影響は、
社会にも影響していくのではないでしょうか。

拓斗の主治医

今日は拓斗の脳波検査と診察のためＨ医大へ。

ただでさえ入眠困難な拓斗。
トリクロ（睡眠薬）を飲んでも眠れず、
さらに座薬を使ってもなかなか眠れず、
母子共に拷問のような検査の時間。
それが、いつものパターンなので
今日は無理やり早く起こしました。

昨日のわ○ば園とどれみ（音楽療法）で疲れていた拓斗は
今朝はまだまだ眠そうだったけど、
歩行器に立たされ
ウトウトすると
「寝たらだめ！」と揺すられ、
目をつむると、
隣ですみれに歌ってもらい、
かわいそうだけど、病院でかわいそうな目にあうよりましなので
お互いにがんばりました。

その甲斐あってか、
眠るまで時間はかかったものの、
トリクロの追加も、座薬の追加もなく、
検査は終えました。

検査室に入ると、
珍しく声をだして「え～ん、え～ん」と泣いていました。
イヤな思いをした場所だ、という記憶があるのか？
と驚いてしまいました。

拓斗としてはスムーズにいったほうだけど、
それでも、やっぱりシンドイものです。

やっとの思いで脳波のコードがつながったと思ったら
（頭や耳たぶ、手など決まった場所に数ヶ所、
クリームと糊をつけて、コードをくっつけるのです）
つけ直しを何度もされて、
そのたびに「え～ん」と泣いている拓斗を見るのは、
「くっそ～～～。なんでこんなにどんくさいねん。一回でつけてよ！」
とイライラしながら、
逃れられない、
自分たちの力ではどうにもならない、
そして、拓斗を助けてあげることができない、
と、じりじり追い詰められていくようで、
ただの検査のようだけど、
親としてはこれはかなりのストレスなのです。

そして、拓斗はそのまま眠り続けています・・・。
たぶん明日の朝まで寝ていると思います。

そのあとの診察で
主治医のＭ井先生が
「じつは・・・」
と切り出したお話は、
ナント！

先生が今月で退職！！！！！！！！

Ｍ井先生は実家の医院をつぐことになったのです。
いずれは、こういう日がくることはわかっていたけど
思っていたより早かったのだそうです。

ショック・・・

拓斗は体調を崩すと、
医師の力を借りなくては生きていくことができません。
自分の力や
親の力だけではどうにもならないのです。

ふだんは病院に通っていない健康な人だって、
大病したり、交通事故にあったとき、
医療スタッフの力で命が助かるのです。

でも、拓斗の場合は、
「一生のうちあるかないかの話」ではなくて、
それが頻繁にあることで、
生活のなかに病院なしではやっていけないのです。

Ｍ井先生は、母親の私の話をよく聞いてくれたし、
気持ちを受け取ってくれたし、
母親の私が不快に思う言動をとったことは一度もありませんでした。

私と拓斗はＭ井先生といるときは、
今日の脳波検査のようなストレスを感じることがなかったのです。

今は拓斗は調子がいい。
でも、悪い波がくるときもあるということは
いつだって覚悟ができている。
そういうとき、
「お母さん、吐いたからってアンモニアが上がってるとは限らんでしょ」なんて医師から頭ごなしに言われたら、
大きな嵐がきてどしゃぶりなのに、
さらに大きな地震まできた、というくらい
いろんなものに耐えなくてはならないうえに、
これ以上ないほど惨めな気持ちになるのです。

すみれが県尼に通っていたおととし、
県尼の小児科はなくなりました。

このあいだ、パパが入院したＫ病院では
ふだんＨ医大に通う私は、
Ｋ病院のあまりのスタッフの少なさにとても驚きました。
外来では小児科医が２人、ということにも
ビックリ！

近所の他の病院では、
小児科を外来のみにして、
入院の受け入れを廃止したところもあるそうです。

お～きなＨ医大でさえ小児科医は減っていく一方なのです。
小児科医がたりない、というニュースは見たことがあるけど、
それが他人事ではなく、
自分たちの身にもヒタヒタと影響を及ぼしていることを
感じました。

