拓斗の歯車と迷子のおじいちゃん

嘔吐、という決定打がないものの、
拓斗の体調はあまりよくないようです。

いや～なオーラを感じています。

こうやって、拓斗の体の中の歯車が狂い始めると、
もう、どうやっても、
どんなに気をつけようと、
どんなにがんばっても、
とめることはできません。

災難がやってくることがわかっているのに、
予防する手立てがないのです。
今までの経験では。

止める、ことができなくても、
とりあえず、
土曜日のゆうきのピアノの発表会はのりきりたい。

明石市まで行くので、
明石で吐かれてしまうとＨ医大まで戻ってくるのが遠いし、
ママだって、
拓斗だって、
ゆうきの演奏が聴きたい！

なので、ねんのため、今日は
採血と点滴に行ってきました。

アンモニア４０

今日大丈夫だからといって、
明日も大丈夫とは限らないこの病気。
それでも、セーフの数値を見ると少しは安心できます。

今日は朝から水泳教室で泳ぎ、
そのあとはお友達と遊んで、
午後からＨ医大で拓斗の点滴に長時間つきあい、
そして、夕方から地域の夏祭りに参加した
ゆうきとすみれ。

それなのに、まったく、眠くならないようで、
「明日は早いから寝なさい」
と何度も何度もいわれて
やっと１１時に寝ました。

ママはフラフラなのに、子どもたちはなんでこんなにタフなんだろう。

眠るのがもったいないくらい毎日楽しくてしかたないんだろうね。
夏休みを満喫したいんだろうなあ～。
人生を満喫したいんだね～。
明日の発表会が終われば、
寝なさい、とはもう言わないので、
こころゆくまで満喫してくれ～。

ちなみに、夏祭りはママと拓斗はお留守番。
ゆうきとすみれはおじいちゃんとお祭りにでかけました。

アレコレ興味がありすぎるゆうきは
すぐにおじいちゃんとはぐれて、
おじいちゃんは２回も「迷子のよびだし」をされたそうです。
迷子になったのはおじいちゃんなのか？！

ししゃも

うちの玄関に、
ひからびた「ししゃも」が落ちていました・・・。

？？？

なぜ、こんなとこに「ししゃも」が・・・。
というよりも、
最近、「ししゃも」なんて食べたかな？？？

はっ！！！

これは、「ししゃも」じゃなくて、
「どじょう」だ！！！

わが家にやってきて１年以上たつ、
かわいい（？）どじょうが
くつばこの上に置いてある水槽から
ジャンプして落ちたようです・・・。

←水槽にはフタがついているのに、
この小さな穴から
とびだしてしまったのでしょうか・・・。

←パパが松ぼっくりでフタにフタをしました。

ゆうきの可愛いペットなのに、

大人たちはどじょうの水槽を見ると、
み～んな必ず

「柳川にして食べるの？」

と、言います。
大人は意地が悪いね～。

夏休み２週間目に突入しました。
うちのマンションでは、
６日間だけ朝のラジオ体操がありました。

ゆうきとすみれは
最終日にもらえるプレゼントを楽しみにしながら
毎朝手をつないで参加していたのですが・・・

６日目の最終日、
ママが寝坊してしまいました・・・。
７時からの体操なのに、
起きたのが７時１２分・・・。
ちょうど、終わったころ。

２人とも、ごめんね。

そして、２週目はプール教室に参加しています。

初めてのプール教室。
ものすごく楽しそうです。

また来年

先月応募ハガキをだした「サントリー１万人の第九」

残念ながら、
抽選にもれました・・・。

やりたかったなあ～。
歌いたかったな～。

育児と家事でめーいっぱいの毎日だからこそ
新しいことをやりたかったなあ。

ゆうきとママの２人組で応募していました。
ゆうきにとっても、いい経験になると期待していましたが、
また、来年リベンジです！

←ゆうきがチョウチョをもたせてくれたのに、
イヤそうな顔をする拓斗・・・。

真夏は体調がいい拓斗ですが、
今年はいつまでたっても梅雨が明けないので、
体調がいいともいえない毎日です。

でも、登校日には学校へ行って
プールにも入ったし、
（プールバックを持たせるのを忘れたどんくさいママは
自転車をとばして学校へ持って行きました）
訓練にも行ってます。

