本日のスーパー障害者

『スーパー障害者』の拓斗くん。
今日はユニバーサルスタジオジャパンへ行ってきました！

ものすごく人の多い場所に、
この状態で行っても大丈夫なのか、
さすがに不安もありましたが、
今日はモトニイチャン（パパの兄）が一緒だったので、
大人の手が多いことは気が楽でした。

どうやっても、拓斗は乗り物にはなんにも乗れないので、
ショーや買い物を楽しんで、
キャラクターと写真を撮って、
雰囲気は誰よりも満喫するつもりで行きました。

人はものすごく多かったけど、
それでも道が広いので、
思ってたより９３センチの足幅でもスムーズに進めましたが・・・

USJスタッフに
「もうすこし、足を閉じてもらえますか？」
と言われたときは、
驚きを通り越した驚きでした。

一般人にはそういう風にうつるのか、と衝撃をうけました。
なにも知らない人には
「なんで、あんなに足広げてるの？
もうちょっと閉じてよ。」
と、拓斗のことを見ているのか・・・。

『もうちょっと』足を閉じることができたら・・・
私たちはこんなに苦しまなくていいし、悩まなくていい。

でも、そのあとキティちゃんに会って一緒に写真を撮って！！！
テンションが上がりまくって、
イヤな気分は飛んでいきました！
（ハローキティのリボンコレクションでキティちゃんと写真が撮れます）

みんながジュラシック・パークライドを楽しんでいるあいだに、
拓斗は皮のネームいりブレスレットを購入。かっこいい！

マジカルスターライトパレードも
子どもたちより大人たちのほうがはしゃいでいました。
朝から晩まで心ゆくまで遊んできました！

ゆうきはめちゃくちゃ怖がっていた「ハムナプトラ」を
男らしくクリアしました。
すみれは、大きなキティちゃんの風船も、
キティちゃんの光るネックレスも、
キティちゃんのカップケーキも、
狙っていた獲物は全てゲットしましたよ。
楽しかった～。

いつも、拓斗は装具の下はニーハイソックスをはいているのですが、
今日は暑いだろうな～と思って、
短いソックスをはいていました。

帰ってきたら・・・
装具の形に日焼けしていました！！！
拓斗、ごめんね・・・。

晴れ晴れ

「夏がくる前」を支えにがんばってきた私たち家族。

夏がくる前に拓斗は２回目の手術をして、
足がまっすぐになる。
そう信じてきたけど、
４月の終わりに、手術はいつになるかわからない、と言われ、
さらに、次の診察の予約すらいれてもらえず、
この先の拓斗の治療のビジョンすら示してもらうことなく、

このどうしようもない状況で、
完全にM療育園に見放された、と思いました。

ゴールは霧の中、どころか
真っ暗闇です。

４月の時点で、いつになるかわからない、と言ってるようでは、
年内の手術はないだろう、と桐子は思いました。

そして、私がいろいろ言っても効果はないだろう。

さらに、病院のほうから電話してくることもないだろう、
とわかっていました。

苦しいのは、ドアが通らないからではない。
病院に振り回されていることが、
いつまでこんな生活が続くのか、
どこまでがんばればいいのかわからないことが
ツライのです。

一番大変な想いをしているのは拓斗です。
このどうすることもできない状況のなかで、
私は拓斗になにをしてあげられるのか、
考えて考えて考えました。

道を拓くことができなくても、ジタバタするぞ、と決めていました。

そして、
一番最初に手術してくれた母子センターのドクターTに会いに行きました。

ドクターTは、拓斗がこんなにおそろしい装具をはいて、
こんなヘンテコな足になったことを知りません。

母子センターから転院してM療育園に行って、
「修正」されて、このヘンテコな足になったのです。

ドクターTは、診察室に入れない拓斗に驚き、
「これは退院させていい状態じゃないやん！」
と怒ってくれました。

ドアも通らない、エレベーターに乗れない、
学校のスクールバスに乗るのも大変でした、
と言うと、
この状態で家族だけに押しつけて知らんふりしてるのはおかしい！
と言ってくれました。