Ｍ井先生がいなくなったら、
私と拓斗はどうしたらいいんだろう・・・
と、泣き出しそうな帰り道でした。

初刈り

スッキリ。
EXILE風です。

パパが拓斗のヘアスタイリストです。

ありがとう！

去年の今頃は・・・
忘年会で酔っ払ったパパが、
電車で大阪～神戸を何回も往復したのち、
ようやく家に帰ってくると、
拓斗が嘔吐して白目をむいていて
病院へ。

そして、入院。
病院で年越しだな、とあきらめていたけれど、
大晦日にギリギリ退院！

という、状態でした。

去年は拓斗とすみれの通院、入院で、
健康な人が一生のうちで病院へ行く回数を
１年間で上回ったのでは、と思うくらいですが、
今年は！去年に比べると病院へ通う回数が激減でした！！！

拓斗は今年は１月に一度入院したっきりです。
よくがんばってくれました。

拓斗が生まれてから初めて、
とっても普通の年末、
世間一般人（？）のような年末、
買い物をして、
大掃除をして、
テレビを見て、
年越しそばを食べる、
病院と関係のない年末を送ることができました。

応援してくださったみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです。
本当に今年も多くのかたにお世話になりました。
ありがとうございました。

来年も我が家をよろしくお願いします！
楽しいブログにできるようがんばります！
よいお年を☆☆☆

不自由な年末

ここ数日、
ママはふたたび腰痛です。

歩けなくなる状態、の一歩手前くらいひどい状態です。
ななめにヨタヨタと歩いています。

なにが困るか、というと
やっぱり拓斗のことです。
ヨタヨタでも歩くことができれば、
なんとか料理も洗濯もできます。

でも、拓斗を抱えて立ち上がるのは決死の覚悟です。
ママの体がままならないと、
オムツをかえるのも、
着替えも、
ご飯もお風呂も、
なにをするのも一苦労です。

なんとか、ご飯だけは食べさせて
イスに座らされっぱなしの気の毒な拓斗くんです。

２日間お風呂も入れてませんでした。
でも、
「パパに入れてもらえる日を待っていたら大晦日まで入れない・・・」
（年末、パパはめちゃくちゃ仕事が忙しい。
何時に帰ってきているのかもママは知りません。）
ので、昨日冷や汗をかきながらお風呂に入れました！

なんとかなったのは、
ゆうきが拓斗の体を抱っこしてくれて、
ママが拓斗の頭だけを支えて移動。
ゆうきの頼もしさにじ～んとしました。

二度とゆうきを怒ったりしない、
という誓いをたてたけど、
数分後には破られていましたけど。
それでも、ゆうきへの感謝は尽きません。

冬は「湯たんぽ」が必需品の拓斗は
去年からドイツのfashy社の湯たんぽを愛用しています。
これがとっても便利で
朝まであったかいし、
以前使っていた容器がだ円の固いものと違って
ゴム製なので、
外出時も拓斗の足元や膝に置いて出歩いています。

もうひとつ欲しいな、と思っていたので
外出用にワンサイズ小さいものを購入。

←それも湯たんぽカバーがぬいぐるみ！
レッドマウスです。
かわいい～。
拓斗は自分より顔の大きいこの子を
膝にのせてRVに乗っています。

またまた、ゆうきとすみれが抱っこしたいとねらっています。

あったかいもの

このあいだ、雑貨屋で
「おかずスープ」というレシピ本を見て
中身も見ずに即買いしました。

おかずスープ―具だくさんのスープと、白いごはんで大満足 (デイリークッキングシリーズ) 著者：藤井 恵 販売元：地球丸 Amazon.co.jpで詳細を確認する

拓斗の食事はミキサー食です。

朝は時間がないので、バナナをスプーンでつぶして
チョコレートシロップやヨーグルトをまぜて食べることが多いです。

でも、昼や夜はしっかり食べています。
カレーやシチューはミキサーしてご飯をまぜて食べます。
煮物だっておでんだって、ガーっとミキサーして
おかゆと一緒に食べます。
からあげだって、だしと大根おろしを一緒にミキサー。
みぞれ風です。
豚キムチは最近一番のお気に入りです。

ただ、
お好み焼きやたこ焼きなどの粉もんや、
麺類はミキサーするとのりになってしまう。
オムライスやトンカツなど、
ミキサーで食べにくいものがあります。

「お湯でのばす」なんて、きしょく悪い食べ方はしたくありません。
おいしいものを、おいしく食べさせてあげたい。
もう５歳なので、ベビーフードだって食べさせる気にはなりません。

