ジャイロ

今日の拓斗は友人に誘われて、
ジャイロトニックのスタジオで
マッサージをうけてきました。

友人は３年前の入院で知り合った女の子です。
（拓斗は何度も入院しているので、
そのたびに入院仲間が増えていきます）

ジャイロってナンジャロという感じだった桐子ですが、
スタジオは太陽の光であふれた
開放的で素敵な空間でした～。
（↑なんだかその空間にいるだけで満足）

そこで、優しい優しいおばあちゃん先生が
拓斗にマッサージしてくれました。

ＰＴの訓練とは違った視点からのお話やストレッチは
母親としてはありがたいものでした。

拓斗がなにもできないことがアタリマエになっている私たちに
「できるようになるよ。」
「大丈夫だよ。」
と、優しく言ってもらえることは
毎日がんばって張り詰めている気持ちを和らげてくれて、
「できるようになるんだ！」とやる気まで与えてくれます。

桐子は拓斗の体調のいい日が続くと
すぐに、平和ボケしようとして、
すきをみては、怠けようとしてしまうのですが、

今日誘ってくれた友人は
出会った時からずっと変わらない情熱で
子どものリハビリに取り組んでいます。

えらいです。
見習わなくては。

桐子が変わらず好きでい続けているものは絵本。

拓斗が通う養護学校では学級文庫にたくさんの絵本があります。
初めて教室に入ったとき、
新しい絵本がたくさんあって、
（１年生の人数分４冊ずつ用意されているものもあります）
新入生を迎えるために準備されていたことに感動しました。
それも、いい絵本ばかりです。

先週、参観で学校へ行ったとき
先生が「絵本を貸し出しますよ」と言ってくれたので
お借りしてきました。

どれもすごくおもしろかった！！！
夜な夜な子どもたちと楽しんでいます。

ぼくとオーケストラ 著者：アンドレア ホイヤー 販売元：カワイ出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

へびのクリクター 販売元：セブンアンドワイ セブンアンドワイで詳細を確認する

こねこのネリーとまほうのボール 著者：エリサ クレヴェン 販売元：徳間書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

病院ではない場所で

今週、シンちゃんが遊びに来ました。

シンちゃんとは、Ｈ医大でバッタリよく会い、
わ○ば園の外来でバッタリよく会い、
今年の入院でも、偶然一緒でした。

約束しなくても病院で会える友達です。

最初の出会いは、Ｈ医大の外来で
シンちゃんのお姉ちゃんのヒトミちゃんと
すみれが意気投合したことがキッカケでした。

たまにしか会わないのにお互いによく覚えていて、
すみれの１歳上のヒトミちゃんは
「すみれちゃんのおうちに遊びに行きたい」
と、ずっと言ってたそうです。

お互いの体調でなかなか実現しなかったけど、
ようやく、
病院以外の場所で会うことができました。

ヒトミちゃんは、すみれの家に行くと聞いて、
すみれのためにビーズでブレスレットを作ってくれて、
手紙と一緒におみやげを持ってきてくれました！

←すみれちゃんたいすき、と書いてくれています。
かわいい。

そして、「すみれちゃんはプリンセスが好きだから」と、
ヒトミちゃんが持っているプリンセスの本やきせかえ、
そして、ベルのドレスも持ってきてくれました。

こんなに相手を想って用意してくれるなんて、
感激だなあ～。
小さいのにすごいな～。

←さっそく、お互いのドレスを交換してお着替え。

来月、シンちゃんは県尼で心臓の手術をうけます。
手術が成功して、
シンちゃんの体が少しでも楽になるよう
強く祈っています。

シンちゃんの入院中、
ヒトミちゃんがお泊りにくる約束をしました。
病院以外の場所で会う機会が増えていくといいなあ。

育児のすきまに

パパの電話を待ちながら 著者：ジャンニ・ロダーリ 販売元：講談社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

一番最近読んだこの本↑

〈出張中のパパが毎晩９時きっかりに
娘に電話をして、お話を聞かせる約束をしました。
女の子はお話を聞かないことには、眠れなかったのです。
この本はビアンキさんが娘に電話で話した
いろいろなお話を集めたものです。〉

もう、この設定だけで、中身も見ずにレジへ直行です。

何度も繰り返して、じっくり味わいながら読みたい本です。

すっごく平和で、ものすごく優しくて、おもしろい本でした。
作者のジャンニ・ロダーリは小学校の先生だったそう。
こんなに温かく子どもを見守っていける大人に
桐子もなりたいなあ、と思います。

