お引越し

ブログをはじめて７年目になりました。

いつも応援してくれる友人たちに
心から感謝しています。

７年目になり、
ブログが「重たい」という意見が多くなってきたので、
お引越しすることにしました。

こちら

http://ameblo.jp/kiritaku88

これからも、どうぞよろしくお願いします。

交流

先週、拓斗は地域の小学校（ゆうきとすみれが通う小学校）に
『交流』に行きました。

今年は４年５組に仲間入りさせてもらうことになりました。

この足（９３センチ幅）で、
たくさんの子どもたちが走り回る地域の小学校へ行くことは
不安もありましたが、
３年生では１回しか交流に行けなかったし、
４年生も何回、交流に行けるかわからないので、
思いきって、
行ってきました。

うれしいことに、子どもたちは
足の形がなんであれ、歓迎してくれます。
同じクラスになれなかったことを残念がってくれる子までいます。
ものすごくうれしい！
今年の音楽会、一緒に参加できるといいな。

桐子ママは、参観ともオープンスクールとも違う、
『交流』で行く学校が大好きです。
子どもたちのエネルギーの塊はものすごいです！
強烈なパワーを感じて、
清々しい気持ちになります。

担任の先生は拓斗のために、
クラス全員で「今月の歌」を歌ってくれて、
そして、
先生が選んだ『帰ってきたドロンコ』という絵本を読んでくれました。

病気の猫のおはなし・・・。
先生・・・、
なんでこの絵本を選んだんだろう・・・。
（もっと、楽しい絵本がよかった・・・）

主人公の男の子が病気になったドロンコに、
「強いボクといれば、ドロンコも強くなれるよ」
と言うのだけど、
私は、それは違うんじゃないかなあ～と思います。

強い人間といるから強くなるのではなくて、
病気の拓斗がいるから、
まわりの人間が強くなっていく、
と、私は思っています。

拓斗とママに、
４年生のお友だちがたくさんできることを期待して、
できるだけ交流に行きたいと思います。

なめこ

２月に退院してから
拓斗が楽しめるゲームないかなあ～と思って
『なめこ栽培キット』のアプリをダウンロードしました。

指で画面に触れるだけで
なめこが収穫できるので、
ちょっと手伝ってあげると拓斗にもできるし、
指の訓練にもなっていいなと思って、始めたのですが、

ママも子どもたちもハマって、
ゆうきは「マッスルなめこ」が欲しくて
なめこのガチャガチャにおこづかいを費やしています。
キディランドにグッズが売ってるというので

行ってきました。
久しぶりの大阪。

欲しかったのは、なめこのクッション！
なぜなら、

なめこにはちょっと気の毒だけど
拓斗の重い足を支えてもらうためです。
すぐにぺちゃんこになりそうだけど…。

キャラクターはかわいいけど、
食べるなめこは、桐子は苦手…。

ホタル

楽しみにしていた日曜日の夜、

今日は、
みんなでホタルを見に行ってきました！
ゆうきは、
小学校の自然学校でホタルを見たそうですが、
桐子もとしくんもホタルを見たことがありません。

初めて、ホタルの光を見て、
みんな大興奮！

拓斗の肩にとまったり、

すみれのスカートでピカピカ光っていたり、

不思議な緑の光に感動～。

近くの田んぼでカエルが大合唱していて、
ふだん聞くことのない音に
拓斗も耳をすましていました。

ゆうきは夢中でカエルをつかまえました。
ゆうきの手からのぞくカエルがめちゃくちゃかわいい！！

楽しい夜のドライブでした。
次の入院まで、
みんなで楽しい時間をたくさん過ごしたいと思います。

急展開

子どもが病気や障害をもって生まれると、
親はよく「どうしてうちの子が？なんで？」と思った、
というのをよく聞きますが、

桐子は今まで、そんなふうに思ったことはありません。

ものすごくがんばる拓斗、
生き抜いている拓斗は、
自慢の息子です。
いつも、「なんて立派なんだ！」と思っています。

でも、今回は、
「なんで？病」にとりつかれた桐子です。

肢体不自由児の多くの子どもがしている「股関節の手術」、
けっして、珍しい手術ではなかったのに、
なんで、拓斗だけが恐ろしい装具をはいて、
なんで、骨きりの手術までしなくてはいけないのか。
なんで、拓斗の手術の日が決まらないのか。
なんで、まわりの子どもたちはすんなり入院しているのか。