「今日は拓斗のご飯、どうしよ～～～」
という日が時々あって、
そういう時は
ふじっこの「おかず畑」に頼っています。

「拓斗のご飯」がママの頭の半分は占めている気がします。
たんぱく質を摂れない病気なので、
たんぱく質を摂り過ぎると病院行きです。
なので野菜たっぷりの「おかずスープ」という
拓斗にも食べやすそうなタイトルに思わず惹かれました。

「おおぉ、家族も拓斗もおいしく食べられそう！」
という数々のスープたちを
ママは毎日あきずに本をながめて
あれこれと作っています。
「おかずスープ２」もでているので２冊目も購入しようと思います。
あったかいスープで寒い冬を元気に乗り切りたいです。

今日は拓斗におもしろいプレゼントが届きました。

←かわいい寝袋！！！

手足がおそろしいほど冷たい拓斗。
これでよく眠れそう。

キッズサイズのようでママは入りませんでした。
ゆうきとすみれはうらやましくてたまりません！
拓斗が入っていないすきに
交代で入っていました。

稽古納め

今年最後の空手の稽古。

ゆうきの空手の送迎は、
あさりちゃんにまかせっきりですが、
あさりちゃんちの下の子供ちゃんがインフルエンザのため、
桐子が珍しく送迎に行って来ました。

稽古納めは紅白戦でした。

ママのほうをチラリチラリと見て
「ママにかっこいいとこ見せるぞ」と
強い相手もたじろくほどの気合の入ったゆうき。

闘志に技術が追いつかず、
勝利することはできませんでしたが、
「そんなにママが見ていることがうれしいんだ・・・」
と、ママはすこしホロリとしました。

一度も「ママに来て欲しい」と言ったことはないけど、
他のお母さんたちはたくさん見に来ています。
たまには、ちゃんとママが送迎しよう、と
誓った桐子でした。

ただ、すみれは退屈し始めます。
すみれと拓斗を廊下に連れて出ようとすると、
挨拶しかしたことのないお母さんに
「廊下は寒いから、拓斗くんは私がここで抱っこしてるよ」
と言われてビックリしました。

拓斗を抱っこすることは、けっして難しくはないけど、
どうしていいかわからない、という人は多く
他人に抱っこされることなんてめったにありません。
「おばちゃんと、お兄ちゃんの稽古見ようね」
と拓斗に声をかけて抱っこしてくれました。
とてもうれしかったし、この時にもまた、
めんどくさがらずに拓斗を連れてこういう場所にも来よう、
親子で友達づくりをしていくことも大切だ、と思いました。

稽古が終わり、拓斗と同じ歳の男の子が
拓斗のそばにきて、じーっと見ていました。
この男の子は会うたび、拓斗が気になってしかたないようです。

「生まれたときから歩かれへんの？」
と聞いてきたので、
「そうやねん。だから、歩く練習に行ってるねんで。
同じ歳やから、仲良くしてね。」
と言うと、その男の子は帰りにも
「歩かれへん子～、バイバイ～」
と言ってくれました。

お母さんは「失礼なこと言ってすみません」と
えらく謝っていたけど、
失礼どころか、とてもうれしかったです。

障害児なんて視野にも入らない、という人は
たくさんいるのに、
拓斗の存在を知ってくれる、
関心をよせてくれる、
ということは、こちらにとってはほんとにうれしい。

それに、
「歩かれへんの？」
と聞いてくれるから答えられるけど、
聞かれてもないのに、拓斗のことを突然説明し始めることはむずかしい。

家に帰ってくると、
それまでおとなし～くしていた拓斗は
お腹が減った、とギャーギャー言い出しました。
（実際には言葉は話さないので、「あ～あ～」と言ってます）

内弁慶だなあ・・・、もう少しわ○ば園でも自己主張できたらな・・・、
と思うママです。

外でおとなしい、賢い、というのはとても助かるのですが
動きもせず、なにも言わず、ニコニコしているだけでは、
園では、先生に抱っこしてもらえることさえありません。

歩いたり、しゃべったり、
激しく自己主張したり、
抱っこを要求できる子に
先生の目も、手も、むけられるのです。
（障害児といっても、その障害はさまざまなのです。
園の全員がもの言わぬ、寝たきりの子供ばかりではないのです。）

