涙

この国の「福祉」はどんどん進んでいるような印象をうけている人が
世の中には多いのではないかなあと思うのですが、

そういう「言葉」をよく耳にするから
そのようにコントロールされているだけで、

現実は、
障害者が生きていくのは、
とても、
とても、
厳しいです。

障害者とその家族にとって、社会は、
「荒れ狂う嵐」というような生やさしいものではなく、
ゴツゴツした大きな岩が容赦なくどんどん降ってきて、
「痛い、痛い」という感じ。

雨傘なんかでは、自分たちを守ることはできないし、
身を守るすべは、ほとんどなにもありません。

具体的なことは書くことはできません。
他人に迷惑をかけることもあるし、
誤解を生むこともあります。

最近、桐子はくやし涙ばかりを流しているなあ・・・
と思ったのです。

涙を流すことさえ「くやしい」ので、
実際に泣いたりはしません。

でも、心はケガをして血を流し、
くやし泣きしています。

くやし涙ではなく、
感動の涙を流したい。

本や映画に感動するような、
他人から与えられるような感動ではなく、

自分の内から湧き出てくるような感動の涙。

たとえば、
学生オーケストラのときの演奏会で、
仲間と力をあわせて、
自分の力以上のものを発揮できて、
完全燃焼して、
「もう死んでもいい」と思えるような演奏ができたときの
感動の涙、
のような。

くやし涙ばかり流すような人生なんてまっぴらだ。

感動の涙を流せる私になりたい、と思っています。

おたまじゃくし

先月から、わが家に新しい仲間がいます。

←おたまじゃくし　です。
もうすぐ足がはえそう。

グッピーも初めて赤ちゃんを産みました。
今か、今か、と赤ちゃんの誕生を楽しみにしていたので、
やっと産まれて、
家族全員大喜びです。

ゆうきはカエルになる日が待ち遠しくてたまりません。

「インターネットで珍しいカエルを見たい」
というので、
一緒に毒カエルや珍しいカエルを検索しました。

ママはカエルは嫌いではないけど、
「ひ～～～～、きもちわるい～～～」
というカエルもたくさんいました。

でも、ゆうきは
「かわいい」
と、夢中です。

ゆかいなかえる (世界傑作絵本シリーズ―アメリカの絵本) 著者：ジュリエット・キープス 販売元：福音館書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑最近はこの絵本が子供たちにうけています。

足がはえて、手がはえて、
しっぽが消えて、カエルになるなんて、すごく不思議。
楽しみです。

最近、すみれの話す言葉がおもしろいので、
すこし紹介します。

～すみれが幼稚園から帰ってきて～

「きょう、すみれようちえんのお庭でコケてん。
血がでたけど、死ななかったよ。」

～すみれからおじいちゃんへ質問～

「おじいちゃんは（大きくなったら）なにになるの？
なににもならないの？
おじいちゃんは、ずっとおじいちゃん？」

～パパに、牛乳が飲みたいと言って～

すみれ　「赤いお店に行きたい」　
パパ　　「赤いお店ってどこやろ？ローソンでいい？」
すみれ　「いやや。ここは青い。青じゃなくて赤い店！」
パパ　　「？？？」

「赤い店」だと言い張るすみれ。
サークルＫサンクスの前を通ると

すみれ　「ここだ！」
と、満足したそうです。

参観日

金曜日は養護学校の参観日。

すみれを幼稚園に送って、
拓斗の学校へ。

養護学校では朝の会のあと、
「自立活動」という時間が毎日あります。

個々にあわせたリハビリのような授業です。

自立活動を指導しているＮ先生が拓斗のことを

「拓斗くんは、とてもよくわかっている。
人の話をすごくよく聞いていて、賢い。」

と、言ってくれたのでビックリしました。

今までは、たいてい
「この子はどこまでわかっていますか？」とか
「人の話を理解できますか？」
というような、質問をされることが多く、

私としては
拓斗がなんにもわかっていない、ようには見えないけれど、
↑こんな風に聞かれたら
「『どこまで』わかっているかは、わからない」
としか、答えようがありません・・・。