かなり、重症の「なんで？病」にかかっていました。

としくんに、
「今まで、もっと大変やった時いっぱいあるやん。
今回、そこまでじゃないで。」
と言われても、
もっと大変だった時より、
精神的に私は今回かなり苦しかったです。

それは、すこし余裕があったせいでもあります。
生命の危機に直面しているときは、
精神的にキツイ、なんて感じる余裕なんてない。
それどころではないから。
足の装具は不便ではあったけど、
生命に関わることではなかったから
悩むゆとりがあったのだと思う。
（悩む、ってゆとりがないとできないことだと思う）

そうやって、桐子がのたうちまわった５月。
最後の週に急展開です。

M療育園から電話があって、
「８月２２日に手術する」
ことになりました。

母子センターでは９月１８日に予約をとりました。
私の知らないところで、
大きな動きがあったようです。
たぶん、M療育園はあわてて
９月１８日より早い時期に拓斗の手術をいれたのだと思います。

１ヵ月ぶりにM療育園に行くと、
そろそろ入院するはずの拓斗がいつまでも入院してこないことを
心配してくれていた看護師さんたちや、
いつも、母親の桐子までサポートしてくれるリハの先生たち、
ケースワーカーさんも、師長さんも、
装具を作ってくれた義肢さんたちまで、
私たちを迎えてくれて、

としくんが
「桐子が思ってるよりずっと、
応援してくれている人たちがいるよ」
と言ってたことは、ほんとうだった・・・と思いました。

人生に無駄はない、なんて言うけど、
どんな意味があったのか私にはわからないけど、
私の忍耐が試されているなら、もう、勘弁して欲しいな・・・。

でも、ようやく、ようやく、手術にむけて動き出しました！
１学期が終われば入院します。
拓斗の足が自由になる日まで、
もうすこしの辛抱です。
モットーは今も昔も、
「吐いてでも、泣いてでも、前へ」

本日のスーパー障害者

『スーパー障害者』の拓斗くん。
今日はユニバーサルスタジオジャパンへ行ってきました！

ものすごく人の多い場所に、
この状態で行っても大丈夫なのか、
さすがに不安もありましたが、
今日はモトニイチャン（パパの兄）が一緒だったので、
大人の手が多いことは気が楽でした。

どうやっても、拓斗は乗り物にはなんにも乗れないので、
ショーや買い物を楽しんで、
キャラクターと写真を撮って、
雰囲気は誰よりも満喫するつもりで行きました。

人はものすごく多かったけど、
それでも道が広いので、
思ってたより９３センチの足幅でもスムーズに進めましたが・・・

USJスタッフに
「もうすこし、足を閉じてもらえますか？」
と言われたときは、
驚きを通り越した驚きでした。

一般人にはそういう風にうつるのか、と衝撃をうけました。
なにも知らない人には
「なんで、あんなに足広げてるの？
もうちょっと閉じてよ。」
と、拓斗のことを見ているのか・・・。

『もうちょっと』足を閉じることができたら・・・
私たちはこんなに苦しまなくていいし、悩まなくていい。

でも、そのあとキティちゃんに会って一緒に写真を撮って！！！
テンションが上がりまくって、
イヤな気分は飛んでいきました！
（ハローキティのリボンコレクションでキティちゃんと写真が撮れます）

みんながジュラシック・パークライドを楽しんでいるあいだに、
拓斗は皮のネームいりブレスレットを購入。かっこいい！

マジカルスターライトパレードも
子どもたちより大人たちのほうがはしゃいでいました。
朝から晩まで心ゆくまで遊んできました！

ゆうきはめちゃくちゃ怖がっていた「ハムナプトラ」を
男らしくクリアしました。
すみれは、大きなキティちゃんの風船も、
キティちゃんの光るネックレスも、
キティちゃんのカップケーキも、
狙っていた獲物は全てゲットしましたよ。
楽しかった～。