麻痺は強くても意思の疎通ができる子に対しては
先生も訓練のやりがいがあるように見えます。

こだわりがない（ように見える）拓斗には
いまだに先生はどういった訓練をしていいか迷っているように見えて
「１歳前から通っているというのに・・・」
と、ママがガッカリしてしまうのです。

母子通園というと、可愛らしい言葉の響きですが、
ただの「参観」ではありません。
完全に母が「参加」です。
それは、母にとって想像以上に、体力的にも精神的にも大きなストレスです。

それでも、なんとか、
わ○ば園も２学期が終了しました。

TVをつけるとジャニーズのNEWSが
♪お気楽にいこう～（『weeek』より）
と歌っていて、
そうだよねっ、と立ち直るママでした。

さあ、冬休みのあいだにママの曇った心も大掃除しておかなくては！

おしゃべり たっくん

新聞広告でおもしろいもの発見。

「おしゃべり　たっくん」！！！
２５０の言葉を話せる人形。
話しかけたら会話をするのだそうです。

我が家では、拓斗のことを「たっくん」と呼んでいます。
「おしゃべり　たっくん」は
我が家の拓斗と同じ５歳！
他人（？）と思えない！！
ママは広告にくぎづけ。
話さない拓斗の代わりのように、思えてしかたないのです。

欲しいなあ～～～。
買っちゃおうかなあ～。

クリームパンと

昨日拓斗は、ビゴのクリームパンを食べているときに
グラグラしていた歯が抜けました。

それはクリームパンと一緒におなかの中へ・・・。

←パッケージがかわいい。

小さな戦友

今朝、登園すると
園長からお話がありました。

のんのんさんちのお嬢ちゃんが昨日、急性脳炎で亡くなりました、と。

３日前の運動会に元気で来ていたのに・・・。
休みがちの拓斗と違って、お嬢は毎日登園していたのに・・・。
拓斗が２歳で入園してから、ずっと一緒に
わ○ば園で過ごしてきたのに・・・。

拓斗は「３歳まで生きられない」と言われたので
私はいつも、卒園まで通えるのか、という不安がありました。
真っ先に、わ○ば園をリタイアするのは拓斗だろうな・・・
という気持ちがありました。
いつも、「失うかもしれない」という恐怖を抱えてきました。

それが、まさか、
毎日休まず登園していたお嬢がこんなに突然逝ってしまうなんて・・・。
お嬢は卒園まであと５ヶ月でした。
小学校にむけていろんな準備をしていたところでした。

あらためて、拓斗をとり囲む過酷な環境をおもい知りました。
明日になって、お友達がひとり通えなくなること、
それが自分自身かもしれないこと、
そういうことが起きてもおかしくない、
そういう世界で暮らしているのだ、と。

お嬢は小さな芸術家でした。
悲しい歌や短調の曲で号泣し、
大好きな歌に大喜びし、
興味のないことに寝たふりをする、
驚くほど、すばらしい感性の持ち主でした。

共に日々闘い、支えあってきた
小さな戦友を失って、わ○ば園のみんなは心が破れてしまいました。

きっと、きっと、今度は、
健康な体になって、元気になって、
生まれてきてください。

拓斗はあおむし

木曜日に途中で体調が悪くなって、
わ○ば園を早退した拓斗でしたが、
土曜日は無事に運動会に参加できました！
去年は入院中で参加できなかったので、
今年はとても楽しみにしていました。

今年のほし組は
「はらぺこあおむし」がテーマ。
１学期、ほし組では、あおむしがちょうちょになるまで育てていました。
休みがちの拓斗でしたが、
ちゃんと、ちょうちょを見ることができました。

↑布ブランコにのる拓斗あおむし。

←新聞プールに埋もれています。

はらぺこあおむし 著者：エリック=カール,もり ひさし 販売元：偕成社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

子供たちがとんだり、走ったり、竹馬にのったりできるわけではないので、
すべてママとペアになっての競技です。

そして、兄弟児たちは玉入れに参加して、
ラストの保護者競技のリレーと大玉ころがしでは
ここで日ごろのストレス発散するぞ、と
親たちは、それはもうかなりの意気込み！
保育園や小学校では見られない迫力です！

すごい形相で大玉ころがしをしている桐子の
映像は、怖くてとてもお見せできません。

家族で拓斗の運動会を楽しんだあとは、
かのちゃんのお見舞いへ。
かのちゃんはこの前会ったときよりずいぶん顔色がよくなっていて、
予定より１週間も早く、来週月曜日に退院できます！！！
応援ありがとうございました！