すでに日焼けしている私たちだけど、
早く梅雨が明けてほしい。
真夏を満喫したいです。

贅沢な時間

今日は、とても楽しみにしていた
千住真理子さんのヴァイオリンコンサートへ行ってきました～。
大好きな県立芸術文化センターへ。

今日はイタリアからきたヴァイオリニスト、チェリスト、チェンバロ弾きの３人と
千住真理子さんとのアンサンブルでした。

なんと、桐子のシートが前から４列目のど真ん中。
真理子さんがすぐ目の前に！
顔の表情も、指の動きも、ストラディヴァリもじっくりと
見ることができました！

真理子さんが弾いているあのヴァイオリンが、本で見た
ストラディヴァリウスの「デュランティ」なんだ～～、と感動。

すごい楽器でした。
音にものすごい迫力がありました。

ただ美しくきれいな演奏を聞きたいわけではありません。
魂を揺さぶられるような演奏を聞きたくて
ホールまで出向いているのです。

真理子さんがソロで弾いた
ヴィターリの「シャコンヌト短調」
鳥肌がたちました。
魂をわしづかみにして、揺さぶられました。

「どうしてこの人はこんなに有名なんだろう。
ヴァイオリンがうまい人は世の中にいくらでもいるのに。」
と思っていましたが、
「ああ、これが『千住真理子』なんだ」
と思いました。
すごい演奏でした。

アンサンブルもいいけど、
もっとソロを聴きたかったなあ。

演奏会終了後に、
ＣＤを買った人はサインをしてもらえる、
ということでした。

ふだんはサイン会の長蛇の列に並ぶのがめんどうで、
桐子はＣＤを買っても並ばないのですが、

どうしても真理子さんと一言でも言葉をかわしたくて、
初めてサイン会の列に並びました。

そういう気持ちにさせる魅力的な人でした。

「シャコンヌ、すごかったです。」
と言った桐子に
「ありがとう。」
と、めちゃめちゃ素敵な笑顔で握手してくれました。

すみれが小学生になったら
一緒に千住真理子さんの演奏会に行きたいな。
一緒にこの感動を味わいたいです。

ＣＤはさっそくお留守番していた子どもたちが聞いています。

G線上のアリア アーティスト：千住真理子 販売元：ＥＭＩミュージック・ジャパン 発売日：2007/11/14 Amazon.co.jpで詳細を確認する

千住家にストラディヴァリウスが来た日 (新潮文庫) 著者：千住 文子 販売元：新潮社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

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日食

今日は楽しみにしていた日食！

朝から曇天・・・。
見えないかもしれないなあ、と
思っていましたが、
見えました！

太陽が欠けて、三日月の形をしているのが、
肉眼でもハッキリわかりました！

そのあとは、ＴＶで鑑賞。

桐子もコロナやダイヤモンドリングを生で見てみたかったなあ。
太陽がかくれて、
昼間なのに暗くなる不思議な体験したかったなあ。

次の皆既日食まで生きてるかわからないのになあ・・・。

今回、こんなにも
ゆうきと２人で日食に興味があったのは、
今、読んでいる本の影響です。

ホーキング博士の『宇宙への秘密の鍵』

インターネットで偶然みつけて、
おもしろそうだから
ゆうきと夏休みに読もう、と
注文しました。

子どものためのスペースアドベンチャーです。
物語を楽しみながら、
宇宙や科学のことを知ることができます。

本が届いて、
作者の写真を見ると・・・・

・・・・・

え？車いすにのってるよね？

桐子はホーキング博士という人を知らなかったのですが、
アインシュタインにつぐ優れた宇宙物理学者、
そして、「車いすの物理学者」として有名な学者さんだったのです。

「車いすの学者」なんて、
すてきだなああ～～～～。
写真で見ただけでも、麻痺のキツイ様子がわかるのに、
健康な人間がだれもかなわないほどの
優れた知能をもっているなんて。