はじめから「この子はなにもわからない」という扱いではなく、
「よくわかっている」と、
養護学校では接してくれることが、
母としてはうれしくてたまりません。

拓斗にもそれが伝わっているようで、
「できる」とこを見せようと
はりきっているようにも見えます。

さらに、Ｎ先生は
「右手が使えるようになる」
とおっしゃってくださいました！！

うそ～。すごい～。
脳死、と判断された子供に、
そんな日がくるなんて。
子供の能力ってほんとにすごいなあ。

そんな簡単に右手が使える日がくるわけではないことは
わかっているけど、
そんなことを言ってもらえただけで
私たちのまわりは「希望」でいっぱいに
なりました。

「たっくん、座れるようになるって先生言ってたよ」
と、ゆうきに話すと、とても驚いて
「え？？それは診断の結果？」
と、言ってました。
むずかしい言葉知ってるんやなあ・・・。

きづいたら、
この半年間、入院していません。
突然、メキメキと音をたてながら、
成長していく拓斗に驚くばかりです。

土曜日、ゆうきは初めてバッティングセンターへ
行きました。
ゲームでやるようには簡単に打てないけど、
すごく楽しかったようです。

本日の桐子

今日は子供たちを送り出したあと、
やまさんと
モーニングへ。

モーニングなんて！
フツーの主婦みたい～。

たかがモーニングだけど、
新鮮で、楽しくてしかたない桐子です。

でも、バギーを押してない自分の両手の
行き場がない感じ、です。

←お友達から入園祝いに
カーリーファミリーの
ループつきタオルをいただきました。

マスコットがついていて
ためいきがでるほど可愛い！！！

何度もながめて「かわいい～」と言って、
喜んでいる桐子です。

なかよしバスで

火曜日から、
拓斗がひとりで、学校へ行っています！

ママの付き添いなしです。

ほんとにママがいなくて大丈夫？
もうしばらく、ついて行ってもかまわないのに・・・、
と、ママのほうが不安だったり。

ママじゃなければ、かゆいとこに手が届かないのでは・・・、
と、心配だけど、
自分の要求を伝えなくてはいけない場面を経験して、
もっとしっかり意志表示ができるようになるかなあ、
と期待もしたり。

それでも、拓斗もすみれもいない
２時間半の「ひとり」の時間を持てるなんて信じられない、
やったあ、ウシシ
と、うれしい気持ちもあります。

なにしよう、なにしよう、
大阪か神戸へ買い物も行きたいし、
ようやく歯医者にも行けるし、
まだハリーポッターの最終巻を読んでないし、
ピアノも練習したいし、
やりたいことがいっぱい～。

まずは、

来週の家庭訪問にむけて、
かたづけなきゃ・・・。
（こども３人分、３か所から先生たちがやってくるし）

でも、時計ばかり見てしまいます。
お迎えに遅れてはいけない、と
時間ばかりが気になります。

拓斗もすみれも午後保育が始まるのは来月のなかば。
すみれのお迎えと、
拓斗のバスの時間がほぼ同じなので、
すみれは幼稚園をみんなより少し早く帰らせてもらっています。

そして、拓斗のバスを待ちます。

毎日バスで帰ってくる拓斗を一緒に迎えているうちに、
すみれは家に帰ってきて
拓斗が学校へ行く「ごっこ遊び」をするようになりました。

坐位保持椅子に座った拓斗をあちこちに移動させて（コマがついているから簡単に動きます）
「なかよしバスに乗って学校へ行きます～」
「学校へつきました～」
「なかよしバスで帰ってきました～
ママお迎えにきてください～」
というように。

（拓斗が乗っているバスは「なかよし号」です。
見かけたら手をふってね）

拓斗の大きな通学カバンまで抱えて遊んでいます。

つきあわされている拓斗はどう思っているかわからないけど、
見ているママはおもしろいです。

一番早く学校へ行くゆうきは、
拓斗のバスを見たこともないので、

「たっくんは歩けないのに、どうやってバスまで行ってるの？」

と言ってました。
歩けない拓斗が学校でどうやって過ごしているのか、
不思議でたまらないようなので、
今度、ゆうきの学校が休みのときに、
養護学校へ連れて行こうと思います。