日曜日は、西宮ヨットハーバーへ。
ゆうきとパパがこども海上ウォッチングへ参加。
ママはいつ応募していたのか記憶がないのですが、
当選ハガキがやってきて（４００人の応募から８０人が当選したそうです）
ゆうきとパパは船にのせてもらいました。

たくさんおみやげをもらって帰ってきました。

←おみやげの中におもしろい本がありました。
どんぐりから木のあかちゃんをそだてよう、とか
まつぼっくりから苗木をつくろう、とか
車椅子でいける森、
森の不思議などが
のっています。

ほんとに、どんぐりが木に成長するんだ、と驚いてしまいました。
小さなどんぐりが２５ｍの大木になるなんて！
今度、ほんとにどんぐりから芽がでるのか
ゆうきと試してみたいと思います。

水にどんぐりを浮かべて、
ういたものは乾燥していてＮＧ。
沈んだものを植えるんだそうです。

グラグラ

グラグラといっても、めちゃめちゃ可愛い、桐子も大好きだけど
高くてめったに買えない子供服のお店のグラグラではなく、
『歯』のはなし。

最近、拓斗の歯並びが悪くなったなあと思っていました。
もしや？まさか？
触ってみると、やはりグラグラしていました。
乳歯から永久歯への生えかわりです。

拓斗の場合、ゆうきやすみれの言動に
「成長してるなあ」と、じ～んと感動するのとは違う感情が湧きます。

目に見えた発達がないのに、
容赦なく年齢が上がるというのは
「どうしよう！？もう歯が生えかわるの？？？」
という焦りにちかい気持ちと、
なんだかショックという気分。

ゆっくり、ゆっくり、ゆっくりどころではないほど、ゆっくりと
成長している拓斗のそばを、
時間もお願いだからゆっくり流れて欲しいと
思ってしまいます。

私は拓斗にヒゲが生えたり、スネ毛が生えたら、
気絶するんじゃないかと思っています。

ゆっくり、なんて言いながら
ゆうきに「早くしろ」と毎日せかしているママ。

昨日は小学校の懇談会でした。
授業中のゆうきは、明らかに授業に興味はなく、
頭の中で他のことを考えているようで、
ボーっとしてるわ、
先生の話を聞いてないので、
なにか始まるとあわてて回りをみてるわ、
姿勢は悪いわ・・・。

ゆうきをつかんで、アニマル浜口になりきって
「気合だぁ！気合だぁ！気合だぁ！」
と叫びたくなってしまいました。

でも、回りを見渡すと、教室にはそんなゆうきがいっぱい・・・。
先生、大変だなああ・・・・。

←東京・白金台にあるショコラティエ・エリカの
チョコレートが友人から送られてきました。
オレンジピールとチョコレートってなんでこんなにあうんだろう。
ほんとにおいしい！！！

←マリナ・ド・ブルボンの紅茶も、
香りがすごく強くておいしい～。
（関西ではハービスプラザにショップがあります）
紅茶につけられたそれぞれをイメージした名前がかわいい。
シレーヌ（人魚）、アミティエ（友情）、ミラージュ（蜃気楼）、ジュレ（誓い）・・・

どちらも、ゲロにまみれた日々を忘れさせてくれる
おいしさでした☆

←最近パパとゆうきのお気に入りのアイス
『旨チョコミルク』
ＣＭの竹内力がサイコー！！！
http://www.akagi.com/UMACHOCO/flash.html

久しぶりの登園

今日は２ヵ月半ぶりに、
わ○ば園に登園することができました。

去年は入院していて、園の運動会に参加できなかったけど、
今年はまにあいました。
今度の土曜日は拓斗の運動会です。

会う人、会う人、みんなに
「たっくん～、久しぶり～」と声をかけてもらってニコニコ。
も～のすごく久しぶりに園に行くことができて
拓斗もとても喜んでいました。

登園して、園長（小児科医）の診察を受けて、
さっそくＯＴの訓練をうけました。

以前、ＯＴでニャオニャオ鳴くキーボードで遊んでから
童謡のＣＤでネコの声が入っているものを聞いて
笑っていた拓斗。
今日もそのキーボードに大興奮！
拓斗も声をだすとネコみたいにミャオミャオ言ってるので
他人とは思えないのかもしれません。