なんだか、私たちに希望を与えてくれます。
うちの拓斗もがんばれ。

そして、この本、
めちゃめちゃおもしろいです。

毎日、ゆうきと夢中になって読んでいて、
太陽の表面の平均温度が５５００℃だとか、
地球から月までの距離が３８４３９９キロメートルだとか、
それなのに、その距離を光は１．３秒でやってくる、とか
見当もつかない、
途方もない数字に
「ええ～～～！」とか
「すご～～～い！」とか
２人で驚きながら読んでいます。

そして、宇宙のなにもかもが
ドラマチックで壮大です。

しばらくはゆうきと一緒に
ジョージとアニーの宇宙への旅についていって
楽しみたいと思います。

宇宙への秘密の鍵 著者：スティーヴン ホーキング,ルーシー ホーキング 販売元：岩崎書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

必死の川遊び

楽しかった３連休が終わってしまいました～。

明日も夏休みだけど、
パパが仕事に行ってしまうので、
休日感が減ってしまいます。

今日は川遊びに行ってきました。
仁川の上流へ。

必死でした。

仁川の上流はとても素敵な場所なのだけど、
車は入っていけないし、
バギーを押していけるような場所ではなく、
岩だらけの川を歩いてのぼっていかなければいけないのです。

パパが拓斗を抱っこして、
ママは荷物とすみれの手をひいて、
必死になって、
のぼっていきました。

岩がすべるけど、
自分が転ぶとすみれも危険なので、
あちこち力をいれて登ったので
明日は筋肉痛まちがいなしです。

←拓斗のうしろに見える
ゴツゴツ岩を歩いて川を上ってきました。
汗だくになって。

「これ以上大きくなったら
拓斗を抱っこで連れてくるのはむずかしいなあ・・・」
と、パパ。

拓斗にとっては、これが幻の川遊び？！

大きな鯉が泳いでいるくらい
きれいな川です。
（今日は昨日の雨ですこし濁っていたけど）

マイナスイオンをいっぱいあびた気持ちのいい一日でした。

こまつ？！パート２

「こまつ？！２ 」

こまつ？！

ゆうきが発表会にむけて、
ピアノの練習に励んでいる姿をみているすみれは

自分も毎日せっせとピアノを弾いています。
（人が弾いてるのをみると自分も弾きたくなるものです）

ゆうきが弾いている曲を
すみれも音を探しながら弾いてます。
耳と目で学習しているので驚きます。

ゆうきがピアノを使うので、
すみれはゆうきの部屋でキーボードを弾いてることも多いのだけど、
キーボードの音にまじって・・・
たて笛の音？
ピアニカの音？

見に行ってみると、
キーボードを弾きながら、
笛をふいたり、
ピアニカをふいたりしてました。

「こまつ」かっっっ！！！

宮本笑里ちゃんのような美しいバイオリン弾きになるのではなく、
芸人なのか・・・。
まあ、としくんと桐子の娘だもんね・・・。

そして、なぜか
ぶあついタウンページを楽譜にみたてたり、
新聞をもってきて
「すみれの楽譜届いたわあ。
あ、この曲まだやってない。
そうやんな？（と、ママに同意を求める）」

なにゴッコでしょうか？？？

やっと呪縛がとけました

拓斗のバギーがようやく！
やっと！！！
手にはいりました。

１月５日に申請してから半年間・・・。
長かった・・・。
ほんとにつらかった・・・。

「西宮市はきびしい」とは聞いていたし、
覚悟はしていたのに、
思いもかけないことがたくさんおこりました。
バギーをめぐって、
ほんとうに、
いろんな、いろんな、いろんなことがありました。