それぞれの２週目。

今朝は、スクールバスに乗る拓斗を見送り、
すみれを幼稚園に送っていって、
それから、拓斗の学校へ行ってきました。

↑大変そうに聞こえるけど、
療育園（わ○ば園）の母子通園よりずっと楽です。

拓斗に『トイレトレーニング』をしたこともなければ、
しようという気も、全くもっていなかったし、
一生オムツ、ということに抵抗もなかった桐子ですが、

学校へ行くと、先生たちが
拓斗をトイレへ連れて行って、
便座に座らせてくれます。

養護学校の便座はとても長くて、
介助者と一緒に座れるようになっています。
先生に後ろから支えてもらって
拓斗も一人前に便座に座らせてもらっているのです。

先週１週間、トイレを経験した拓斗は、
本日なんと！
ウソみたいな話ですが、

トイレでおしっこしました。

２回も。

先生から
「お母さん、成功しました！」
と言われたとき、

先生は私を喜ばせようと、ひっかけてるのでは、
と思うくらい、
信じられませんでした。
ビックリです。

学校ってすごい。

そして、幼稚園が楽しくてしかたないすみれは、
園で作った作品？を初めて持って帰ってきました。

紙粘土で作った小さな固まりは、

「黄色いおひさま」
だそうです。

←きいろ？おひさま？

おひさま＝まるい、
という固定観念を持たないところが
子どものすばらしいところだなあ。

すみれは、４歳になったから幼稚園へ行くんだ、
幼稚園へ行く自分はお姉さんになった、
という自信にあふれています。

今日は園で、「ウインク」を覚えてきて、
ママもやれ、と
何度もウインク強制されました。

入門期

今週、拓斗の通う養護学校では
「入門期」といって、
親子での通学でした。

初日はママが車を運転して一緒に行く、
次の日はスクールバスに親子一緒に乗る、
その次の日は拓斗だけがスクールバスに乗り、
ママは車で後から追いかける、
というように、
段階を経て、
少しずづ、学校に慣れていっています。

入門期は来週月曜日で終わり、
火曜日からは拓斗はママと離れて、
ひとりで学校へ行きます。

親子ともに新しい生活に緊張の毎日。
今週はゆうきの小学校の参観、懇談もあったので、
午前中は拓斗の学校、午後はゆうきの学校で過ごし、
「私、学生時代みたいに学校にいる時間長いなあ～」
とおかしくなりました。

ようやく、一週間が終わってホッとしている桐子です。

でも、拓斗はニコニコとものすごく楽しそうに
学校での毎日を過ごしていました。

ママは、拓斗が毎日学校に行ったら、疲れてアンモニアが上がらないだろうか、
ニコニコしてるけど、今晩あたり吐くんじゃないか、
と、ヒヤヒヤしているのですが
親が驚くほど本人ははりきっています。

すみれも、毎朝元気に幼稚園に通うことができました。
今週はおばあちゃんが泊まりにきてくれて、
すみれの送迎はおばあちゃんがしてくれました。

だから、桐子は入園式以来、幼稚園に行っていないので、
来週からすみれの様子を見れるのが楽しみでもあり、
おばあちゃんが帰ってしまって、
乗り切れるか不安でもあります。