「逃げる鼻」というお話をゆうきに読んであげました。

顔の真ん中にあるはずの鼻がなくなってしまい、
鼻を追いかけましたが逃げられてしまいます。
でも、数日後、漁師の網にひっかかり
市場で売られていました。
買い戻した鼻に逃げたわけを聞くと・・・

「あのな、二度と鼻に指をつっこむな。
つっこみたいなら、せめて爪は切ってからにしてくれよ。」

ゆうきは苦笑いをしていました。

世界は、この世に生まれてくるすべての子どもたちのものであり、
手にするためにはお金なんかいらないからです。
それぞれが腕まくりをして努力をして、手を伸ばせば、
自分でつかめるものなのですから。
　　　　　　　　　　　　　　（「ストックホルムの町を買う」より）

「いつ、本を読む時間があるの？」
と、よく聞かれますが、

日常に追われれば追われるほど、
時間があろうが、なかろうが、
本を読まないと、
ますます心が窮屈になってしまいます。

本を読んで、今、自分がいる世界と違うところへ行くことで、
またすこし、気持ちにゆとりを取り戻すことができます。
小さいくせに、大きなエネルギーの塊の３人の子供たちを
相手にするには、
ママも相当なエネルギーを蓄えておかなければいけません。

それに、できるだけいろんなお話を
子どもたちと一緒に楽しみたいから。

僕のピアノコンチェルト [DVD] 販売元：ポニーキャニオン 発売日：2008/05/21 Amazon.co.jpで詳細を確認する

adamarigogoさんがアメリカから送ってくれたＤＶＤです。

めっちゃおもしろいです。
派手なアメリカ映画とは違い、
（この作品はスイス映画です）
地味～に始まるけど、
かなり意外なストーリー展開です。

タイトルだけだと、
天才少年の音楽物語（だいたいそういうお話は破滅的）
かなあと思うのですが、
それだけじゃないし、
清々しくて、ちょっとした冒険物語です。

そして、ヴィトス役の男の子はほんとうにピアノを弾いています！
神童、ってほんとに存在するんだなあ・・・。

親が子を想う気持ちより、
子が親を想う気持ちのほうが
純粋で強いのかもしれない。
と思った映画でした。

←リビングのドアにうどんが・・・。
どうやったら、こんなとこにくっつくんだ・・・。

初めてのキャラ弁

初めてキャラ弁を作りました！

←わかるかな？

スポンジボブです！！！

すみれは、すご～～～く喜んでくれました。

もっと、上達できるようがんばろ～。

こんなことしている自分に
「平和になったなあ・・・」
と、しみじみ思いました。

なにを食べて生きているのかわからない生活してたのになあ。
永遠に終わりがないと思った時期も、
過ぎてみるとあっという間だったし、
いつ、過ぎ去ったのかもわかりません。

今日は拓斗の参観日。

楽しそうに図工の授業をうけていました。

拓斗のいない週末

子どもたちの行事や用事に追われて
今まで以上に　♪パタパタママ　になっている桐子は

夜、起きていることができず、
子どもたちと一緒に、
早い日は９時前に寝てしまい、
ブログ更新がなかなかできませんでしたっ。

拓斗が入院したのでは・・・と
心配してくれた人もいると思うけど、
大丈夫です！元気に学校に通ってくれています！

先週末は養護学校の自立活動集中学習会、というものがあり、
拓斗は土日とも、通常どうり通学していました。

いろんな学校からスーパーバイザーの先生がたくさん来て、
児童一人一人にあった訓練をしてもらいました。

１年生は初めてなので、保護者も参観に行きました。

←立位の姿勢をとっている拓斗を見て、
ビデオを撮っていたベテラン介助員さんが

「１年生がこんなにがんばってるの見たら泣けて、
ビデオ撮られへん。」

と、涙をふきふきビデオカメラを回していました。
桐子ととしくんは、
ベテラン介助員さんなのに、新鮮な気持ちを失わずに、
そんなに感動していることに驚き、
そして、そのかわいらしさに思わず笑ってしまいました。