自分の努力ではどうにもならないことに、
怒ったり、
泣いたり、
くやしがったり、
していました。

３５年生きてきて、
ここまで落ち込んだことはない、
というところまで
落ち込んだりもしました。

負担は心にだけではなく、
経済的にも大きなものでした。

社会の障害者への厳しさも身にしみました。

でも、これで、とりあえず、終わりました。
支えてくれた、
としくんと子どもたち。
ＰＴやＯＴの先生と、
Ｈ医大の先生や看護師さんたち、
業者のＭさん。
応援してくれた友人たち。
みんなに感謝しています。
ありがとう。

終わってしまえば、いいこともありました。

福祉課の人が交付券をなかなか郵送してくれなくて、
桐子がウキーッ、と怒り狂っているあいだに、
バギーのメーカーがマイナーチェンジをしていました。

桐子が欲しかった白のフレームが標準仕様になっていたのです。
ラッキー！
（それまではオプションで３万円くらいかかるものでした）

パールホワイトだよ。
かわいい。
レインカバーもついてます。

さあ！新しいバギーもきたし、
待ちに待った夏休み！
夏休みがやってくるのを
ママが一番楽しみにしていました～。

これで、時間に追われる生活から
しばらく解放されます。

去年はわ○ば園の夏休みが２週間くらいしかなかったから、
今年は本物の夏休み、という気分です。

楽しむぞ～。

ペット

拓斗が学校でカブトムシをもらってきてくれました。

大きくて、立派なカブトムシです。

ゆうきは「たっくん、ありがとう～～～～！！！」
と大喜びです。

毎日、毎日、網戸についているカナブンを虫かごにいれては
学校へ行くときも持ち歩き、
宿題をするときもそばにおいて（ペットだから）
かわいがっているゆうき。

カナブンしかいなかった虫かごにカブトムシが加わりました。

「虫かごと一緒に寝たい。絶対大丈夫だから。」
と何度もお願いされましたが、
一緒に寝ることはあきらめてもらいました。

昆虫にかぎらず、生きものへの興味が強いので、
ほんとは犬を飼ってあげたいけど、
犬や猫の毛のアレルギーがあるのは
ゆうきだからね・・・。

今日、新発売のロッテリアの『絶妙バーガー』を
さっそく食べてきました。
「おいしくなかったら返金」と宣伝してるやつです。

おいしかったよ！
でも、桐子は「絶品バーガー」のほうが好きです。

幼稚園の夏祭り

今日は幼稚園の夏祭りでした。

あつかった・・・。
とけそうでした・・・。

でも、すみれは前の晩に眠れないほど
楽しみにしていました。

ゲームも景品もすべて、夏の集いの係のお母さんたちの手作り！
もぐらたたき、のおばけバージョンのゲームでは
うしろで、お母さんたちがおばけを操っています。
すごくよくできていました。