いつも、拓斗は装具の下はニーハイソックスをはいているのですが、
今日は暑いだろうな～と思って、
短いソックスをはいていました。

帰ってきたら・・・
装具の形に日焼けしていました！！！
拓斗、ごめんね・・・。

晴れ晴れ

「夏がくる前」を支えにがんばってきた私たち家族。

夏がくる前に拓斗は２回目の手術をして、
足がまっすぐになる。
そう信じてきたけど、
４月の終わりに、手術はいつになるかわからない、と言われ、
さらに、次の診察の予約すらいれてもらえず、
この先の拓斗の治療のビジョンすら示してもらうことなく、

このどうしようもない状況で、
完全にM療育園に見放された、と思いました。

ゴールは霧の中、どころか
真っ暗闇です。

４月の時点で、いつになるかわからない、と言ってるようでは、
年内の手術はないだろう、と桐子は思いました。

そして、私がいろいろ言っても効果はないだろう。

さらに、病院のほうから電話してくることもないだろう、
とわかっていました。

苦しいのは、ドアが通らないからではない。
病院に振り回されていることが、
いつまでこんな生活が続くのか、
どこまでがんばればいいのかわからないことが
ツライのです。

一番大変な想いをしているのは拓斗です。
このどうすることもできない状況のなかで、
私は拓斗になにをしてあげられるのか、
考えて考えて考えました。

道を拓くことができなくても、ジタバタするぞ、と決めていました。

そして、
一番最初に手術してくれた母子センターのドクターTに会いに行きました。

ドクターTは、拓斗がこんなにおそろしい装具をはいて、
こんなヘンテコな足になったことを知りません。

母子センターから転院してM療育園に行って、
「修正」されて、このヘンテコな足になったのです。

ドクターTは、診察室に入れない拓斗に驚き、
「これは退院させていい状態じゃないやん！」
と怒ってくれました。

ドアも通らない、エレベーターに乗れない、
学校のスクールバスに乗るのも大変でした、
と言うと、
この状態で家族だけに押しつけて知らんふりしてるのはおかしい！
と言ってくれました。

もう、
それだけで十分でした。
おかしい、と言ってる私たちがおかしいのではなく、
同じように、おかしい、と思ってくれる医師がいた。

病院が違うので、
治療途中の拓斗にドクターTはなにもできないかもしれない、
と思っていたけど、ダメモトで、

「先生に手術をお願いしたい」

と頼みました。

先生は、その場で手術の予約をいれてくれました！！！

一番早くても９月１８日だったけど、
見通しがついただけで、
私たちのモヤモヤした心は晴れたし、
暗闇からは逃れることができました。

こんなややこしいことになった拓斗を
ためらうことなく、引き受けてくださった先生に
感謝以外の言葉はありません。

先生はかなり親身に話を聞いてくださって、
そして、

「ほんとうに手術する？」

と言われました。
「M療育園では骨きりしかない、と言われました。
それ以外に道があるなら教えてください。」
というと、

骨きりすれば股関節が外れることはほとんどない、
なにに重きを置くか、
そこまでしなくても、
ギリギリの範囲内で少しずつ足をまっすぐに持っていって
（骨は歪んだままだけど、外見はまっすぐに近い形にもっていく）
また股関節が外れても、
拓斗が機嫌よく暮らすことができればそれでもいいのじゃないか、

というのがドクターTの考えでした。
手術日は抑えておくから、それまで考えたらいい、ということでした。

まさか、手術しない道もある（脱臼の再発つき）とは
思わなかったので、
思わぬ宿題もでました。
親がこんな難しい選択をすることに悩みますが、
宿題はまたゆっくり考えます。