拓斗のいない週末に、ゆうきは・・・

念願の釣りに行ったり、
（魚は１匹もつれずに
パトリックがひっかかりました）

なわとびの２重跳びの練習をしたり。

としくんは拓斗のいない週末の昼間の時間が
なんとなく落ち着かず

「演奏会本番に楽器を忘れていったかんじ」

と言ってました。

それくらい、大きくて、大事なものを忘れて
お出かけしてしまった気分です。

注）パトリックとは、スポンジボブにでてくる
ピンクのヒトデです↓

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理事のおしごと

今週と来週は、
ママは幼稚園か養護学校のどちらかに行っている
なにかと行事の多い週です。

今週、幼稚園では親子参加でカニ取りに行きました。

両手を後ろに隠して、
カニどころか、コケのついた石さえ触ろうとしなかった、すみれ。
（ママだって触れないけど）

でも、カニを海にかえす最後の最後でカニを触ることができました！
やったね。

←この恐ろしい顔は
幼稚園に行く途中に、顔面からこけた傷です。

今年、わが家はマンションの管理組合の理事です。
理事は順番にまわってくるのですが、
わが家がこんなに忙しい年にまわってきてしまいまいした。

でも、ただ「忙しい」だけで
拓斗の体調が絶不調というわけではないので、
理事の仕事は桐子のがんばりしだいです。
（パパは理事会をしている時間は仕事中）

くじ運がよくない桐子ですが、
（毎年、くじ引きで担当を決めるそうです）
なんとか「理事長」のような大役は免れて、
「駐輪場担当」という、簡単な係になりました。ホッ。

そして、本日１回目の理事会です。

夜の７時半の開催までに、
子どもたちのごはんとお風呂を終わらせないといけないし、
理事会は１１時くらいまでかかるので、
そのあいだ、子供たちだけでお留守番をさせるのは不安だけどしかたないし、
（途中帰ってきて、子どもたちを寝かしつけて、
もう一度理事会へ戻りました）
私がいないあいだに拓斗が嘔吐したら怖いけど、
そうならないよう祈るのみです。

だいたい、
３人の子供（うち、一人は全介助）にご飯食べさせて、
お風呂に入れるのは、
重労働で、
その重労働のあとに、何時間も
おもしろくない話を聞いてるのは
ほんとうに、
ツライ・・・

せめて、理事会が昼間だったら・・・、と
週末の昼の時間帯か、次の日が学校が休みの日に、
と提案をしたものの
（年配の男性も夜より昼のほうがいいということでしたが）

仕事をしている方も多く、
多数決で金曜日をのぞく平日の夜、になりました。残念。

今年の理事は年配の方が多く、
小さな子どもがいる家庭は２人だけでした。

どんなに忙しくても、幼稚園や学校は
同年代のママたちとの出会いがあるので楽しいけど、
理事は・・・楽しめそうにないけど、
なんとか、１年乗り切っていかなくては。

拓斗がいる生活の中で、
「もうこれ以上、私、無理です」
と思うけど、

拓斗がいるからこそ、
ちゃんと社会の輪の一部に、
しっかり地域の一員でありたい、と思うのです。

↑このＩＤＥＡのネックピローは
拓斗が赤ちゃんの時から使っているもの。

首がしっかりしない拓斗には、
ふわふわ柔らかすぎては役にたたないので、
しっかり綿がつまったＩＤＥＡのネックピローがちょうどいいのです。

これを学校で使っているので、
スクールバス用にもうひとつ必要だなあ、と思って
柄違いを注文していて、

今日、届きました。

今度はＰＩＧ。かわいい～。

ＢＬＡＣＫ　ＣＡＴが欲しかったのに
どこを探してもなかった・・・。
（どこかで見かけたら教えてください～。
目の中に☆が入っていて、めちゃめちゃ可愛いのです）

なぜか、ポニーちゃんを見て大笑いする拓斗。

ハートのお目目で見つめられるから？

２代目 坐位保持椅子

待ちに待った、
拓斗の坐位保持椅子が
ようやく、
やってきました！！！

１月５日に市役所に申請書をだして、
ちょうど、５か月です・・・。

以前の椅子は２歳のときに作ったものだったので、
もう全然体にあっていなくて、
それに座ってご飯を食べることも難しく、
きちんとした姿勢で座ることもできなくなっていました。