もう、
それだけで十分でした。
おかしい、と言ってる私たちがおかしいのではなく、
同じように、おかしい、と思ってくれる医師がいた。

病院が違うので、
治療途中の拓斗にドクターTはなにもできないかもしれない、
と思っていたけど、ダメモトで、

「先生に手術をお願いしたい」

と頼みました。

先生は、その場で手術の予約をいれてくれました！！！

一番早くても９月１８日だったけど、
見通しがついただけで、
私たちのモヤモヤした心は晴れたし、
暗闇からは逃れることができました。

こんなややこしいことになった拓斗を
ためらうことなく、引き受けてくださった先生に
感謝以外の言葉はありません。

先生はかなり親身に話を聞いてくださって、
そして、

「ほんとうに手術する？」

と言われました。
「M療育園では骨きりしかない、と言われました。
それ以外に道があるなら教えてください。」
というと、

骨きりすれば股関節が外れることはほとんどない、
なにに重きを置くか、
そこまでしなくても、
ギリギリの範囲内で少しずつ足をまっすぐに持っていって
（骨は歪んだままだけど、外見はまっすぐに近い形にもっていく）
また股関節が外れても、
拓斗が機嫌よく暮らすことができればそれでもいいのじゃないか、

というのがドクターTの考えでした。
手術日は抑えておくから、それまで考えたらいい、ということでした。

まさか、手術しない道もある（脱臼の再発つき）とは
思わなかったので、
思わぬ宿題もでました。
親がこんな難しい選択をすることに悩みますが、
宿題はまたゆっくり考えます。

とりあえず、よかった・・・・。
うれしかった・・・。
私たちを助けてくれる人がいたことがありがたくて泣きそうです。

最近寝る前に毎晩大泣きをしていた拓斗。
２時近くまで大泣きする拓斗の声は
せつなくて、家族みんなの胸をしめつけました。
拓斗もドクターTの話に安心したのか、
昨日は一度も泣かずに寝ました！
ビックリ！

まだまだいろんなモンダイがあっても、
気持ちは晴れ晴れしました！

自分たちが主体であると思っていたけど、
けっきょく、医者に言われるがままだった。
ここからは、
拓斗のために、母親の私が決めたことをやるつもりです。
もう、だれかに振りまわされることはありません。

久しぶりに・・・

『スーパー障害者』の拓斗くん。
久しぶりに神戸へ！
できるかぎり、どこへでも行くよ～！
拓斗も子どもたちもみんな大ハシャギ！

神戸のど真ん中で足湯も楽しんできました。

↑桐子ととしくんは行き詰まると、ここに来ます。

心が乱れるのは
拓斗が病気だからでも障害があるからでもありません。
自分たちの努力でどうにもならない、
拓斗をとりまく環境が
あまりにもうまくいかないときです。

泣きたい気持ちでこの景色を見ます。
乱れた心がじわじわと
波のない海のようになるまで。

閉塞感が漂っていた毎日を
海と山の空気と夜景が開放してくれます。

いつかまた、このときの私を笑い話にできる日はきます。

今日は楽しかった！

演奏会へ

昨日の日曜日は、
桐子が楽しみにしていたとしくんの演奏会！

市民オーケストラのエキストラとして、
久しぶりの本番でした。

残念ながら、さすがに拓斗はおばあちゃんとお留守番してもらいました・・・。

コンミス（すみれのヴァイオリンの先生）ステキでした～。
すみれが生まれる前から
「子どもがヴァイオリンを習うときは、
この先生にお願いしたい！」
と思っていました。
ヴァイオリンを弾く姿も、心も、しなやかな先生。
桐子の憧れの先生です。

