学習発表会

土曜日は拓斗の通う養護学校の
学習発表会でした！

パパは仕事のため
ゆうきとすみれを連れて行ってきました。

「やさいのカーニバル」という絵本を題材にして、
１年生から３年生のメンバーで演じていました。
拓斗の役は『大根』！
本人が選んだということですが、
なんで『大根』・・・。
１年生のメンバーの中で一番日焼けしてるのに・・・。

拓斗の初めての発表会をとっても楽しみにしてた私たち。
たっくん、かわいかった～～～～。
みんな、かわいかった～～～～。

学年が上がるたびに、
みんなの表現力が豊かになっていて、
拓斗もこんなふうに成長する日がやってくるのだ、と
拓斗の先輩たちの演技を見ながら
とても感動しました。
拓斗のこれからが楽しみです。

今年最後となる高校３年生の出し物には泣きました！
毎朝バスで顔をあわすお兄ちゃんもいましたが、
大きな車いすに座っている姿しか見たことのなかった桐子は、
彼が「あご」を使って車いすを自在に操縦する様子や、
聞きとりにくいものの言葉を話す姿を見て、
強い衝撃を受けました。

いつか、拓斗もこんなふうに、
車いすを乗りこなせたらいいのになあ、
親に夢を与えてもらえる発表会でした。

そして、高３生は最後に
「生きるということ」について
それぞれ一言ずつ発表したのです。

その一言一言に涙しました。
みんな、すごい。
五体満足で、言葉も話せる私のほうがずっとずっと未熟だ、と
恥ずかしくなりました。

ゆうきはどの出し物もとても楽しんで見ていました。
ゆうきが目をキラキラさせて大笑いしながら見ている姿を
ママはうれしく思いました。

すみれは
歩いている生徒を見て
「すごい！歩いてる！上手に歩いてるねえ。えらいねえ。」
と言うのでおかしかったです。

歩いている、ということに驚くんだなあと
ママが驚きました。

また、来年の発表会が楽しみです。

幻のさつまいも

お友だちにお芋をいただきました。

焼き芋にして
お芋の皮から蜜があふれてきたことにも驚いたのですが、
お芋をふたつにわってビックリ！！！

マンゴーみたいなオレンジ色！！！
こんな色したお芋を初めて見た！！！

おいしい、おいしい、
と瞬く間にみんなのお腹の中へ。

「種子島のみつ姫」というお芋なんだって。
幻のさつまいも、と言われてるそうです！

すみれが選んだ絵本、ゆうきが選んだ漫画

すみれの幼稚園では
毎週絵本の貸出があります。

すみれがなかなかおもしろい絵本を選んでくるので
ママは毎週楽しみにしています。

今週のすみれのセレクト。
「おかあさんがいちばん」

なんて可愛い！なんてうれしい！
こんな絵本を選んでくるすみれをギューっと抱きしめたくなります。
すみれ、ありがとう。

そして、わが家の新刊は、
「まじょにはクッキー　おとうとうさぎ！」
おとうとうさぎシリーズの２冊目です。
スウェーデンで人気の絵本らしいですが
わが家のお子さまたちにも人気です。