来週はわ○ば園の夏祭り。
卒園児も招待されているので
楽しみです。

再来週は地域の夏祭り。
ゆうきが大好きなシーズンです。

スイカ

先週は子どもたちそれぞれの個人懇談がありました。

拓斗の個人懇談で養護学校へ行くと
１年生の畑にはスイカが！！

スーパーで、売られている状態のスイカしか見たことのない桐子は
ほんとうに、スイカなんて栽培できるものなんだあ、と
驚きました。

夏休み前にはみんなで収穫して
食べるそうです。

わが家でも今年初のスイカ。

ご近所さんからいただいて
あっというまに平らげました。

おいしかった～。

セミも鳴きはじめたし、
いよいよ夏ってかんじです。

新生活がスタートしてから
あ～っというまに１学期が終わりました。

なんだかアタフタと過ごしていたから
夏休みはゆっくり楽しみたいな。

淡路島へ

淡路島へ行ってきました。

拓斗の療育園のときのお友達と
６家族で日帰りプチ旅行です。

海と大鳴門橋の見える部屋で
鯛づくしの豪華なお昼ごはんを食べて、
温泉にはいってきました。

それぞれ、寝たきり（←この言葉はあまり使いたくないのだけど）の
子供を連れてのプチ旅行が
ほんとうに実現して
うれしかった～。

卒園以来、久しぶりに会うお友達もいて
拓斗はゲラゲラ大笑いして喜んでいました。

ゆうきやすみれも
他の兄弟児たちと盛り上がっていました。

午後３時に現地解散だったので、
わが家は
鳴門のうずしおを見に行って、

なるときんときソフトクリームを食べて（絶品！）

淡路島を半周ドライブして

田んぼのカエルさがしをしたり、

日がおちるまで淡路島を楽しんできました。

お出かけが大好きなのに、
このごろは、なかなか出かけることができなかったので、
パパやママは子どもたち以上に楽しんで来ました。

規則正しくすすんでいく毎日のなかで、
貴重ですばらしいはずの大事な「一日」が
窮屈でゆとりのないものになりそうなとき、
プチ旅行でのふだんと違う空気は
ふたたび、私たちをエネルギーで満たしてくれます。

充電中

　　　「私の人生にとって一番大切なことは、
　　　小さな命に対する愛情や行為を最優先させること。
　　　自分より困っている誰かを助けたり、
　　　野良一匹でも救うために人は命を授かっているのよ。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　フジ子・ヘミング

入院中って気がはっているので、
退院すると、ホッとして・・・
時差ボケみたいな状態です。

充電しながら、少しずつ時差を解消しつつある桐子です。

マルタのやさしい刺繍 [DVD] 販売元：CCRE 発売日：2009/04/03 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑８０歳のマルタおばあちゃんは、最愛の夫を失ってから生きる気力をなくしていました。
そんなマルタは、若いころ、パリでランジェリーショップを開く夢があったことを思い出します。
大昔の夢。
それに再び火がともったとき、
マルタの情熱はだれにもとめることができません。

スイスの小さな保守的な村で、ランジェリーショップを開くことは非難や冷笑をあびせられるのだけど、
動きだしたマルタに、人々の心も動いてい夢や希望が広がっていきます。

見終わったあと、
ガールズブラボー！！って、爽やかな気持ちです。

８０歳になって夢を実現するなんて、なんて素敵なんだろう。
フジコ・ヘミングだって聴力を失ったあと、
演奏家としての活動はやめて、
ピアニストとして再び舞台にたったのは６０を過ぎてからだし。

いくつになっても私もがんばろう、と思える。

エリサ・クレヴェンのコラージュの絵本が気に入った桐子。
最近のお気に入り絵本は『わたしのおひめさま』

わたしのおひめさま 著者：エリサ クレヴェン 販売元：徳間書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

絵がすみからすみまで可愛い～。

ただいま。

退院しました。

いつも拓斗ががんばってくれるので、
入院が短期でたすかります。

でも、完全復活という感じではないので、
しばらく学校はお休みして
自宅安静したいと思います。

今日は養護学校の夏祭りでした。
ママは保護者と先生によるダンスにも参加するはずでした。
１年目から参加できなかったな・・・、と残念。

入院はいつも突然です。
テレビのチャンネルを突然変えて場面が全く変わってしまうように、
突然、否応なく異空間への突入。

でも、異空間にはゆうきとすみれは連れて行けません。

今回２人はどうしていたか、というと、
すみれは初日の夜にすぐにママの実家へ預けました。
拓斗が退院するまで幼稚園はお休みしてもらうことに。

ゆうきは学校を休むわけにいかないけど、
大雨の夜にひとりでお留守番はさすがに心細いだろうし、
パパの帰りは遅いし（この日は深夜２時半の帰宅・・・）
初日はママは拓斗のそばにいないとコワイ・・・。
どうしようかな、と思っていたら