いろ～んなことがある私たちの日々のなかで、
こうやって桐子たちに楽しみを与えてくれている
としくんには感謝です。
時間のないなか、よくがんばったと思います。

オーケストラなんて、
聴いてるより演奏してるほうが１００倍楽しい！
うらやましいな～。
もう一度、桐子もオケにのりたいな～。

としくんの演奏、
日常のゆうきのピアノとすみれのヴァイオリンが
私と拓斗を大きく強く支えてくれています。

音楽って無力じゃない。

と言いながら・・・
演奏会ですこしウトウトしてしまった桐子。
ゆうきに楽章のあいだに
「ママ、口がパクパクしてたよ」
と言われて笑いをこらえました。
舞台の上のパパにも、そんな桐子をバッチリ見られていました。

来月はゆうきのコンクール本番。
みんな、ママにおたのしみをありがとう～。

拓斗の遠足

拓斗とおでかけするとき、
今までなら、
バリアフリーかどうか、
エレベーターがあるかどうか、
というモンダイがありましたが、

最近では、
それより以前に、

『拓斗が通れるかどうか』

が モンダイです。
エレベーターがあっても、93センチ幅がなければ乗ることができません。
駅にあるほとんどのエレベーターに乗ることはできません。

こういう状況になって
私たちは拓斗のことを
『スーパー障害者』
とよんでいます。

スーパー障害者の拓斗くん、
明日は遠足です。

ママは心配でたまりません。

室内に大型遊具のあるところ。
ママの実家のすぐちかくなので、
おばあちゃん(桐子の母)がまちかまえていると思います。

ただ…拓斗が遊べるものはないだろうし、
ふだんは五分しか乗っていないバスに酔わないだろうか、
それよりも「通れるのだろうか…」
よっぽど、ママも遠足についていこうかと考えましたが、
思いとどまりました。

先生方が、明日の遠足のために
拓斗のバギーをこんな風にしてくれました↑

拓斗の足を保護してくれています。

拓斗のためと、
私に安心してもらおうという気持ちが
泣けるほどありがたい…。

ママも明日のために保温できるお弁当箱買ってきました！

明日、拓斗が楽しんできますように～！

母の日

anatomical（解剖）Tシャツを見つけて、
「お～！これはぜひ、拓斗に着せよう！」
と購入。

家族に
「拓斗の病気の元がある、肝臓はどこでしょ～か？」
とクイズをだすと、
ゆうきはちゃんとわかっていました。

ママはじつは、わかっていませんでした。

今日は母の日でした。
うちの子たちが、母になにかをしようとは
考えつきもしないはず、と分かっていたので、
なんの期待もなかったのですが、

朝からすみれと2人でクレープを食べにいって帰ってくると、

ゆうきからプレゼント！！！
ビックリしました。

カップにいれたチョコも、上にのっているお花も
家にあったものだけど、そんなの関係ない！
ママに感謝の気持ちを伝えようとしてくれたことが、
めちゃめちゃうれしい～～～！

ゆうきからの手紙には、
「親しらずをぬいたけど、痛みに負けずにがんばってね。
いつでも笑顔でいてください。
それが一番かわいいから。」
とあって、笑ってしまいました。

落ち込んだ姿を子どもたちに見せていないつもりでも、
いっぱい気を使わせているんだなあ、とちょっと反省。
それに、ゆうきももう半分大人だなあ、と
驚きました。

そんなゆうきを見て焦ったすみれ。
あわてて、ノートのはしを破って（雑っ！）
７色で「ありがとう」と書いてくれました。

ママはエネジーチャージしてもらいました！

プレゼント

拓斗の手術について、
延期になった理由をなにひとつ教えてもらえず、
いつのなるのかさえ、
なにも教えてもらえず、
投げ出されてしまった私たち・・・。

桐子は歯の痛さも加わって、
悶々と過ごしています。

拓斗の足が装具で内出血したり、
弁慶の泣き所が真っ赤になっている姿をみて
ママは胸を痛めているけど、

拓斗本人は、
そんなママを励ますように、
最近、ゲラゲラ大爆笑。ものすごく笑います。
最高の母へのプレゼントです。

落ち込む桐子に、
としくんからも母の日のプレゼント！

↑ハンカチとポーランド製のグラス！！！
うれしい！
ものすごく薄くて軽いグラスです。

最近お気に入りの薔薇の紅茶。
香りがゴージャス～～～。
おいしくて２リットル飲んじゃいました。
また、「ゾウみたいやな～」って笑われるわ。

今週は拓斗の家庭訪問でした。
先生たちの
私たちへの応援の想いがうれしかった。
いろいろあるけど、
応援してくれている人もいっぱいいる。
心からの応援が、
桐子の心への最高のプレゼント。
ありがとうございます。