まじょにはクッキー おとうとうさぎ! 著者：ヨンナ ビョルンシェーナ 販売元：クレヨンハウス Amazon.co.jpで詳細を確認する

ゆうきは最近漫画をせっせと読んでいます。
今、「はだしのげん」に夢中です。
原爆ドームに行きたい、
広島に連れていって欲しい、
といってます・・・。

戦争のことは知っておかなくてはいけないことだけど、
ママには恐ろしすぎて、
魂が凍りつくようなお話は耐えられません。

↑今夜のおともはファミリーマートのシュガーチョコパイ
めっちゃおいしい。

早く走れるすみれの靴

毎日子どもと一緒に過ごしているというのに、
その成長ぶりは、
あまりに急激で、
親は走っても走っても追いつかない感じです。

この春、
１００ｃｍのサイズの洋服を着ていた拓斗は
この秋、サイズアウトしていたので、
急いで１１０ｃｍを買いに走りました。

こんなに急激に大きくなるものだなあと驚いています。
最近、嘔吐することがほとんどなくなったからかもしれません。

子どもが３人いると
ひとりひとりに目が行き届いていないことも多く、
幼稚園でふと気付くと
すみれの靴がお友達の靴よりずいぶん小さい・・・。

入園の時に買った靴だから
まだまだ大丈夫だろうと思っていたら
すみれの足は急激に大きくなっていました。

こちらも急いで買いに走りました。

「プリキュアの靴を買って欲しい」
と言うので、探したけれど
どこも売り切れ。

すると店員さんが
「これはどう？『瞬足』っていって、早く走れる靴だよ。」
とすみれにすすめました。

『瞬足』という名の、子ども靴モデルがあるのです。

黒×ピンクのテカテカピカピカした靴は
すみれの持っている洋服に似合わないと
ママは内心思ったのですが

「早く走れる」という言葉に食いついたすみれ。

「Ｙくんよりも早く走れるの？」
「そ、それは・・・どうかな」

「ママ、これにする！」
と、すみれ即決。

そして、走り出してしまいました。

これさえあれば、早く走れると思いこんだすみれは
「ゆうき！勝負しよう！」
とゆうきに挑み、やたらに走っていました。
（すみれは、ゆうきを「お兄ちゃん」と呼びません）

そして、ゆうきは
急激に
精神面で成長中です。

ゆうきに口うるさくなってしまうので、
干渉しすぎてはいけないと毎日葛藤しているママです。

立派な人間でもないくせに、
親だからって、えらそうなことを言ってはいけないよな～。
えらそうにしてたくせに
３０年後にゆうきにオムツを替えてもらっている、
なんてことになっていたら
かっこ悪いし。

←数日前までできなかったことができている子どもってすごい。

おばちゃんになっても

金曜日、
近所の公園の前では
野菜を売りに来ています。

威勢のいいお兄ちゃんが
「おばちゃん！おばちゃん！今日ええ椎茸あるで！」
「おばちゃん！おばちゃん！ブロッコリー国産やで！」
と、
「おばちゃん！」
を連呼していました。

桐子が「これください」と持っていくと
「奥さん！水菜どう？」
と言われました。

「おばちゃん」と「奥さん」があるんだ。

「おばちゃん」との境目は、どこなんだろ・・・。

今週の拓斗は
わ○ば園の訓練に、
Ｓ療育園の訓練に、
Ｈ医大の定期検診に、
学校行事では遠足もあったし、
今日、土曜日はすみれの幼稚園の参観に
一緒に行きました。
ハードな１週間でした。