同じマンションで、障害児の親として先輩ママの、やまさんが
ゆうきを泊めてくれました。

ゆうきは晩ごはんをよばれて、
お風呂に入れてもらって、
tukiちゃんとならんで眠って、
朝ごはんまでよばれました。

そして、やまさんは
２日目の朝、ランドセルを取りに帰るゆうきにメモをもたせてくれていました。

それには、

持ち物と学校へ行く前にすることを書いてくれていました。

下着も全部きがえること、
プールの用意、
プールカードにハンコ、
体温はかる、など・・・。

帰ってきて、テーブルの上にあったこのメモをみた桐子は
じ～～～～ん
としました。

私もゆうきも、こういうすばらしい友人たちに支えられて
なんとか乗り切ることができています。

ママは２泊３日のあいだ付き添いをしていましたが、
初日の深夜に拓斗の点滴がもれているのを
ママが発見。
やっぱり、ママがそばにいてよかった。

「痛い」と言えない拓斗。
不快を大泣きして伝えることができない拓斗。
大人だったら耐えられない痛さだというのに、
拓斗は腕がはれ上がるまで点滴がもれていることを見つけてもらえない。

ママは今までの数々の苦い経験から、
点滴がもれていないか、かなり注意しています。
ママがそばにいなければ、
拓斗の腕がパンパンにはれ上がるまでわからないと思う。

「点滴もれてると思う」
という母の訴えを聞いてもらえなくて
大暴れしそうな時もあったけど（実際にもれてた）

Ｈ医大では、
すぐに私の訴えを受け入れてくれるので、
母のストレスはずいぶん軽減されています。

今回の入院中に拓斗と一緒に読んだ本↓
最強無敵の双子のゆかいなおはなし！
最強の二人にも弱点があって、
その弱点がまたかわいい～。

マルコとミルコの悪魔なんかこわくない! (くもんの海外児童文学) 著者：ジャンニ ロダーリ 販売元：くもん出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

入学してから二度めの・・・

注文していた
カーリーファミリーの
イチゴちゃんのバックが届きました！
モニークちゃんもローラちゃんも可愛いけど、
イチゴちゃんもかわいい～！！

１ヶ月待ちに待ったけど、
こんなに可愛いバックが届いて、
憂鬱な梅雨も元気にのりこえられそうです。

昨日、ゆうきは学校で
「自転車の安全な乗りかたについて」
お話を聞いてきたそうです。

帰ってきて、
もらってきたプリントをだしてきて

「これなんて書いてるの？」

とゆうきが聞くので
自転車による違反と罰則、というプリントを読み上げていきました。

「運転中の携帯電話　５万円以下の罰金・・・
二人乗り　２万円以下の罰金・・・
酒酔い運転　５年以下の懲役または１００万円以下の罰金・・・
携帯電話使用中　歩行者に追突、　５０００万円損害賠償
歩道ですれ違う　歩行者と接触　１７４３万円損害賠償・・・」

すると、ゆうきは

「自転車に乗るときは
お金ためてから乗らなアカンってことやな」

ちがうよ・・・。
ルールを守って乗りましょうってことだよ・・・。

すみれは、ゆうきが学校から持って帰ってきた
ホウセンカに、水びたしになるまで水を毎日あげてくれます。

そして

「おなかいっぱいになった？
おいしかった？」

とホウセンカに話しかけています。

こういう平和な時間を、一秒ももらさないくらい欲張って
満喫しなくてはいけません。
だって、わが家では、
平和な時間ばかりが流れているわけではないからです。

昨日、拓斗が入院しました。

学校へきげんよく行って、
きげんよく帰ってきたのですが、
嘔吐したので
すぐに！病院へ！

（嘔吐したとき↑
拓斗がみるみる顔色が悪くなったので、
「あ、これはきたな」と
ビニール袋をかまえていて見事ゲロをキャッチしている自分に
「私、すごいなあ」と思いました。
生きた、アンモニアレーダーな私。）

すぐに病院に行ったのに
アンモニア３１３

久しぶりにかなり高い数値ですが、
一晩点滴治療をうけて
４０まで下がりました。

たぶん、あと１泊で帰ってこれると思います。

それでは、再び病院へいってきます！