スイカ

先週は子どもたちそれぞれの個人懇談がありました。

拓斗の個人懇談で養護学校へ行くと
１年生の畑にはスイカが！！

スーパーで、売られている状態のスイカしか見たことのない桐子は
ほんとうに、スイカなんて栽培できるものなんだあ、と
驚きました。

夏休み前にはみんなで収穫して
食べるそうです。

わが家でも今年初のスイカ。

ご近所さんからいただいて
あっというまに平らげました。

おいしかった～。

セミも鳴きはじめたし、
いよいよ夏ってかんじです。

新生活がスタートしてから
あ～っというまに１学期が終わりました。

なんだかアタフタと過ごしていたから
夏休みはゆっくり楽しみたいな。

淡路島へ

淡路島へ行ってきました。

拓斗の療育園のときのお友達と
６家族で日帰りプチ旅行です。

海と大鳴門橋の見える部屋で
鯛づくしの豪華なお昼ごはんを食べて、
温泉にはいってきました。

それぞれ、寝たきり（←この言葉はあまり使いたくないのだけど）の
子供を連れてのプチ旅行が
ほんとうに実現して
うれしかった～。

卒園以来、久しぶりに会うお友達もいて
拓斗はゲラゲラ大笑いして喜んでいました。

ゆうきやすみれも
他の兄弟児たちと盛り上がっていました。

午後３時に現地解散だったので、
わが家は
鳴門のうずしおを見に行って、

なるときんときソフトクリームを食べて（絶品！）

淡路島を半周ドライブして

田んぼのカエルさがしをしたり、

日がおちるまで淡路島を楽しんできました。

お出かけが大好きなのに、
このごろは、なかなか出かけることができなかったので、
パパやママは子どもたち以上に楽しんで来ました。

規則正しくすすんでいく毎日のなかで、
貴重ですばらしいはずの大事な「一日」が
窮屈でゆとりのないものになりそうなとき、
プチ旅行でのふだんと違う空気は
ふたたび、私たちをエネルギーで満たしてくれます。

充電中

　　　「私の人生にとって一番大切なことは、
　　　小さな命に対する愛情や行為を最優先させること。
　　　自分より困っている誰かを助けたり、
　　　野良一匹でも救うために人は命を授かっているのよ。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　フジ子・ヘミング

入院中って気がはっているので、
退院すると、ホッとして・・・
時差ボケみたいな状態です。

充電しながら、少しずつ時差を解消しつつある桐子です。

マルタのやさしい刺繍 [DVD] 販売元：CCRE 発売日：2009/04/03 Amazon.co.jpで詳細を確認する

↑８０歳のマルタおばあちゃんは、最愛の夫を失ってから生きる気力をなくしていました。
そんなマルタは、若いころ、パリでランジェリーショップを開く夢があったことを思い出します。
大昔の夢。
それに再び火がともったとき、
マルタの情熱はだれにもとめることができません。

スイスの小さな保守的な村で、ランジェリーショップを開くことは非難や冷笑をあびせられるのだけど、
動きだしたマルタに、人々の心も動いてい夢や希望が広がっていきます。

見終わったあと、
ガールズブラボー！！って、爽やかな気持ちです。

８０歳になって夢を実現するなんて、なんて素敵なんだろう。
フジコ・ヘミングだって聴力を失ったあと、
演奏家としての活動はやめて、
ピアニストとして再び舞台にたったのは６０を過ぎてからだし。

いくつになっても私もがんばろう、と思える。

エリサ・クレヴェンのコラージュの絵本が気に入った桐子。
最近のお気に入り絵本は『わたしのおひめさま』

わたしのおひめさま 著者：エリサ クレヴェン 販売元：徳間書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

絵がすみからすみまで可愛い～。

ただいま。

退院しました。

いつも拓斗ががんばってくれるので、
入院が短期でたすかります。

でも、完全復活という感じではないので、
しばらく学校はお休みして
自宅安静したいと思います。

今日は養護学校の夏祭りでした。
ママは保護者と先生によるダンスにも参加するはずでした。
１年目から参加できなかったな・・・、と残念。

入院はいつも突然です。
テレビのチャンネルを突然変えて場面が全く変わってしまうように、
突然、否応なく異空間への突入。

でも、異空間にはゆうきとすみれは連れて行けません。

今回２人はどうしていたか、というと、
すみれは初日の夜にすぐにママの実家へ預けました。
拓斗が退院するまで幼稚園はお休みしてもらうことに。

ゆうきは学校を休むわけにいかないけど、
大雨の夜にひとりでお留守番はさすがに心細いだろうし、
パパの帰りは遅いし（この日は深夜２時半の帰宅・・・）
初日はママは拓斗のそばにいないとコワイ・・・。
どうしようかな、と思っていたら