金曜日あたりにバテてしまうかな、と思ったけど、
意外と、元気に乗り切ってくれました。

来週は寒くなるみたいだから、
油断せずに気をつけなくては。

拓斗がハードスケジュールだということは、
桐子も同じようにハードだということです。

最近、身長も体重も半年前の入学時に比べて、
ぐーんと大きくなった拓斗。
４月に買った洋服まで小さくなってしまうほど。

桐子は肩コリしらず、頭痛しらず、だったのに、
拓斗の頭を支えているほうの左肩、左ひじが痛い・・・。

膝にのせて抱っこしてたら足がしびれる・・・。

うっそ～。
まだまだ余裕！小さい小さい私のたっくん！
と思っていたのに・・・

でも・・・
成長に必要なたんぱく質を制限をしているというのに、
体重が増えなくて入院した時もあったのに、
こんなに大きくなってきたなんて、
スゴイことだよね。

私が「おばちゃん」になっても、
たくましい腕で拓斗を抱っこするぞー。

すみれのりんご

すみれの通う幼稚園には林檎の木があります。
このあいだ、
小さなりんごを２個もらって帰ってきました。

３ｃｍくらいの小さいりんご。
でも、ひとつは痛んでしまったので捨てました。

小さいりんごを見て、
りんごが食べたくなったのでスーパーで買ってきたら
すみれが

「すみれのりんごが大きくなったよ」

と言うので、驚きました。
へ～、すみれが持って帰ってきたりんごだと思っているんだなあ。
白いネットがついているのになあ。

そして、もうひとつの小さいりんごを見て

「こっちは、どうして大きくならないのかなあ」

と、不思議でたまらないようでした。

あえて訂正せず、おいしくいただきました。

↓桐子が次にはまっているのが
無印の大学いもマフィンです。

京都へ。

土曜日は京都へ行ってきました。

パパのイトコが結婚してカナダに住むので、
なかなか会えない場所へ行ってしまう前に
会いに行ってきました。

パパのイトコの３姉妹と、
元タカラジェンヌのおばさんは、
美人４姉妹、という感じで
華やかで、おもしろくて、パワフルで、
楽しかったです。

いつも、
拓斗や私たちを応援してくれている心強い仲間たちです。

すみれは三女のネイリストに
マニキュアをぬってもらいました。
も～のすごくうれしかったみたい。

京都のイトコのおうちは
ゆうきが「旅館みたい～」と驚いていました。
ほんとに旅館みたいでかっこよかった。

初めての場所に緊張する拓斗もニコニコ！

帰りは１０円玉にデザインされている平等院鳳凰堂へ。

京都ってすぐ近くなのに、
外国のように、
よくわからなくて、
見るものすべてが新鮮な場所です。
かっこいい。

また、愉快なイトコたちに会いに京都に行きたいな。

飽きるまで

甘いものがどうしてもやめられません。

毎日毎日コンビニへ行くので、
すっかりコンビニのおばちゃんとも顔なじみになって

「今日はひとり～？」

とか、声をかけられて
こんなにコンビニに通っている自分に恥ずかしくなります。

でも、コンビニスイーツがやめられない。

そして、お気に入りがみつかるとあきるまで食べ続けてしまいます。
としくんも
「ほんまに飽きるまで食べる人っているんやなあ、
って桐子を見てると思うわ。」
と言ってました。
そう言いながら、
ちゃんと仕事帰りに、桐子が今はまっているスイーツを買ってきてくれます。

最近のお気に入りは

←マネケンのさつまいもワッフル（季節限定）

ワッフルのなかに
ゴロゴロとさつまいもが入っていて
おいし～。

この季節、さつまいもやかぼちゃや栗のスイーツが
とびきりおいしい。

そして、じわじわと太ってきていますが、
子育ては体力勝負だからカロリーが必要、と
自分を甘やかして、
今夜も甘いものを食べます。

コミュニケーション

昨日、
「五校ＰＴＡ交流会」で
お隣のⅠ市の特別支援学校へ行ってきました。

「豊かなコミュニケーションをめざして」という
講演を聞いてきました。

講演会というものは、
長時間じっと座って聞いているのが苦痛で、
つまんないお話の時もありますが、
この講演は
ほんと～にすばらしかった！

私は拓斗に「自力歩行」することよりも、
「コミュニケーションをとれる」ことを望んでいます。

ことばを理解することができたら・・・、
なんらかのことばを（「イエス」を意味する言葉だけでも）発声することができたら・・・、
コミュニケーションがとれるのではないか、と
桐子は考えていました。

先生のお話では、
ことばを獲得するためには
感覚、知覚、全身の運動機能、呼吸など、
体のすべてを使い、感じ、
そして、コミュニケーションへとつながるそうです。

人間ってよくできていて、複雑です。
赤ちゃんが指をすったり、
ハイハイしたり、
いろんなものをかじったり、
していることすべてに無駄がないんだなあ、
と改めて感心しました。

そうやって、全身でいろんなものを吸収しながら
ことばが身についていくようです。

運動機能が損なわれている拓斗のような障害児の場合、
手にとったり、
物をなめたりすることがないので、
感覚、知覚を通して認知していくものが
限られてくるように思います。

でも、
どんなに重度の子どもでも、
なんらかのサインをだしているそうです。

そのサインに、
関わる大人たちがきづくことができるか、
コミュニケーション感度がよくなくてはいけない、
と先生は言われました。

「できない」拓斗の問題ではなくて、
サポートしている側が良いコミュニケーターであるか、どうか。

目からうろこがボロボロとはがれていくようでした。

３６年をどう生きてきたか、
自分の真価を問われるように感じました。

拓斗の思いを「先取り」していることも多いと思います。
彼からの発信を待つことも大事なのだと思いました。

働きかけることばが多すぎても子どもには理解しにくいそうです。
２語文、３語文のシンプルな働きかけのほうがいいようです。
それも、かなり意識しないと大人には難しいことです。

先生（Ⅰ市特別支援学校の校長先生でＳＴの先生でもあります）のお話は、
障害児だけでなく、健常児に対しても同じだなあ、と思いました。

どちらも育てている桐子にとっては
とてもためになるお話でした。

３人の子どもたちの良いコミュニケーターになれるよう、
ママ自身が自分を磨かなくてはいけません。
拓斗の「なにか」を引き出せるのなら、
努力するお楽しみがあります。

優雅なランチ

今日は、
すみれは運動会の代休だったので、
すみれのお友達とランチへ！

桐子がずっと行ってみたかった
芦屋のamarenaへ。

なんと、ランチなのにピアノの生演奏つき！！！
感激～。

すごく贅沢で、優雅な気分～。

すみれも、
「すみれだけお休みで、ランチ行けてラッキー」
と、何度も言ってました。

ディナーではカンツォーネやオペラなども聴けるそうです。
（カンツォーネとはイタリアの演歌？民謡？イタリアの歌ですね）

今度はとっしーとディナーに行ってみたいと思います。

びっくりたまご―3びきのかえるとへんなにわとりのはなし 著者：レオ=レオニ 販売元：好学社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑３びきのかえるが主人公のこの絵本。

おてんばジェシカが、自分で見つけてきたものなんでも、
それが、ただの石ころでも、
「みてみて、すごいでしょう？」
というところが、
なんだか、すみれによく似ている。