１４回目

せっかくのGWだというのに、
親しらずを抜いたあとが痛くて痛くて、
痛み止めを手放せない桐子ママでした。

うどんを１本ずつ、チビチビとしか食べられないという状態。
３キロちかく体重が落ちたけど、
それでも、去年の拓斗との入院で太ったぶんを
落とせていません・・・。

でも、５月５日は桐子ととしくんの１４回目の結婚記念日。

↑歯が痛くても食べる！

初めてとしくんの車に乗ったとき
「ひえ～！ジェットコースターみたい！」
と思ったけど、

そのまま、としくんとジェットコースター人生に乗りました。

１４年間、ほんとうにいろんなことがあったけど、
１５年目もいろんなことがありそう！

そして、２００６年５月から始めたこのブログも、
６周年になります。

始めた頃は９９パーセントが国内からのアクセスで、
１％が英語圏からのアクセスでした。
この１％は友人や親戚、という心あたりがあったけど、
最近では４０％が海外からのアクセスということに
驚いています。

英語圏なら心当たりがあるけど、
中国、韓国、オランダ、スペイン、ドイツ、など
いろんな国から、
ブログを読んでくれている人がいて
（日本語で読んでるのかなあ？）
不思議だけど、うれしい。

私たち家族が海外に旅行に行くことは難しい状況だけど、
でも、
海の向こうで私たちの日常を知っている人がいるなんて
おもしろい。

７年目のこのブログも
どうぞよろしくお願いします。

楽しい時間

今日は家族そろって、
すみれのお友だちの家へ。

お庭でお好み焼きパーティー。

↑めがね？ちがうよ。ストローだよ！

すみれが３才のとき、
最初に通ったヴァイオリン教室で出会った２人のお友だち。

その頃、
ママは拓斗と療育園に母子通園で、
療育園（幼稚園のようなもの）にママがつきっきり、という状態。
拓斗を抱っこして、
お名前呼びに返事するのもママ。
歌を歌うのもママ。
作品を作るのもママ。
給食を食べさせて、
プールに一緒にはいり、
遠足に一緒に行く、
という毎日。
療育園でなければ病院にいる、日々。

そんななか、
拓斗を通してでなく、
初めてすみれを通して出会った『女の子たち』『女の子のママたち』は
桐子にとっては、
別世界のできごとで、
新鮮で、
気持ちをリセットできました。

たまにしか会えないけど、
今もこうやって
子どもたちも、
ママたちも、
仲よしでうれしい。

会えないときも
拓斗のことを気にしてくれてうれしい。

子どもたちが大きくなっても、
ママたちは食べて、しゃべって、笑って、
一緒に楽しい時間を過ごせるといいな。

すみれは、憧れの階段のあるおうちで、
そのままお泊りさせてもらいました。
小さくても女子会を楽しんでいるようです。

Xデー

今日はXデー。

桐子の親しらずを抜歯する日！
歯ぐきを切開するので、
「手術」扱いになるそうです。

「たっくんはもっと大変な思いしてる！
それに比べたらこれくらい！
歯の1本抜くくらい！
たっく～ん！たっく～ん！」
と、口にはださないけど、
心の中で大騒ぎしていました。

麻酔してたから痛みはないし、
痛み止めの薬も飲んでいるので
痛いわけではないけど・・・

とても憂鬱・・・。

２，３日後に腫れてくるそうです。
親しらずは１０代、２０代に抜くのがベストだそうですよ。

ママが抜いた歯を子どもたちに見せびらかし、
歯を抜いたときの話をしたら
拓斗に大爆笑されました。

Xデーをクリアしてホ～っとしている桐子です。