同じマンションで、障害児の親として先輩ママの、やまさんが
ゆうきを泊めてくれました。

ゆうきは晩ごはんをよばれて、
お風呂に入れてもらって、
tukiちゃんとならんで眠って、
朝ごはんまでよばれました。

そして、やまさんは
２日目の朝、ランドセルを取りに帰るゆうきにメモをもたせてくれていました。

それには、

持ち物と学校へ行く前にすることを書いてくれていました。

下着も全部きがえること、
プールの用意、
プールカードにハンコ、
体温はかる、など・・・。

帰ってきて、テーブルの上にあったこのメモをみた桐子は
じ～～～～ん
としました。

私もゆうきも、こういうすばらしい友人たちに支えられて
なんとか乗り切ることができています。

ママは２泊３日のあいだ付き添いをしていましたが、
初日の深夜に拓斗の点滴がもれているのを
ママが発見。
やっぱり、ママがそばにいてよかった。

「痛い」と言えない拓斗。
不快を大泣きして伝えることができない拓斗。
大人だったら耐えられない痛さだというのに、
拓斗は腕がはれ上がるまで点滴がもれていることを見つけてもらえない。

ママは今までの数々の苦い経験から、
点滴がもれていないか、かなり注意しています。
ママがそばにいなければ、
拓斗の腕がパンパンにはれ上がるまでわからないと思う。

「点滴もれてると思う」
という母の訴えを聞いてもらえなくて
大暴れしそうな時もあったけど（実際にもれてた）

Ｈ医大では、
すぐに私の訴えを受け入れてくれるので、
母のストレスはずいぶん軽減されています。

今回の入院中に拓斗と一緒に読んだ本↓
最強無敵の双子のゆかいなおはなし！
最強の二人にも弱点があって、
その弱点がまたかわいい～。

マルコとミルコの悪魔なんかこわくない! (くもんの海外児童文学) 著者：ジャンニ ロダーリ 販売元：くもん出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

入学してから二度めの・・・

注文していた
カーリーファミリーの
イチゴちゃんのバックが届きました！
モニークちゃんもローラちゃんも可愛いけど、
イチゴちゃんもかわいい～！！

１ヶ月待ちに待ったけど、
こんなに可愛いバックが届いて、
憂鬱な梅雨も元気にのりこえられそうです。

昨日、ゆうきは学校で
「自転車の安全な乗りかたについて」
お話を聞いてきたそうです。

帰ってきて、
もらってきたプリントをだしてきて

「これなんて書いてるの？」

とゆうきが聞くので
自転車による違反と罰則、というプリントを読み上げていきました。

「運転中の携帯電話　５万円以下の罰金・・・
二人乗り　２万円以下の罰金・・・
酒酔い運転　５年以下の懲役または１００万円以下の罰金・・・
携帯電話使用中　歩行者に追突、　５０００万円損害賠償
歩道ですれ違う　歩行者と接触　１７４３万円損害賠償・・・」

すると、ゆうきは

「自転車に乗るときは
お金ためてから乗らなアカンってことやな」

ちがうよ・・・。
ルールを守って乗りましょうってことだよ・・・。

すみれは、ゆうきが学校から持って帰ってきた
ホウセンカに、水びたしになるまで水を毎日あげてくれます。

そして

「おなかいっぱいになった？
おいしかった？」

とホウセンカに話しかけています。

こういう平和な時間を、一秒ももらさないくらい欲張って
満喫しなくてはいけません。
だって、わが家では、
平和な時間ばかりが流れているわけではないからです。

昨日、拓斗が入院しました。

学校へきげんよく行って、
きげんよく帰ってきたのですが、
嘔吐したので
すぐに！病院へ！

（嘔吐したとき↑
拓斗がみるみる顔色が悪くなったので、
「あ、これはきたな」と
ビニール袋をかまえていて見事ゲロをキャッチしている自分に
「私、すごいなあ」と思いました。
生きた、アンモニアレーダーな私。）

