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病院ではない場所で

今週、シンちゃんが遊びに来ました。

シンちゃんとは、H医大でバッタリよく会い、
わ○ば園の外来でバッタリよく会い、
今年の入院でも、偶然一緒でした。

約束しなくても病院で会える友達です。

20090624141252_2最初の出会いは、H医大の外来で
シンちゃんのお姉ちゃんのヒトミちゃんと
すみれが意気投合したことがキッカケでした。

たまにしか会わないのにお互いによく覚えていて、
すみれの1歳上のヒトミちゃんは
「すみれちゃんのおうちに遊びに行きたい」
と、ずっと言ってたそうです。

014お互いの体調でなかなか実現しなかったけど、
ようやく、
病院以外の場所で会うことができました。

ヒトミちゃんは、すみれの家に行くと聞いて、
20090627102143すみれのためにビーズでブレスレットを作ってくれて、
手紙と一緒におみやげを持ってきてくれました!

←すみれちゃんたいすき、と書いてくれています。
かわいい。

そして、「すみれちゃんはプリンセスが好きだから」と、
ヒトミちゃんが持っているプリンセスの本やきせかえ、
そして、ベルのドレスも持ってきてくれました。

こんなに相手を想って用意してくれるなんて、
007_7感激だなあ~。
小さいのにすごいな~。

←さっそく、お互いのドレスを交換してお着替え。

来月、シンちゃんは県尼で心臓の手術をうけます。
手術が成功して、
シンちゃんの体が少しでも楽になるよう
強く祈っています。

シンちゃんの入院中、
ヒトミちゃんがお泊りにくる約束をしました。
病院以外の場所で会う機会が増えていくといいなあ。

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「すみれ」カテゴリの記事

コメント

そういっていただけると本当にありがたいです。
息子は六ヶ月に入り、とうとう免疫とやらが切れ、先生には
これからは突発やったり下痢したり色々あるだろーねー
って言われましたm(__)m

最初の発作以降は安定しているだけにまたいつ発作が起きるか緊張して神経質になっています。。
とにかく私テンパりやすいので(^^ゞ無駄な動きおおしです!

私も音楽大好きです♪
私はパンクロックとかなんでいわゆるうるさいのです。スカもスキです!ライブにいって踊るの大好き!
でも息子が一番ひどい時に心底うるさい系の曲がスキでよかったって思いました!自分を奮い立たせるためには強めの音楽じゃなきゃ心が折れそうでしたから…
音楽はすばらしいです。
音楽をきくといい時の事も悪い時の事もリアルに思い出させてくれますからね♪それが明日への活力になったりもします。  

今はとにかく息子しかみえないですが
いずれは私もまた子供が産みたいなと強く思うけれど勇気がでません。
私はキャリアなのにこんなに元気なのにまた迷惑をかけることになる事が怖くて仕方ありません。
移植のドナーはキャリアの私はあまり向いておらず旦那さんにお願いすることになっているので余計にこれ以上子供を望んだらだめなのかなって思っています。
息子の後遺症はおそらく出ないと思うから気にしなくていいと言われていますが、やはりゼロではないので怖さはあります。
でもそーゆーのを察知してか息子はみんなより少し早めに発達しています。最近はずりずりずりばいをしだしてハイハイの基本姿勢をしたりしています。
桐子さんの言われた通り信じる力をもっとしっかりもたなくてはダメですね。

今まで自分は病気一つせずに健康にいきてきて、病気や障害に立ち向かう子供たちがいること、家族がいること全然知りませんでした。もうそんな自分は捨てて今は自分がかわらないといけない岐路にたたされているんだと思います。
見てみないふりはもうしない!後ろを向いたとしても後ろに下がることはしない!
桐子さんみたいに強くなるにはまだまだ時間がかかるけど少しずつでも前進するつもりです。