拓斗の給食が始まるのは５月１２日、
すみれの午後保育が始まるのも５月１２日、
それまで二人は午前中に帰ってきます。

わが家にはそれくらいゆっくりペースのほうが助かります。

拓斗とすみれの新生活は順調にスタートしました！

楽しい学校生活、幼稚園生活から帰ってくると、
この１週間、いろんなことがありました。

桐子がどんなにがんばっても、
ジリジリと進まない毎日。
自分の努力では「どうにもならない」ということは
拓斗が生まれてから、
いろんな場面で経験してきました。

こういうときは、ひたすら忍耐です。
永遠にゴールはないように思うのですが、
いつも、終わりはあっけなくやってくるから・・・。

だれに、なにを言われても、
どう思われようと、
息子のために、がんばるのみです。

マヌケに見えてもかまいません。
かっこ悪くてもかまわない。
他人に理解されることを望んでいるわけではない。

ただただ、拓斗のため、です。

入学式と入園式

先週金曜日は拓斗の入学式でした。

小学部、中学部、高等部をあわせても、
生徒の数より大人の数（先生や介助員さんや保護者）の
ほうが多い会場のなかで、

も～～～のすごく温かいみんなの視線をあびながらの入場。

歓迎してもらえて、
１年生になれたことを祝福してくてもらえて、
ほんとに、とてもうれしい。

ゆうきの入学とは、感激の種類が違って、
「ほんとに拓斗がピカピカの１年生になったんだなあ～」
と、まだ信じられないような気持ちです。

一番感動したのは校歌でした。
歌がよかったし、
先生や生徒たちが手話つきで歌う姿に
じ～んとしました。

さて、月曜日はすみれの入園式です。
ゆうきは保育園、
拓斗は療育園だったので、
幼稚園は初体験のわが家。

子どもたちも、教室も、小さな上靴も、
小さなトイレも、なにもかも可愛い。

でも養護学校とは違い、
２３人もの元気で小さな子どもが集まればてんやわんやです。
強烈なエネルギーの塊。
子どもってスゴイ。

いよいよ、新生活が始まりました。
いつも一緒にいた拓斗とすみれは
それぞれの生活が始まります。

桐子にとっては、毎日が台風のようです。

提出しなくてはいけない書類を書くだけで
３人分もあると、何時間もかかります。

いろんなことを並行にやらなくてはいけないってむずかしいっ。

私の人生の中で、
こんなにも、やらなければいけないことが多い毎日って、
今まで経験したことないよねえ、
というくらいです。

それでも、そんな中で無理やり

←こんなものを作りました。

スクールバスで使うチャイルドシート（障害児用のもの）を
使わなくなったのをいただいたので、
カバーを作りました！！！

裁縫初心者なので、時間かかりました。
でも、拓斗のシートがわかりやすくなったら
いいなあと思ってがんばったわ。

←生地がめちゃめちゃ可愛いでしょ。

リベンジ

卒園式前に行く予定だった美容室へ行ってきました。

大阪アメ村のＴＲＩＣＫ　ＭＯＮＳＴＥＲへ。

アメ村って、車いすや家族連れでは遊びに行きにくいイメージがあるけど、
意外に、かなりみんな親切です。

とても個性的な、いろ～んな人たちが集まる場所だから、
障害という個性も優しく受け入れられている感じがしました。

すみれは、とても個性的な美容室の雰囲気と、
すみれが生まれてから
あまり見たことのない外見の人たちを見て、
すっかりビビってしまいました。
ものすごくおとなしく、じっといすに座って待っていました。
だいぶん、怖かったようです。

一方、ゆうきは
「みんな、変な髪型してる」
と言いながら、
お客さんはカットやパーマのあいだ
ＤＶＤを見るか、ゲームができるようになっていて、
カラーリング中の一人のお客さん（大人の男性）と
すっかり意気投合して
一緒にゲームをして盛り上がっていました。

↑なんなんだ、ゆうきのこの慣れなれしさは・・・。

←ママがやりたかったバリカンアートです。

一人で座れない拓斗を
ママが抱っこしながらです。
ママも店員さんも汗だくです。

←わかるかな？

←翼です。

どうしても、翼をかいて欲しかったのです。

歩くこともできないし、這うことさえできないけど、
それでも、拓斗は大きく羽ばたきます。
心は自由です。

明日は入学式。

７ちゃんの入学式

７ちゃんと拓斗は
１歳のときからＨ医大で顔見知りで、
２歳からずっと、わ○ば園の同級生。
ずっと、ずっと一緒に過ごしてきた７ちゃんと拓斗。

一緒にわ○ば園を卒園した４人の子どもの中で、
７ちゃんだけが、養護学校ではなく、
地域の小学校へ進みます。

ずっと、一緒に大きくなったけど、
小学校は別々。

すこしさみしいけど、
７ちゃんの晴舞台を桐子も見たかったので
今日は７ちゃんの入学式に行ってきました。

ひとりだけバギーでの入場とはいえ、
ごく普通に１年１組の一員でした。

ああ、７ちゃんはきっと小学校生活を楽しめるなあ、
と安心したし、
学校の雰囲気もとってもよかったので、
いろいろあったけど、
ほんとうに、よかったなあ
７ちゃんママはすごくがんばったなあ～～～、
と思いました。