すぐに病院に行ったのに
アンモニア３１３

久しぶりにかなり高い数値ですが、
一晩点滴治療をうけて
４０まで下がりました。

たぶん、あと１泊で帰ってこれると思います。

それでは、再び病院へいってきます！

ジャイロ

今日の拓斗は友人に誘われて、
ジャイロトニックのスタジオで
マッサージをうけてきました。

友人は３年前の入院で知り合った女の子です。
（拓斗は何度も入院しているので、
そのたびに入院仲間が増えていきます）

ジャイロってナンジャロという感じだった桐子ですが、
スタジオは太陽の光であふれた
開放的で素敵な空間でした～。
（↑なんだかその空間にいるだけで満足）

そこで、優しい優しいおばあちゃん先生が
拓斗にマッサージしてくれました。

ＰＴの訓練とは違った視点からのお話やストレッチは
母親としてはありがたいものでした。

拓斗がなにもできないことがアタリマエになっている私たちに
「できるようになるよ。」
「大丈夫だよ。」
と、優しく言ってもらえることは
毎日がんばって張り詰めている気持ちを和らげてくれて、
「できるようになるんだ！」とやる気まで与えてくれます。

桐子は拓斗の体調のいい日が続くと
すぐに、平和ボケしようとして、
すきをみては、怠けようとしてしまうのですが、

今日誘ってくれた友人は
出会った時からずっと変わらない情熱で
子どものリハビリに取り組んでいます。

えらいです。
見習わなくては。

桐子が変わらず好きでい続けているものは絵本。

拓斗が通う養護学校では学級文庫にたくさんの絵本があります。
初めて教室に入ったとき、
新しい絵本がたくさんあって、
（１年生の人数分４冊ずつ用意されているものもあります）
新入生を迎えるために準備されていたことに感動しました。
それも、いい絵本ばかりです。

先週、参観で学校へ行ったとき
先生が「絵本を貸し出しますよ」と言ってくれたので
お借りしてきました。

どれもすごくおもしろかった！！！
夜な夜な子どもたちと楽しんでいます。

ぼくとオーケストラ 著者：アンドレア ホイヤー 販売元：カワイ出版 Amazon.co.jpで詳細を確認する

へびのクリクター 販売元：セブンアンドワイ セブンアンドワイで詳細を確認する

こねこのネリーとまほうのボール 著者：エリサ クレヴェン 販売元：徳間書店 Amazon.co.jpで詳細を確認する

病院ではない場所で

今週、シンちゃんが遊びに来ました。

シンちゃんとは、Ｈ医大でバッタリよく会い、
わ○ば園の外来でバッタリよく会い、
今年の入院でも、偶然一緒でした。

約束しなくても病院で会える友達です。

最初の出会いは、Ｈ医大の外来で
シンちゃんのお姉ちゃんのヒトミちゃんと
すみれが意気投合したことがキッカケでした。

たまにしか会わないのにお互いによく覚えていて、
すみれの１歳上のヒトミちゃんは
「すみれちゃんのおうちに遊びに行きたい」
と、ずっと言ってたそうです。

お互いの体調でなかなか実現しなかったけど、
ようやく、
病院以外の場所で会うことができました。

ヒトミちゃんは、すみれの家に行くと聞いて、
すみれのためにビーズでブレスレットを作ってくれて、
手紙と一緒におみやげを持ってきてくれました！

←すみれちゃんたいすき、と書いてくれています。
かわいい。

そして、「すみれちゃんはプリンセスが好きだから」と、
ヒトミちゃんが持っているプリンセスの本やきせかえ、
そして、ベルのドレスも持ってきてくれました。

こんなに相手を想って用意してくれるなんて、
感激だなあ～。
小さいのにすごいな～。

←さっそく、お互いのドレスを交換してお着替え。

来月、シンちゃんは県尼で心臓の手術をうけます。
手術が成功して、
シンちゃんの体が少しでも楽になるよう
強く祈っています。

シンちゃんの入院中、
ヒトミちゃんがお泊りにくる約束をしました。
病院以外の場所で会う機会が増えていくといいなあ。

育児のすきまに

パパの電話を待ちながら 著者：ジャンニ・ロダーリ 販売元：講談社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

一番最近読んだこの本↑

〈出張中のパパが毎晩９時きっかりに
娘に電話をして、お話を聞かせる約束をしました。
女の子はお話を聞かないことには、眠れなかったのです。
この本はビアンキさんが娘に電話で話した
いろいろなお話を集めたものです。〉

もう、この設定だけで、中身も見ずにレジへ直行です。

何度も繰り返して、じっくり味わいながら読みたい本です。

すっごく平和で、ものすごく優しくて、おもしろい本でした。
作者のジャンニ・ロダーリは小学校の先生だったそう。
こんなに温かく子どもを見守っていける大人に
桐子もなりたいなあ、と思います。

「逃げる鼻」というお話をゆうきに読んであげました。

顔の真ん中にあるはずの鼻がなくなってしまい、
鼻を追いかけましたが逃げられてしまいます。
でも、数日後、漁師の網にひっかかり
市場で売られていました。
買い戻した鼻に逃げたわけを聞くと・・・