先生が読んでくれた「みんなでぽん！」という紙芝居は
ママも一緒に楽しみました。
みんなでぽん！と手をたたくと中から小人がとびだし、
次のぽんでは、またなにかが現れ・・・
シンプルだけど、ひきつけられるお話でした。

久しぶりの登園から帰ってくると
ママと拓斗とすみれは（拓斗が終わるまで、すみれはこ○ま園に一時預かり）
３時間も昼寝してしまいました！

←最近のすみれのお気に入り絵本。
メイシーちゃんのしかけ絵本。

GO!GO!メイシーちゃん―しかけがいっぱい! 著者：ルーシー・カズンズ,なぎ ともこ 販売元：偕成社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

今朝、園に向かうタクシーの中ですみれは、
「ペネロペレリ、忘れた！！」
と、ペネロペのぬいぐるみを持ってくるのを忘れたと
大騒ぎでした。

オペでのすばらしいおまけ～２人の胃の話

マスミさんがコメントをいれてくださったとうり、
かのちゃんの手術は成功しました。
予定より１時間も早く終わり、輸血の必要もありませんでした。
応援団のみなさま、ありがとうございました。

かのちゃんは、今回、胃の噴門（入り口）と幽門（出口）の手術をうけました。
ところが、オマケがあったのです。

胆のうに１５０個ほどの胆石を抱えていたのです！！！
術後にそれを見たアカネさんは泣き崩れたそうです。
１個の胆石でも、ものすごく痛いというのに、
胆のうの機能を果たさないほど石がつまっていたなんて、
どれほど痛い思いをしてきただろう、と。

そして、胃の手術のはずが、
胆石まで発見してもらい、
（医師は胆のうの袋に触れ、ジャリと音がしたので
迷わず取ってくれたそうです）
かのちゃんが生きていくための道が拓かれたことに、
感激と感謝の涙があふれたそうです。
（私もそれを聞いて感動の涙です）

「痛い」と言えないかのちゃんの胆石を発見するのは困難です。
開いてみてわかった、思わぬオマケ。
術前には想像もできなかったことでした。
みんなの願いどうり、かのちゃんは健康になって戻ってきます。

ちょうど１年前の今日、
すみれの手術日でした。
朝から、あの日に戻ったような気分でした。
かのちゃんの手術が終わった、という報告があるまで
去年の、あの、待合室にいるような錯覚に陥りました。

←１年前のすみれ（術後２日目）
今は、もう、すっかり元気です。

一方、今日は拓斗も造影剤の検査でした。
検査に気がすすまなかったママですが、
M井先生に連れていかれた拓斗は
思っていたより、ずっと早く帰ってきました。
ケロリとして。

「どうせ、なにもわからんのんちゃう。」
と、正直思っていました。（だから乗り気でなかったのです）

ところが、こちらも収穫がありました。（M井先生ありがとう！！！）
逆流はしていませんでした。
口から入った食べ物はちゃんと食堂を通っていて、
通過障害もありませんでした。

ただ、拓斗は腸からとても多くのガスがでていました。
（寝たきりで、おなかの動きがないからです）
大量のガスに押し上げられて、かる～く、ほんの少し胃軸捻転（よじれ）を起こしていたことがわかったのです。

胃の上のほうに食べ物がたまりやすいという状態でした。
治療法として、ガスコンというお腹のガスを除去する薬を飲み、
２日に１度だった浣腸を毎日
それも大人の小指の長さくらいまで奥へ注入すること、
そして、寝るときに右側を下にすること。
（胃の終わりが右にあるため）

なにもかも解決した気分になり、
心も軽く帰宅したところ、
拓斗、さっそく晩ご飯を嘔吐・・・。
・・・・・・。
ま、まあ、薬も浣腸も、まだだったから、
明日からは！きっと！

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嘔吐がおさまらない拓斗。

「いつか終わりはくる」と思っていたものの
拓斗が涙をボロボロ流しながら吐いている姿を見ていると
ママは追い詰められ、
日に日に気持ちは焦ってきます。

そんな毎日の中、
ママは深夜にせっせと「ハリーポッター」を読んでいました。

「ハリーポッター」ほど、本の世界にのめりこめる物語はない、と
桐子は思うのですが、
少しの時間、違う世界に入り込むのは
ずいぶんと気分転換ができます。

訳者の松岡祐子氏が
「ハリーポッターの物語は
辛く苦しいときほど力を与えてくれる」
とあとがきに書いていますがそのとうりだと思います。
そして、読みながら何度も何度も
「あぁ、ハリー、わかるよ、その気持ち」
と思う桐子なのでした。