夜は、としくんにドライブに連れて行って、
とお願いしました。

←ここにくると、気持ちがおちつく。
大好きな場所。

海の匂いと、海から吹く風、
そして、キラキラの夜景が
いつも心を和らいでくれます。

以前にも書いたことがあるけど、
槇原敬之の♪遠く遠く　という曲は
八王子での生活を思い出します。
八王子で何度も聞いた思い出の曲。

八王子では、ふるさと大阪を思い出して、
そして今も、なにかあったら
八王子を思い出して聞く曲。

八王子は心のふるさと。
ふるさとがあるから、
心が帰る場所があるから、
がんばれる。

今日は神戸へ向かう阪神高速が、
学生オーケストラの帰り道の中央線を走ってるように
錯覚しました。

　　　遠く遠く離れていても
　　　僕のことがわかるように
　　　力いっぱい輝ける日を
　　　この街で迎えたい

　　　いつでも帰ってくればいいと
　　　真夜中の公衆電話で
　　　言われたとき笑顔になって
　　　今までやってこれたよ

　　　どんなに高いタワーからも
　　　見えない僕のふるさと
　　　失くしちゃだめなことをいつでも
　　　胸に抱きしめているから

　　　遠く遠く離れた街で
　　　元気に暮らせているんだ　
　　　大事なのは
　　　変わってくこと
　　　変わらずにいること

パトロール

毎日が罰ゲームのような、
今までにないほど、
いいことが続かない、ここ最近の桐子です。

まあ、こういう時もあるよね、と
忍耐、忍耐。

それでも、
「まだあるの？？」
というくらい、桐子をうちのめそうと
いろんなことがあります。

心が乱れるけど、
でも、一日一日は違っていて、
一日ってすごく貴重で、
今日という日を大切にしなくては、と気をとりなおすようにしています。

今日はＰＴＡのパトロールでした。
ゆうきの通う小学校では、
お母さんたちが毎日交代で、近所をパトロールします。
今日は桐子に当番がまわってきました。

一緒にパトロールする人が同じマンションの人だけど、
全然知らない人だったので緊張だなあ、
と思っていたのですが、

「お子さんは何年生ですか？」
と桐子が聞くと、
「次、３年生です。」
「え？うちの子も３年生！」

さらに、相手のお母さんは
「下の子が新１年生です」
「うちも！」

そして、また相手のお母さんが
「一番下は、幼稚園の年中さんになります」
「ええ！！全く一緒です！！」

と、またたくまに盛り上がりました。

これだけではありませんでした。

「どこの幼稚園？」
と聞いた桐子。
「Ｍ幼稚園」
「一緒や！！」

ということで、
来週からよろしくお願いします、とお互い挨拶。

そして～、

「でも、うちの子３月生まれやからちょっと心配で」
と言った桐子に、相手のお母さんは
「うちも３月です。３月２３日」
「えええええ！！！誕生日も一緒！！！」

と、お互い３番目の子供が誕生日が一緒の同級生だったのです。

初対面の人と
こんなに「一緒」がたくさんあるなんてビックリでした。

すみれが通うＭ幼稚園には
桐子は全く知り合いがいなかったので、
ちょっと心強い。

相手のお母さんは拓斗のことを
「青い車いすに乗っている子」だと
見かけたことがあったようなので、

拓斗を連れてるとたぶん目立つので、
桐子は不機嫌な顔して歩かないように注意しないといけないなあ、
とドキリとしたのでした。

ゆうきは中耳炎

日曜日の朝に、
ゆうきが
「耳が痛い！」
と、泣きだしました。

１年に一度、病院へ行くか行かないか、という
健康なゆうき。
なにも、日曜日でなくても・・・。
しかも、今日は大阪の桜ノ宮へお花見に行く日なのに・・・。

拓斗の場合、すぐにＨ医大へ行けばいいけど、
ゆうきやすみれは時間外にどこに連れていけばいいのかわからず、
調べたところ、
お隣の尼崎市の応急診療所では耳鼻科もあるようなので、
すぐに行ってきました。

日曜日なのに看護師さんがたくさんいて
（↑それだけで、少し安心な気持ちになれます）
待ち時間もあまりなく、
すぐに診てもらえて、
おそろしく大きな耳アカもとってもらい、

「かるい中耳炎」

ということでした。

そして、
ゆうきとママと拓斗はお留守番。
パパとすみれはおじいちゃんたちと桜ノ宮へ。

すみれはものすごく楽しんできたようです。

あ～あ、
一番リフレッシュしたかったのはママなのに～。

ゆうきは薬を飲んでたっぷり寝たらすぐに回復しました。

そんなゆうきがこの間、

ゆ　「ママはパパにプロポーズされたんやろ？」
マ　「そうや」
ゆ　「プロポーズされたのはパパだけ？」
マ　「うん」
ゆ　「なんやあ。もっとたくさんの人にプロポーズされたんかと思った」
マ　「アハハ」
ゆ　「パパはママのなにが気に入ったの？」
マ　「それは、パパに聞いてみて」
ゆ　「じゃあ、ママがいないときに聞くわ。
　　　パパ、ここだけの話な、って言って教えてくれると思うわ。」

と、おもしろいことを言ってました。

パパはママのいないときに、
なんて答えたのかな？