新しいマイゴーは、シャキンとした姿勢できちんと座れて、
ご飯も抱っこではなく、
ちゃんと座って食べることができました！

昇降式なので
テーブルの高さに合わせることもできるし、
テレビの高さに合わせることもできます。

桐子はヘッドレストが気に入ってます。
人の手みたいな形だし、
耳の部分が開いているから
顔を左右に動かしても耳がつぶれません。

←こちらが学校用。
学校用はブルーにしました。

みんなに「かっこいいね」と言ってもらえました。

もちろん、うれしいけど、
なによりも、
ホッ・・・とした気持ちが大きかったな。

幼稚園ママ

すみれが幼稚園に通いだしてもうすぐ２か月。
すみれは、毎日楽しくってたまらない、という感じです。

「幼稚園ママ」を初めて経験しているママは、というと、

病院で出会った人、
入院で同室だった人、
拓斗を通して出会った人とはすぐに友達になれるのに、

拓斗がいない場所で、

普通の子の親ってなに話すんだろ？

と、戸惑いました・・・。

ゆうきを通して出会ったママ友たちは、
拓斗を産まれたときから知っている人が多いし、
「拓斗がいないところ」という場所が初めてなのです！

いつもいつも、密接に一緒にいた拓斗は、
私にとっても、すみれにとっても、
自分の一部になっていたから、
その「一部」が不在では、
私たちのことはわからないのでは、と思ってしまう。

いやいや、
みんなと同じ環境でなかったとしても、
心は閉ざしてはいけない。

どれだけ拓斗が私の中を占めているのか思い知りました。
私が思っていた以上に・・・。
私の心も、私の時間も、私の悩みも、
私がやらなければいけない用事のほとんどが拓斗のことなのです。
もうすこし、
当たり前の「親子の距離」があってもいいのかも
しれないなあ・・・と考えさせられました。

幼稚園で、毎日毎日顔をあわせていると、
いろんな人が声をかけてくれるようになって、
今週はランチのお誘いがありました。

園ママとの初めてのランチ。
もちろん、行ってきました。

幼稚園生活、すみれに負けないくらい
ママも楽しむと決めているのです。

ゆうきの豆知識

拓斗は週４日くらいのペースで元気に学校に通っています。

水曜日になか休みをとって体力を調整したり、
←大笑いしながら起きてきたり、
一睡もできない日もあったり、

でも、大きく体調を崩すことなく、
拓斗のペースで学校生活を楽しんでいます。

最近のゆうきは
おじいちゃんに買ってもらった
トランスフォーマーのオプティマスプライムを
ロボットから車に変身させることに必死です。

↑このロボットが車になるのです。
ママも手伝って、説明書をみながら２人でムキになって
取り組んでいるのに、むずかしい～。

でも、映画どうり。
そっくりそのままオモチャになっているので驚きます。

ゆうきはどこから情報を得てくるのか

「６月に『トランスフォーマーリベンジ』あるから
絶対みにいきたい」

と言ってます。
毎日毎日ママがうんざりするほど、↓ＤＶＤを繰り返し観てます。

トランスフォーマー スペシャル・コレクターズ・エディション [DVD] 販売元：パラマウント ホーム エンタテインメント ジャパン 発売日：2008/07/04 Amazon.co.jpで詳細を確認する

ゆうきは豆知識をいっぱいもっていて、
ママはほんと～にゆうきの情報源がどこにあるのか不思議でたまりません。

このあいだ、
ショパンの漫画を読んでいたゆうきに

「今度はだれの本買う？
バッハ？ベートーヴェン？
ベートーヴェンはすごいねんでえ。
耳が聞こえなくなってから『第九』を作ってんで！！」

とママが言うと、ゆうきはこう答えました。

「知ってる。そんで、５６歳で死んだんやろ。」

「そうなんや・・・。５６歳で死んだってママ知らんかったわ。」

という感じです。

ショパン (小学館版学習まんが人物館) 著者：黒沢 哲哉,市川 能里 販売元：小学館 Amazon.co.jpで詳細を確認する 変に物知りだなあ、という時もあれば、 今度の発表会の曲のひとつに ♪おおきなふるどけい　を先生と連弾するゆうき。 毎日平井堅の♪おおきなふるどけい　のＣＤを聞いています。 すると、 「なんで時計動かなくなったん？ 電池きれたん？ 電池かえたら動くんちゃうの？」 と言ってました。 ちなみにすみれは、 「チクタクってなに？」 と言ってました。