私も拓斗くんファミリーといつかお会いできたらいいなぁって思います!
近かったらよかったのになぁ…

投稿: さー | 2009年6月28日 (日) 21時21分

♪さーさん

病気や障害に立ち向かう子供たちと家族がいることを全然しらなかった、というさーさん。
よくわかるよ・・・。
私も全くそのとうりだったよ。
自分はなんて無知だったんだ、
今までなんにも知らずに生きてきたんだな、と
すごいカルチャーショックでした。
NICUの存在さえ知らなった。
生まれてから一度も病院を出ることがなく、
風を感じることも、空を見たこともないまま、
病気と闘う子供たちがいることを私は知らなかった。
拓斗が4か月のときの入院で付き添いをしたとき、
小児科病棟で開かれたクリスマス会で、
治療で髪の毛のない子供たちが点滴をしながらハンドベルの演奏を
してくれたとき、
私は感動するどころか、気絶しそうなほど怖かったよ。
ちっとも、強くないんだよ。
もちろん、今では心境は大きく変化して、
病児はみんな親戚のように思ってるけどねd。

それから、キャリアだということは気にしなくていいよ。
遺伝子に異常をもっていない人はいないよ。
膨大な遺伝子のコピーミスは誰にでもある。
それに遺伝子に異常のある人のほうが強いんだよ。
だから、私たち、健康でしょ?
桐子はめちゃめちゃ頑健だよ。
息子ちゃんも大丈夫。
拓斗と桐子の遺伝子は神戸の大学病院で研究されているよ。
(ずいぶん前だから、もうすべてを解析しおえたかな?)

私もキャリアだけど、
としくんと、ゆうきとすみれのこの家族だったから
OTC欠損症の拓斗が現れたのだと思ったよ。
パートナーがとしくんでなかったら
病気の子供は生まれなかったと思う。
パパのせいにしているのではなくて、
私たちだから、このメンバーだから、
拓斗とタッグを組んでやっていける、という
絶対的なメンバーだったから、
授かったのだと思ってん。
最強のメンバーです。
だから、さーさんも次の子を産んでね。
絶対大丈夫。
超心強い最強メンバーがひとり増えます。
最強メンバーはぜひ、増やしてください。
一番心が軽くなるのはママだからね。

私もスカだいすき~!
ブログだとお上品なクラシックばかり聞いているように思われがちだけど、
桐子もにぎやかな音楽大好きです。
おすすめ、いろいろ教えてね。
さーさんのおうちはどこですか?

投稿: 桐子 | 2009年6月29日 (月) 00時05分

ほんとにキャリアなのに元気ですよ!
私もOTCは人より少ないはずなのに野菜嫌いで肉、魚、卵とか蛋白質高いのばっかり好んで食べてます(^^ゞなんなんですかね??
病気は全くしないですね。
私も息子の病気が分かり、NICUに入った時は異様な空間に圧倒されました。
なんなんだここは…
って。
プライマリーナースが紹介された時も
「してあげたい事やれるかぎりしてあげましょうって息子は死ぬからそんな事言うの?」って思いましたし。
そしてエレベーターで毛が抜け落ち、点滴を持ちながら目がうつろな女の子をみた時に
あたしは一体今まで何をやってきたんだろう。狭い世界をみてそれで満足していたんだ。全くもって無知でお気楽に暮らしてきた自分がとてつもなく情けなかった。
桐子さんと同じ気持ちを私も数ヵ月前感じていましたよ。
もちろん目の前に広がるみたこともない光景に怖さも感じましたよ。

でも今はあの頃に比べると見方がずいぶん変わりました。
どんな病気や障害があったとしても本人の生命力、戦う力、家族の力、各家族いまに至るまでにどんな物語があったんだろうと強さを感じます!

私は今おそらく息子に病気が発覚しなかったらきっと見ないままだったし知らないままだった事を知らせてくれた息子に感謝しています。健康が当たり前だと思い続けていたし成長することも当たり前だって感じていたでしょうね。
ちっぽけなことにこだわったり怒ったりしていた自分のままだったんだろうな。
桐子さんのメールアドレス分かりました☆
携帯から送ってみます!
送れたらいいなぁ…

投稿: さー | 2009年6月29日 (月) 11時29分

♪さーさん

さーさんの言ってること
私、すごくよくわかる。
感じ方がすごくよく似てるね。
ぜひメールください~。まってます~。

投稿: 桐子 | 2009年7月 3日 (金) 22時54分

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