とりあえず、よかった・・・・。
うれしかった・・・。
私たちを助けてくれる人がいたことがありがたくて泣きそうです。

最近寝る前に毎晩大泣きをしていた拓斗。
２時近くまで大泣きする拓斗の声は
せつなくて、家族みんなの胸をしめつけました。
拓斗もドクターTの話に安心したのか、
昨日は一度も泣かずに寝ました！
ビックリ！

まだまだいろんなモンダイがあっても、
気持ちは晴れ晴れしました！

自分たちが主体であると思っていたけど、
けっきょく、医者に言われるがままだった。
ここからは、
拓斗のために、母親の私が決めたことをやるつもりです。
もう、だれかに振りまわされることはありません。

久しぶりに・・・

『スーパー障害者』の拓斗くん。
久しぶりに神戸へ！
できるかぎり、どこへでも行くよ～！
拓斗も子どもたちもみんな大ハシャギ！

神戸のど真ん中で足湯も楽しんできました。

↑桐子ととしくんは行き詰まると、ここに来ます。

心が乱れるのは
拓斗が病気だからでも障害があるからでもありません。
自分たちの努力でどうにもならない、
拓斗をとりまく環境が
あまりにもうまくいかないときです。

泣きたい気持ちでこの景色を見ます。
乱れた心がじわじわと
波のない海のようになるまで。

閉塞感が漂っていた毎日を
海と山の空気と夜景が開放してくれます。

いつかまた、このときの私を笑い話にできる日はきます。

今日は楽しかった！

演奏会へ

昨日の日曜日は、
桐子が楽しみにしていたとしくんの演奏会！

市民オーケストラのエキストラとして、
久しぶりの本番でした。

残念ながら、さすがに拓斗はおばあちゃんとお留守番してもらいました・・・。

コンミス（すみれのヴァイオリンの先生）ステキでした～。
すみれが生まれる前から
「子どもがヴァイオリンを習うときは、
この先生にお願いしたい！」
と思っていました。
ヴァイオリンを弾く姿も、心も、しなやかな先生。
桐子の憧れの先生です。

いろ～んなことがある私たちの日々のなかで、
こうやって桐子たちに楽しみを与えてくれている
としくんには感謝です。
時間のないなか、よくがんばったと思います。

オーケストラなんて、
聴いてるより演奏してるほうが１００倍楽しい！
うらやましいな～。
もう一度、桐子もオケにのりたいな～。

としくんの演奏、
日常のゆうきのピアノとすみれのヴァイオリンが
私と拓斗を大きく強く支えてくれています。

音楽って無力じゃない。

と言いながら・・・
演奏会ですこしウトウトしてしまった桐子。
ゆうきに楽章のあいだに
「ママ、口がパクパクしてたよ」
と言われて笑いをこらえました。
舞台の上のパパにも、そんな桐子をバッチリ見られていました。

来月はゆうきのコンクール本番。
みんな、ママにおたのしみをありがとう～。

拓斗の遠足

拓斗とおでかけするとき、
今までなら、
バリアフリーかどうか、
エレベーターがあるかどうか、
というモンダイがありましたが、

最近では、
それより以前に、

『拓斗が通れるかどうか』

が モンダイです。
エレベーターがあっても、93センチ幅がなければ乗ることができません。
駅にあるほとんどのエレベーターに乗ることはできません。

こういう状況になって
私たちは拓斗のことを
『スーパー障害者』
とよんでいます。

スーパー障害者の拓斗くん、
明日は遠足です。

ママは心配でたまりません。

室内に大型遊具のあるところ。
ママの実家のすぐちかくなので、
おばあちゃん(桐子の母)がまちかまえていると思います。

ただ…拓斗が遊べるものはないだろうし、
ふだんは五分しか乗っていないバスに酔わないだろうか、
それよりも「通れるのだろうか…」
よっぽど、ママも遠足についていこうかと考えましたが、
思いとどまりました。

先生方が、明日の遠足のために
拓斗のバギーをこんな風にしてくれました↑

拓斗の足を保護してくれています。

拓斗のためと、
私に安心してもらおうという気持ちが
泣けるほどありがたい…。

ママも明日のために保温できるお弁当箱買ってきました！

明日、拓斗が楽しんできますように～！