最近は、嘔吐の原因が高アンモニアではないので
吐いたからといって、
夜中だろうと点滴に走る！ということはしていません。

でも、脱水になる前に点滴へ。
今日、病院へ行くといよいよ造影剤の検査を受けることになりました。

今、かよっているＨ医大の前に通っていた
Ｋ医大での悪夢のような日々が蘇り、
生後４ヶ月のときにうけた造影剤の検査を思い出すと
「いやだ、いやだ、いやだ」
と叫びたくなりましたが
主治医のＭ井先生が
「ぼくが立ち会う」
と言ってくれたので
Ｍ井先生を信頼して、先生におまかせしよう、と思えたのでした。

そして、今日一番よかったことは
Ｍ井先生に拓斗の発作の現場を生で見てもらえたこと！
先生は「痙攣やな・・・」
というわけで、少量しか飲んでいなかった痙攣止めの薬を増やすことになりました。

採血、点滴を繰り返した日々から
ページをめくって
少し状況が動き始めました。

造影剤検査は奇しくも１０月１０日。
１年前、すみれが手術した日。
今年、かのちゃんが手術する日。

←明日も点滴。
針をロックして持って帰ることに
ママも子供たちも見慣れてしまい
すっかり平気になりました。

１年半ぶりの脳波

１年半ぶりに脳波の検査をうけました。

検査前に眠る薬を飲むのですが、
拓斗はウトウトしながらも眠らず
珍しく大声で泣き狂っていました・・・。

薄暗い部屋で親子２人、
泣いているのに、たくさんのコードにつながっている拓斗を
抱っこできずに過ごす１時間は
ママにとっては拷問でしかありませんでしたが、
なんとか脳波はとれたようでした。

（脳波室はなにか音楽を流して
もっとリラックスできる空間だったらいいのに、と思います。
音楽でなくても、波の音でも心地いいかも。）

生後まもなく、ＯＴＣ欠損症を発症し、
高アンモニア血症で脳にひどいダメージをうけた
拓斗の脳波はフラットにちかいものです。
そして、とくにてんかんの波はみられませんでした。

それでも続く嘔吐。
この日、検査は午後からでしたが、
朝から２本の点滴をうけました。
９時から５時まで病院で過ごした１日でした。

①できるだけ座位や上半身を起こす姿勢をとる
②胃腸薬を飲む
③鼻から胃までチューブを通して、胃に直接栄養をいれる
④胃まで入れても吐くようであれば、鼻から腸までチューブを伸ばす
⑤胃ろう
という治療法が提案されました。

拓斗は１歳を過ぎるまでも、毎日毎日吐きながら暮らしていましたが
そのときも、全く同じ話を先生にされたことを思い出しました。
鼻から胃までのチューブも１歳前までしていました。

なんだか、あの頃に逆戻りしたようで、
後退してしまったような気がしてしまうことに
ガックリするのでした。

惨めな気持ちになりだすと
自分だけ集中的に不幸の星が落ちてきているように思えてしまいますが
隣で点滴を受けていた男の子が入院になり、
「今年９回目の入院や」
と嘆いているお母さんを見て
みんな闘ってるんだ、と思いました。

明るい未来を信じられなければ
明るい未来がくるわけありません。

「すばらしいこと」が私たちの手からどんなに遠くに逃げようとしても
遠いとこから引きよせるほどの強い気持ちで
「明るい未来」をただひたすら信じて
ここを乗り切りたいと思います。