「あのな、二度と鼻に指をつっこむな。
つっこみたいなら、せめて爪は切ってからにしてくれよ。」

ゆうきは苦笑いをしていました。

世界は、この世に生まれてくるすべての子どもたちのものであり、
手にするためにはお金なんかいらないからです。
それぞれが腕まくりをして努力をして、手を伸ばせば、
自分でつかめるものなのですから。
　　　　　　　　　　　　　　（「ストックホルムの町を買う」より）

「いつ、本を読む時間があるの？」
と、よく聞かれますが、

日常に追われれば追われるほど、
時間があろうが、なかろうが、
本を読まないと、
ますます心が窮屈になってしまいます。

本を読んで、今、自分がいる世界と違うところへ行くことで、
またすこし、気持ちにゆとりを取り戻すことができます。
小さいくせに、大きなエネルギーの塊の３人の子供たちを
相手にするには、
ママも相当なエネルギーを蓄えておかなければいけません。

それに、できるだけいろんなお話を
子どもたちと一緒に楽しみたいから。

僕のピアノコンチェルト [DVD] 販売元：ポニーキャニオン 発売日：2008/05/21 Amazon.co.jpで詳細を確認する

adamarigogoさんがアメリカから送ってくれたＤＶＤです。

めっちゃおもしろいです。
派手なアメリカ映画とは違い、
（この作品はスイス映画です）
地味～に始まるけど、
かなり意外なストーリー展開です。

タイトルだけだと、
天才少年の音楽物語（だいたいそういうお話は破滅的）
かなあと思うのですが、
それだけじゃないし、
清々しくて、ちょっとした冒険物語です。

そして、ヴィトス役の男の子はほんとうにピアノを弾いています！
神童、ってほんとに存在するんだなあ・・・。

親が子を想う気持ちより、
子が親を想う気持ちのほうが
純粋で強いのかもしれない。
と思った映画でした。

←リビングのドアにうどんが・・・。
どうやったら、こんなとこにくっつくんだ・・・。

初めてのキャラ弁

初めてキャラ弁を作りました！

←わかるかな？

スポンジボブです！！！

すみれは、すご～～～く喜んでくれました。

もっと、上達できるようがんばろ～。

こんなことしている自分に
「平和になったなあ・・・」
と、しみじみ思いました。

なにを食べて生きているのかわからない生活してたのになあ。
永遠に終わりがないと思った時期も、
過ぎてみるとあっという間だったし、
いつ、過ぎ去ったのかもわかりません。

今日は拓斗の参観日。

楽しそうに図工の授業をうけていました。

拓斗のいない週末

子どもたちの行事や用事に追われて
今まで以上に　♪パタパタママ　になっている桐子は

夜、起きていることができず、
子どもたちと一緒に、
早い日は９時前に寝てしまい、
ブログ更新がなかなかできませんでしたっ。

拓斗が入院したのでは・・・と
心配してくれた人もいると思うけど、
大丈夫です！元気に学校に通ってくれています！

先週末は養護学校の自立活動集中学習会、というものがあり、
拓斗は土日とも、通常どうり通学していました。

いろんな学校からスーパーバイザーの先生がたくさん来て、
児童一人一人にあった訓練をしてもらいました。

１年生は初めてなので、保護者も参観に行きました。

←立位の姿勢をとっている拓斗を見て、
ビデオを撮っていたベテラン介助員さんが

「１年生がこんなにがんばってるの見たら泣けて、
ビデオ撮られへん。」

と、涙をふきふきビデオカメラを回していました。
桐子ととしくんは、
ベテラン介助員さんなのに、新鮮な気持ちを失わずに、
そんなに感動していることに驚き、
そして、そのかわいらしさに思わず笑ってしまいました。

拓斗のいない週末に、ゆうきは・・・

念願の釣りに行ったり、
（魚は１匹もつれずに
パトリックがひっかかりました）

なわとびの２重跳びの練習をしたり。

としくんは拓斗のいない週末の昼間の時間が
なんとなく落ち着かず

「演奏会本番に楽器を忘れていったかんじ」

と言ってました。

それくらい、大きくて、大事なものを忘れて
お出かけしてしまった気分です。

注）パトリックとは、スポンジボブにでてくる
ピンクのヒトデです↓

スポンジ・ボブ ああ 愛しのパイナップル [DVD] 販売元：パラマウント ホーム エンタテインメント ジャパン 発売日：2008/04/25 Amazon.co.jpで詳細を確認する