ひとまず、②の胃腸薬を服用します。

秋の夜長に

ゆうきが小学校に入学して半年がたち、
机がないことを忘れかけていましたが、
夏休み、ようやく机を決めました。

そして、入荷まちしていたゆうきの机が届きました！

神戸のＷＯＯＤＹ　ＰＵＤＤＹ（木製こども家具の店）で購入。

ゆうきも大喜びですが、
「ゆうきが使わなくなったらママが使う！」
と、ママも可愛い机にニコニコです。

ちなみに、机にのっているのは
「ゲッターロボ」の調合金ロボットです。
70年代のアニメーションのおもちゃです。

拓斗の嘔吐はおさまるどころか、ひどくなってきて、
吐かないように、少しずつ少しずつ食べたり、飲んだりしていても
吐くときは吐くのです。

もう５週目。
毎日、毎食、オエオエする姿を見ているママは
だんだんと精神的に追い詰められていきます。
外は秋晴れどころか、まだまだ夏真っ盛りのような天気でも、
心は長びく梅雨にジトジトしてきます。
こういうときに、すみれがそばにいるのは
ママの気分はずいぶん晴れるので助かっています。

夜も眠れず泣いている拓斗ですが、
抱っこすると眠れるので、
夜中に拓斗を抱っこしながら
片手に持ったハリーポッターを読み
（４巻から読んでいなかったけど、今、すごい勢いで読破中）
スナイダーズをガリガリ、ガリガリ食べています。

↑最近やみつきのキャラメル味のスナイダーズ。

こんなにガリガリ、ガリガリ、歯に力のいる食べ物は他には
なかなかないのでは、と思います。
無心になってガリガリガリガリするのは
ストレスの発散になってるんじゃないかなあ、
と夜中にそんなどうでもいいことを考えながら
高いカロリーには目をつぶり、
秋の夜長を過ごしています。

コントラスト

不調が続いている拓斗。

吐いたら病院へ。
採血、点滴。
このコースを週の半分くらい通っています。
もう４週目になりました。
夜中に何度も、拓斗が生きていることを確認しているママは
毎日眠った気がしません。

必ず終わりはくる、
と、ひたすら辛抱の日々です。

ただ、今回は嘔吐しているのに、アンモニアが上がっていないのです！
アンモニアが上がっていないので
ママの心にもだいぶ余裕はあります。

でも、桐子には痙攣と思われる発作が最近頻繁で、
その発作がとても大きいものなので、
痙攣で脳みそが揺れて、それで気分が悪くなって吐いているのではないか、
と思っています。

が、発作の瞬間をなかなかビデオに撮れません・・・。
先生に見てもらいたいので、
拓斗の前に設置して撮り続けているのに、
撮ってるあいだに発作はおこらず、
テープが切れた後に発作が・・・。

拓斗を外に連れて歩くのもイヤだけど、
１人にするのも怖いので、
今日はすみれと３人で歩いてヨチヨチとスーパーへ。

すみれの足では、いつ帰ってこれるだろう・・・、
猫じゃらしを何本つんだら気がすむだろう・・・、
という、のどかではあるけど、やたらに時間がかかるので、
拓斗のＲＶの後ろのカゴに、すみれを入れてみました。

←入りました！！！

ちょっと苦しそうだけど、
でも、これができるなら３人の
お出かけもずいぶん楽になります。

拓斗の体調に不安を感じながら、
すみれのいる時間に穏やかな風が流れている、
ママの心はコントラストなこの頃です。

点滴３日目。すみれと一緒に。

おなかが痛い、とすみれが泣いていたので
今日は保育園をお休みしました。
（腹痛は一時的なものだったのか、すみれ元気いっぱい。）

今日は拓斗と３人、おうちでのんびりしようと思ったのですが。

そうはいかないのが我が家です。

昼ごはんを食べ終えた拓斗が大量に嘔吐。
かなりの量のゲロにまみれた座位保持椅子を見て・・・
「見なかったことにして、病院に行きたい・・・。」
とボーゼンとしましたが、
この暑さでゲロを放置したら
帰ってきたら息もできないほどの悪臭を放っていることは
明らかです。

しらんぷり　は、できるはずもなく・・・、
拓斗を着替えさせ、
座位保持椅子と床をふき、
大慌てで用意をして、病院へ。

点滴３日目。
今日はすみれが一緒です。

昨日、売店のおばちゃんに
「今度連れてくるよ」
と、言ったとはいえ、なにも次の日でなくてもいいのに。

でも、すみれが一緒だと本は読めないけど
時間がたつのは早いのです。

そして、ゆうきが学童から帰ってくる、ちょっと前に
おうちに帰ることができました。

帰ってきたゆうきは、拓斗をチラリと見て一言。
「今日は足やってんな。」
昨日は左手からの点滴で
今日は左足からでした。

見てないようで、しっかり見てるもんなんだなあ、と
驚きました。

←３兄弟